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发布: 7:09pm 13/06/2025

瘫痪

失明

多发性神经硬化症

瘫痪

失明

多发性神经硬化症

顽疾击不倒正能量光环 失明瘫痪仍笑迎明天

报道:陈诗蕙、陈鼎翰
摄影:黄冰冰
(部分照片由受访者提供)
患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
莫雅兰生性开朗乐观,笑容很有感染力,也是很好聊天的伴,所以就算患病卧床多年,依旧能结交到许多朋友。

(吉隆坡13日讯)性格外向奔放、活泼开朗且身边总是朋友围绕,身形纤瘦的她特别爱笑、成绩优异,成功考入马大中文系,立志在毕业后,执起教鞭教书育人……这是莫雅兰21岁之前的样子。

大二突患病

原以为生活会一直这样明媚下去,岂料老天在大学二年级那年跟她开了一场玩笑。突然发病的(Multiple Sclerosis),夺走了她的行动力和视力,也切断了她升学的路和执教的机会。

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
莫雅兰在患病前,也是名漂亮纤瘦的小美女。

不过,莫雅兰的乐观开朗是发自内心的。卧床19年,她没有因此而消极度日,没有被困境打沉对生活的热爱,更没有因此封闭自己的人际关系,反而收获了更多的真心相待。

突顽疾缠身被迫休学

所谓的“多发性硬化症”是一种自体免疫疾病,患者自身的免疫系统会错误地检测并意外攻击身体的中枢神经系统,包括大脑、脊髓、视神经等部位,继而影响日常生活。

现年40岁的莫雅兰是在21岁那年的某天,突然出现右手麻痹、无力的情况,到医院接受了磁力共振造影(MRI)等一系列检查后,被怀疑患上多发性硬化症。

“那时发现颈项后方有一大片阴影,原本以为是肿瘤,后来经医生讨论,怀疑是神经线发炎;但当时医生说,如果用药后再次发病,就可以证实是多发性神经硬化症。结果,我在两个月后,出现左脚麻痹、无力的症状。”

接受不幸积极应对

多发性神经硬化症在当时并不普遍,而莫雅兰的病情属于急性,还没来得及消化患病消息,她就已经半身瘫痪,甚至失明,继而在大三被迫休学养病;惟天性使然,她对于自己的不幸,接受得很快,也积极应对。

“那时,我觉得自己真‘幸运’。医生曾说可能会失明,以及其他可能的症状……真正发病的时候,我也就只能接受,因为实在太快了。

想办法做自己能做的

“失明后,我就想办法去做自己能做的,譬如不能玩手机,就改听电台广播。我也曾去学盲文点字,但因手指神经不够敏感,摸不出点字,所以学不成。”

除了失明、行动不便,其实多发性硬化症还影响了莫雅兰其他感官,包括嗅觉、味觉,甚至一度影响听觉或舌头,基本上免疫系统攻击什么部位,就有什么感官受到影响,且每次发作就只能靠血液净化(Plasma)、类固醇来抑制。

“初期曾影响舌头,所以不能说话;前几年曾失去一边的听觉,但现在好了;味觉目前还有,但必须重口味,所以吃东西时,我吃的其实是口感。”

不过,有失也会有得,莫雅兰的听觉与记忆力非常好,不仅能听声辨认与谁对话、发声者的位置,还能清楚记得亲友的身分资料,以及看过的讯息等,还有一些得奖小运气。

听电台听书听戏不无聊

常年卧床并没有阻隔莫雅兰与外界的联系,更未限制她继续充实自己的生活。她会听电台、听书、听戏来吸收资讯,偶尔也与朋友外出聚餐、唱K,生活并不无聊。

因为以诚待人,所以她身边依然有许多好友,有者还是经朋友介绍认识,她连对方样貌都不知道,却因聊得来而处成了老友或闺蜜。他们一有时间就会来探望她,甚至无惧外人眼光,愿意带她出门用餐。这是让她感到幸运的事。

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
虽然患病多年,但莫雅兰(左一)身边的老友们不离不弃,逢年过节都会到她家聚餐庆祝,感情历久弥新。

“我身边的好友、家人都给了我坚定的支持。他们带我出门,不会介意别人的眼光、不会不耐烦。初期发病还没聘请到女佣时,还是大学朋友轮流到医院照顾我,这些对我来说,都已经是很幸运的事了。”

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
好友们成家立业后,依旧会带着另一半和孩子上门与莫雅兰(左二)聚聚,彼此间深厚的友谊可见一斑。
善用智能手机活跃社媒

值得一提的是,智能手机的出现,进一步拉近了莫雅兰与世界的距离。五六年前学会使用智能手机后,她就开始善用手机旁白功能,与许多远在国外的朋友联系、在社交媒体上分享生活及参与小游戏等,日子忙碌而充实。

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
莫雅兰善用手机的旁白功能,与朋友联系、浏览社交媒体,与世界接轨。
幸运伴随 时常中奖

“爱笑的人运气不会太差”,莫雅兰正是最好的例子。她的中奖运非常高!

莫雅兰平时很喜欢参与电台或脸书上的有奖竞赛,并经常赢得一些日用品、酒店住宿、演唱会门票、机票等等,用得上就自用,用不上的就转售,赚取一些零用钱。

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
莫雅兰数年前通过有奖游戏赢得的演唱会门票,还提供酒店住宿,让她在患病多年后,终于有体验外宿的机会。
以奖品回馈家人朋友

她笑言,她有的是时间玩这些小游戏,继而也让家人享有不少好处。她就曾赢得邮轮旅游配套,给了父亲和弟妹,还曾“送”好友到台湾、泰国等地旅游,包机票与住宿呢。

“他们对我的好,我没什么能回报,就以这种方式回馈。”

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
很有得奖运的莫雅兰(坐者中),通过有奖游戏赢得一些酒店住宿、餐饮配套时,也会邀亲友一同体验,日子非常充实。

莫雅兰透露,她也曾因为这类有奖游戏,获得到云顶看演唱会的机会。那是她自患病以来,首次与家人外宿、到云顶,也是第一次看演唱会,对她而言都是很棒的体验。

“前年赢得萧煌奇和李佳薇的演唱会门票,还包住宿、专车接送,以及500令吉红包,朋友鼓励我前往,刚好我之前赢到的云顶住宿体验,母亲也安排在同一天去,所以我决定出席演唱会,也有机会现场感受演唱会气氛。”

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
莫雅兰自患病起就很少远行,2022年到云顶一游,让她非常开心。
若能行走最想去旅行

莫雅兰也会流泪,也有遗憾,但每次擦干眼泪后,依旧笑着生活,坚定如初。疾病带来的不便从未打击过她前行的意志,所以她无需自我安慰,很懂得与生活温柔相处。

她坦言,有时确实会觉得惋惜,很多事情都还没尝试过,毕竟21岁发病时,还没踏入社会,很多科技、新事物都不曾碰触;但这个病必须保持乐观,如果一直处在消极中,也许会造成体内的某些免疫系统混乱并攻击神经线。

“不过,也可能是性格使然,我很少会有负能量的时候。”

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
莫雅兰(前排左二)学会使用智能手机后,也结交到许多志同道合的网友,不时会一同外出聚餐。
自身经历鼓励他人振作

她希望以自己的经历,鼓励其他人振作起来,因为这个世界不会因为一人有事,或少了一人就停止转动,千万别把自己的问题看得太重,总会有解决方法的。

“你觉得你很严重,你过不了这一关,但是咬紧牙关,你再试着往前一步、多努力一点,待你走过了回头看,你会发现只是小问题而已。如果你正觉得自己很可怜,其实世界上还有一些角落,有比你更可怜的存在,这样你就会觉得自己好过一点了。”

在廉航普及以前就患病,让莫雅兰没有什么出国经验,若问她有机会恢复行动力最想做的事是什么?她的答案快又坚定——旅行。

采访侧写/陈鼎翰

接受不幸 生活没有因此而停下

雅兰,是我的学妹。我这么形容她—一个聪明又爱笑、充满正能量的女子。

虽然雅兰与我都是念同一所小学和中学,但我们是通过中六的“迎新生周”活动,才相互认识的。

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
结束访谈后,陈鼎翰(右)与莫雅兰一起合影留念。

这位脸上常挂着笑容的女生,身边时常有朋友陪伴;在校园内,也可说是相当令人瞩目的女生之一,因为她秀丽的外表,为人随和,加上又聪明伶俐,很容易跟别人打成一片。

然而,上天在她本应享受年少青葱岁月的时候,跟她开了一个玩笑。甫过21岁生日才几个月,她却突然顽疾缠身,诊断出多发性神经硬化症。

当时的她才大学二年级,但却因病而不得不放弃学业,甚至连做老师的梦想都无法完成了。但是,她的乐观天性,让她的生活没有因此而停下。

患病失明瘫痪19年,心态依旧开朗
巴生光华中学多位老师、副校长和校长在今年教师节当天,还特意齐聚探望莫雅兰(前排中),让她欣喜难忘。

在采访的过程中,原本担心一些问题会让她难过,岂料她对一切的问题都毫无保留地回答,甚至表示“一切来得太快”,只能接受它,积极地去面对它。

虽然病魔夺走她行动能力,连嗅觉和味觉都变得不灵敏,甚至让她成了一名视障者,但她也没因此将自己锁在家里,反而是积极使用科技与亲友联系,甚至活跃于社交媒体上。

接受访问 让更多人了解症状

她接受此次的访问,主要是想让更多人了解这个疾病的存在,并且要以自己的经历,鼓励其他人像她一样振作起来。

有家人的陪伴,朋友的鼓励,而且,朋友不时会带她出门用餐,甚至过年过节都会上门探访,让雅兰觉得自己很幸运。

在整个访谈中,她都是笑呵呵的跟我们谈每一件事,甚至示范自己如何操作手机来浏览社交媒体、与外界保持联系,让我不禁对她那一份学习精神深深敬佩。

也许上天跟雅兰开了个玩笑,但她却很认真的对待自己的生活。希望充满正能量光环的她,能把这份正能量传递给其他有需要的人,让生活继续前进。

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