《狼的日与夜》新闻资料

简

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星云

【狼的日与夜】一同走下去/方肯

其实自患上红斑狼疮后，我就已有脑雾的症状。如今，我身边最紧密训练我的脑力的便是我儿子，他叫小e。《狼的日与夜》专栏开始至今，已有两三年，这些年来除了分享我的个人患病历程，也收到许多读者的慰问。感谢大家。然而，在这个专栏书写的目的，主要是让大家知道，患病可以是一个人的事，也可以是大家的事。一个人或许会被大石压得无法动弹，但两个人甚至更多人在一起对抗，大石就不再那么重了。虽然病情稳定，但我仍免不了吃错东西、晒了太阳，导致身体不适，始终休息个几天，又恢复过来。自己要记得怎样解决那些不断重复的老毛病，尤其是对所有征兆保持高度警戒，一点都不能掉以轻心。毕竟小洞容易补，扩大后就不只是洞了，可能是沟，也可能是黑不见底的深渊了。从外表看来，我大致已和平常人无异。若不仔细和常人对照，就不会发现我的皮肤是灰色的，眼珠有点突出。有些感觉只有我自己知道，例如说太久的话，脸部肌肉会疼痛。注视太久，眼珠也会疼痛。听力比一般人弱，总要把手放在耳边，要求对方重复，努力听几次才听清楚。温度太冷，就会血液不循环，脸色苍白，容易昏睡。总是不能维持一个坐姿或站姿，常摩擦手掌、腿部，摆动身体，其实不是我不安分，而是我的肌肉和关节容易僵硬，必须时时活动，避免因为僵化而行动不良。

3年前

星云

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方肯｜一同走下去

其实自患上红斑狼疮后，我就已有脑雾的症状。如今，我身边最紧密训练我的脑力的便是我儿子，他叫小e。《狼的日与夜》专栏开始至今，已有两三年，这些年来除了分享我的个人患病历程，也收到许多读者的慰问。感谢大家。然而，在这个专栏书写的目的，主要是让大家知道，患病可以是一个人的事，也可以是大家的事。一个人或许会被大石压得无法动弹，但两个人甚至更多人在一起对抗，大石就不再那么重了。虽然病情稳定，但我仍免不了吃错东西、晒了太阳，导致身体不适，始终休息个几天，又恢复过来。自己要记得怎样解决那些不断重复的老毛病，尤其是对所有征兆保持高度警戒，一点都不能掉以轻心。毕竟小洞容易补，扩大后就不只是洞了，可能是沟，也可能是黑不见底的深渊了。从外表看来，我大致已和平常人无异。若不仔细和常人对照，就不会发现我的皮肤是灰色的，眼珠有点突出。有些感觉只有我自己知道，例如说太久的话，脸部肌肉会疼痛。注视太久，眼珠也会疼痛。听力比一般人弱，总要把手放在耳边，要求对方重复，努力听几次才听清楚。温度太冷，就会血液不循环，脸色苍白，容易昏睡。总是不能维持一个坐姿或站姿，常摩擦手掌、腿部，摆动身体，其实不是我不安分，而是我的肌肉和关节容易僵硬，必须时时活动，避免因为僵化而行动不良。 [vip_content_start] 今年6月末得了冠病后，出现脑雾（Brain Fog）的症状。专注力、理解力和思考力下降，整个人维持呆滞状态休养，也没法使用社交媒体和别人沟通。一行太长的句子，看了一遍看不懂，再看就头疼，更说不上要回复对方什么。有时候收到长篇大论的留言，我忍不住会心情暴躁。或许现在还有一点残留的脑雾痕迹，但不至于像病发时那么严重。其实自患上红斑狼疮后，我就已有脑雾的症状。刚出院后，手指关节无力，握不起一支笔，连字也想不起怎么写。渐渐的，很多事情就一点一滴像沙子一样，从我的脑里慢慢倾泻。我开始忘记一些人的名字，甚至他们的存在；某些人事物的发生，我也记得颠倒错乱。听不懂别人说的话，是常发生的事，所以我很抗拒接听电话，尤其是公事。用很长的时间看完一本书，是常有的事。精神不好的时候，看不了几页，发现文字是文字，但没有任何意思传递到脑里，仿佛那只是符号。我偶尔会忽然想起一些很久很久不见，或者失去联系的朋友。有时候，诡异的是在我询问了身边的人后，没有人认识他们。不知什么时候开始，我怀疑自己是否去过什么地方，认识什么人，到底真发生了什么事。有些朋友觉得我很奇怪，不理解我忽然兴起追问的原因，那都是我想要验证记忆的问题。希望所有在疾病面前的人站起来也或许，我很少和人接触，反应变慢在所难免，但我也思考过，万一有一天，我像有了裂缝的瓶子，而记忆像瓶里的水不经意地流干了呢？然而若要发生，我想一切都会有最好的安排。很多事没得选择怕不怕，反正风迎面吹来，逆着走过去，终究也能走过去。如今，我身边最紧密训练我的脑力的便是我儿子，他叫小e。自他两三岁开始，他就天天问我各种“什么”、“为什么”。虽然很多时候是一种精神轰炸，但因为他的滔滔不绝，让我说话的语速进步不少，不像从前那么迟缓。明年，小e就5岁了，我想写一写他，写他带给我的喜怒哀乐，也写他有时候语出惊人，让我陷入深深的思考。 “妈妈，如果你去了天堂，你会不会想我？” “妈妈，如果我去了天堂，我会不会到和你一样在的天堂？” “妈妈，你想不想见到我老的样子？” “妈妈，你知道我很爱你吗？” 《狼的日与夜》在此就要画上一个句点，感谢所有曾经关心我的读者，也感谢我的病友无私地分享他们的经验和心得，我们都希望可以帮助所有在疾病面前的人站起来。其实，过去两年的专栏稿子已经整理完毕，但万事俱备，只欠东风，结集迟迟未能出版。希望这个“东风”能尽早吹来，让《狼的日与夜》结集及早出版，让更多朋友可以在生命的岔口上，和我的文字一起走下去。

3年前

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