她是柔佛州麻坡长老会三一堂百年来第一位按立的女牧师，却确诊患上有“不死的癌症”之称的僵直性脊椎炎。疾病导致她驼背无法直立，身高直接矮了4公分，从前可以轻易打开的教堂大门，如今再也无法凭一己之力办到。
在本期《有故事的人》，星洲日报《大柔佛》社区报走访了这位牧者——黎陛珠（53岁），听她如何走过这段没有奇迹，却坦然以对的人生路。
成牧师后僵直性脊椎炎病发
时间回到2022年7月，按立成为牧师仅3个月的某天清晨，黎陛珠起床时发现自己动弹不得，稍微挪动身子就感到背部剧烈疼痛，她完全不知道身体发生了什么事。
其实过去十多年，她因骨盆疼痛与驼背问题，辗转台湾、麻坡、马六甲求医，照过MRI、针灸、游泳、拉筋、物理治疗，却始终找不到骨骼退化和肌肉僵硬的原因。
同年9月，她陪父亲到马六甲复诊时，偶然发现一家骨科诊所病人不多，便抱着姑且一试的心态再请医生诊断。没想到这位医生很快确认，她的病就是僵直性脊椎炎（Ankylosing spondylitis）。
僵直性脊椎炎，又称“竹竿病”，是一种因自体免疫引起的终身疾病。患者常在早晨或久坐后感到僵硬与剧痛，病情严重者脊椎会逐渐粘连。这种病虽属罕见，但近年有年轻化趋势，其中最知名的患者就是台湾天王周杰伦。
终于确诊，让黎陛珠松了一口气。她还庆幸自己年轻时该玩的都玩过，该爬的山也爬过。然而医生的一句话“为何之前的医生没有多问一句？”却让她倍感委屈。
因为如果早一点介入治疗，她关节不至于恶化至粘连，为何那么多医生都错过了诊断，为何自己无法再康复逆转？
身为家中唯一陪伴父母的孩子，黎陛珠在自己病痛未愈的情况下，还得照顾年逾八旬的双亲，幸好母亲尽所能处理家务。
每周一次带领微小学生学生活技能
黎陛珠坦言，当剧烈疼痛来袭时，她不是没有想过向上帝求死，尽早结束肉体的折磨。
但上帝却给她开了另一扇窗。这段期间，黎陛珠通过教会姐妹得知麻坡隆旺（Gombang）区微型华校小——培才小学，由于人口迁移，全校仅剩下20多名学生，大部分为原住民，导致中文教学难度甚大，很多孩子没有上过幼儿园，更遑论跟得上一年级的课程。
看见这所华小的需要，黎陛珠与同工每周一次，从麻坡驱车1小时到培才小学，给这群孩子补习。她们从最简单的阿拉伯数字、英文字母顺序拼读教起，再慢慢带领孩子学习生活小技能和舞蹈。
路途中，虽然曾有过突发脊椎剧痛，让她不得不停车休息的状况，黎陛珠还是庆幸，自己在病痛中仍可以成为别人的祝福，尤其，孩子是如此单纯又充满学习热忱。
接触原住民孩子 病痛变轻了
有趣的是，这是一座原住民村落，孩子必须由她们挨家挨户接送。小朋友对坐车兴致勃勃，就算挤满一车也乐此不疲。有次路过夜市，孩子兴奋地第一次买到饮料；另一次，她带近视的孩子到镇上配眼镜，顺道带其他孩子去快餐店，结果吃得满车碎屑······这些片段填满了她的心房，让她体悟：当我们不把焦点放在自己身上，多去看到他人的需要时，身上的痛苦就会是轻的。
与此同时，她也每两周施打一剂生物制剂控制病情，每针500令吉。直到第四个月，疼痛才从8至9级缓解到3级；最近半年，更稳定在1至2级，生命仿佛悄然拨云见日。
从自身经历思考社会问题
黎陛珠从13岁信主，毕业于马来西亚理科大学政治系，之后在学园传道会大学部事奉，曾参与马大和拉曼学院等团契长达7年。到台湾攻读道学硕士期间，她也投入当地大学生事工。目前，她是麻坡三一堂主任牧师，同时兼顾巴莪和巴冬布道所。
她认为，无论大马或台湾，大学生面对的问题都大同小异，看到最近本地大学生自杀的新闻，她想分享自己这段没有“奇迹”的治疗经历，毕竟如果连一个牧者都能坦白自己曾因疾病感到沮丧，普通人为何不能坦然自己的无能与软弱，允许自己在低谷慢慢疗伤？
回顾那段时光，她总结，除了信仰支撑、坚持治疗、与可信赖的伙伴谈心、接纳不完美的自己都很重要。而陪伴者最关键的，就是先学会不反驳的聆听。
长期投入校园与儿童事工的她也提醒，如今父母应及早把角色做得更满，不要等到冰山出现才来建立关系。尤其孩子在幼儿阶段仍愿意与父母亲密相连时，就要牢牢建立起亲子纽带。如此一来，当孩子步入青春、进入大学，面对风浪与挫折时，仍会有一根慈绳爱索将他们牢牢牵回正道。
同时，她也认为，父母应鼓励孩子走出舒适圈，积极参与社区服务，尤其是关怀弱势群体。无论是在偏远小镇支援社区，或是在城市中投入志工行动，都能开拓孩子的视野，让他们在付出中体会“成为别人的祝福”，也帮助他们建立更宽广的人生眼光。
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