Tourette Syndrome新闻资料

简

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星云

亲爱的，别再玩开关钮了/陈思蓉（巴生）

刚把车子停在安亲班庭院外，一位小男生匆匆从屋里跑出，来到我身边，“××妈妈，××在学校被人欺负了！”正疑惑着，老师便走过来告诉我详情。原来是9岁的儿子被邻桌在手臂和大腿上捏了好几道淤伤。抱着儿子，我轻轻地把他的衣袖拉高，凝视着一块块紫红色的淤青，“痛吗？”“一点点。”一如往常，善解人意的儿子细声回答，我的心狠狠地被拧了一下。儿子6岁时，发现他总不时地眨眼，一段日子后，这动作又消失了，以为他只是一时调皮也没有放在心上。直到隔年读小一，带他去眼镜店验眼，发现散光已达200度。于是转往眼科挂号，检查一番才知是天生散光。小一这段日子，发现他眨眼眨得比别人勤快而有力，好几次阻止他眨眼的动作，他却一脸无辜回答：“是它自己要眨的。” 只好再去咨询眼科医生。医生的判断是眼睛干涩，滴些眼药水滋润。虽然滴过后确实停止眨眼动作，可是一段日子后又恢复状况。就这样用了好几瓶药水，逐渐发现药水已失效，除了眨眼，也会擤鼻子与耸肩，这时他已是小二生。外子怀疑可能是其他问题，于是上网寻找这些症状的资料，发现和“妥瑞症”有点类似。这是我们第一次把“妥瑞症”凿进脑子里，惊惧的碎屑散落一地。掌握了症状源头，我们咨询小儿科医生，再转介小儿脑神经科。带着儿子乘搭巴士来到彭亨路的吉隆坡中央医院，在病人络绎不绝来来往往的候诊厅等待好几个小时后终于轮到我们。狭小的看诊室里，医生询问平时的症状，儿子腼腆坐着让医生检查，此刻眨眼、擤鼻涕、耸肩都不复见。反复出现的妥瑞症经过医生的说明才明白，妥瑞症是一种具神经生理学基础的毛病，是大脑神经的疾病。妥瑞症候群（Tourette syndrome）统称妥瑞症。此症是源于脑基底核多巴胺的高反应性，导致慢性反复出现半不由自主的动作及声音上的“tic”一个接一个或一个加一个，像一个顽皮的孩子不停地玩开关按钮。这情况通常由简单的动作开始而逐渐复杂，常见的表现为快速而短促的眨眼、装鬼脸、耸肩、清喉咙、擤鼻子，摇头晃脑的动作。妥瑞症有不同的程度，某些严重者会出现不可控制的声音和肌肉痉挛。妥瑞症这个病名对一般人来说非常陌生，发病初期，症状并不容易自觉。因为这些特殊的动作与常人有异，逐渐使得“妥瑞人”在人生历程遭受许多困扰和歧视。儿子熟睡或专心于某一行为时，tic通常会暂时消失；压力、无聊、疲累及兴奋时，则会明显加重tic的发生频率及强度。确诊之前，我们无法理解为何上了小学他会出现这些莫名的动作。有时吃饭会无数次地擤鼻子，不禁让我们操心何时才能吃完一顿饭。儿子就读的幼儿园一向以主题教学为主，基本上没什么功课，直到6岁下半年，为了衔接小学教育，开始需要把功课带回家做。但他时常忘记而被老师催促，眨眼的症状便从那时候开始。老师才醒悟那不是表演当他无忧无虑过完幼儿生涯欲踏入小学门槛，我是有点忧虑的，因为他上课时偶尔会魂游四海，或把玩手头上的东西。幼教老师面对20个左右的小孩，还能用爱心去包容，然而一旦进入小学，老师面对的是一班四十多个学生，我有点担心他的性格会挑战老师的耐心。结果小一遇到严格的班导师，内向的性格让他面对老师发问时常哑口无言，症状发作的频率令我们不知所措。妥瑞症虽然不会威胁生命也不会缩短寿命，但会影响外在形象，生怕一些小孩模仿他的动作，让儿子在班上越发沉默。其实校园里可能也有些患上妥瑞症的孩童，像儿子般属于症状轻微，或许我们周遭甚至自己的小孩都有可能是妥瑞儿而不自知。所以家人、师长和朋友了解并接受妥瑞症远比药物治疗更重要，医生说，估计约30至40%的妥瑞儿成长至青年期时，tic会自动消失或减少，但有些会持续症状至成人。经过医生诊断，儿子目前只有轻微的tic，要我们多留意情绪状态，记录发作的次数。带着茫然的心情踏出医院，离开空气中弥漫着消毒水的氛围，午后的阳光透过树叶的缝隙，洒在儿子兴奋的脸庞。此时的他期待着美食之旅，牵着我们高兴地步入人潮拥挤的十号胡同。儿子吃东西习惯细嚼慢咽，喜欢小口小口地品尝食物的滋味。望着在美食前表现得像个老饕的儿子，绷紧的心渐渐缓解。面对妥瑞症如此多变又不为人知的病症，先生把资料下载，趁6月中旬领成绩册时，我把资料递交给老师。这时老师才醒悟他平时偶尔的突发脸部症状是病症造成，不是表演出来，而是半不由自主。于是下半年，我们发现他脸部症状发生的频率逐渐减少。因此，老师对妥瑞儿的理解有助于老师与家长的沟通及合作，并可提升老师对妥瑞儿的耐性，最终帮助妥瑞儿克服学习障碍。如果大家对这特殊的病症有更深入的了解，及时给予适当的关爱与照顾，他们的人生路就不会走得比一般孩童迂回。爱与支持是治疗良方外子特地买了这本《站在学生前面——妥瑞氏症教我成为我梦寐以求的好老师》一书，作者是布莱德·科恩。作者是一位严重型的妥瑞人，这本书深入浅出地介绍了妥瑞症，字里行间也流露出成长过程的种种辛酸与委屈，真实地让外界了解患者的故事。这本书也许可以让妥瑞儿的父母少经历一些无奈和痛苦。泪点低的我悄悄躲在房里迫不及待地翻阅，眼泪止不住往下淌，沾湿书页。那一刻，除了为作者的遭遇感到难过，也为孩子无法预知的病情伤心、忧虑。在眼泪陪伴下看完这本书，轻轻地擦拭脸上的泪水，不禁回想儿子在生活中种种体贴的举动。这个经常让我们感到窝心的孩子，也是个缺乏自信的小孩，我们不能过度保护他，因为这样会让他失去往前冲的动力。一旦发现儿子出现症状，我们会鼓励他聊聊学校生活，带他去运动和享用美食来舒缓内在压力。夜里，当先生将一叠资料装入透明资料夹，我们知道，新学年的挑战又要开始了。这不仅仅是我和先生的战场，更是儿子再度踏入凶猛世界的开始。儿子确诊妥瑞症已经第四年，从开始的眨眼到擤鼻子、耸肩次数都逐步减少，但我们仍旧重新递交资料给新班导师。来到教室，见了老师，老师默默地接过资料然后放在桌上，我轻声说谢谢，缓缓地转身离开课室。庆幸的是我们能及早发现这病症，坚信爱是唯一的治疗良方。在爱、包容、支持与鼓励下，儿子的妥瑞症状渐渐地消失。仿佛我们已经找到一个方法，在儿子启动按钮时，轻轻用爱把按钮关闭。

11小时前

星云

好莱坞

比莉艾莉丝患有妥瑞症最生气抽搐被误当搞笑

20岁的比莉艾莉丝（Billie Eilish）11岁被诊断患有妥瑞症（Tourette Syndrome），表示昔日因病出现不自主动作，经常被外人视作为在搞笑，“受够了人们把它当作笑话”。

4年前

好莱坞