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发布: 8:17pm 26/05/2025

红斑狼疮

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穿紫色衬衫撑伞行走 400人为狼疮患者打气

逾400“紫衫军”撑伞行走3公里 为系统性红斑狼疮患者打气
玛兹妮(左一)多年来携带家人参与活动,让他们理解自己作为系统性红斑狼疮患者的艰辛历程。(马新社图)

(吉隆坡26日讯)逾400人昨天早上身穿紫色衬衫、手撑紫色雨伞,齐聚帝帝皇沙湖滨公园参加“2025年”(Walk A Payung 2025)活动,为系统性(SLE)患者打气。

这项年度活动由大马系统性红斑狼疮协会及(HCTM)联办,自2007年推动至今,旨在提高公众对系统性红斑狼疮的认识与关注。

该协会主席莎茹萨兹丽雅娜指出,在马来西亚,每10万人中约有43人患有系统性红斑狼疮症。这个疾病的症状、治疗方式,以及病患面对的挑战等,都应获得更广泛关注与了解。

“今年的活动反应令人鼓舞,反映出公众对该疾病的醒觉意识和关注不断提高,尤其是活动通过设立教育摊位,为患者和公众提供了互动与交流平台。”

逾400“紫衫军”撑伞行走3公里 为系统性红斑狼疮患者打气
参与者用心装饰雨伞,形成一道美丽的风景线。(马新社图)

徒步路线全长3公里,除了系统性红斑狼疮患者外,也获得不少患者家属和公众响应。大家统一身穿紫色上衣、撑起紫色雨伞赴会,象征齐心同行、共同抵御阳光,毕竟阳光可能引发狼疮症状。

另外,活动现场也推介了新书《对抗狼疮:一名患者的对话》,并作为教育材料分发给公众。

玛兹妮:让家人理解艰辛历程

54岁的玛兹妮已经多次参加这项活动。她分享,自己之所以坚持参与,是为了让家人更理解她作为系统性红斑狼疮患者,长达20多年的艰辛历程。

“我总是带着兄弟姐妹和他们的孩子来参加这项活动。早期他们并不了解这个疾病,通常人们会认为这个疾病的患者看起来很健康,但其实我们的身体非常虚弱。”

逾400“紫衫军”撑伞行走3公里 为系统性红斑狼疮患者打气
徒步路线全长3公里,除了系统性红斑狼疮的患者外,也获得不少患者家属和公众响应。(马新社图)
诺依扎蒂:支持患病好友

至于33岁的诺依扎蒂则是为了支持同龄好友嘉兹米拉而来,后者去年被诊断患有系统性红斑狼疮。

“自她确诊以来,我一直给予她精神上的支持,在她入院期间陪伴她,让她不会过于疲惫或紧张。如今她更坚强了,也懂得如何应对这个疾病,这项活动对她来说意义非凡。”

嘉兹米拉:感恩好友一直都在

作为医生的嘉兹米拉在增江诊所工作,她将这项活动视为力量来源,也是她对抗系统性红斑狼疮的全新起点。

“我是个热爱运动的人,我喜欢远足、跑步,但自从患上这个疾病后,我的生活发生了360度转变;现在我必须更加小心,因为这个病会影响心脏。不过我很感恩,有好友一直陪伴在身边。”

逾400“紫衫军”撑伞行走3公里 为系统性红斑狼疮患者打气
“2025年撑伞行走”活动获得逾400人身穿紫色衬衫、手撑紫色雨伞参加,为系统性红斑狼疮患者打气。(马新社图)

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