孤独症新闻资料

动力青年

【动力青年/《学海》少年/有活动】從陌生到理解：與孤獨症家庭相遇相識

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）是近年来备受关注的神经发育障碍。然而，尽管“自闭症”一词在大众传播中频繁出现，社会对这一群体的认识却仍处于表面阶段，误解、偏见与怜悯情绪时常笼罩其周围。在成长过程中，许多孤独症儿童常被标签为“难以沟通”、“行为异常”，甚至“难以教育”，这不仅加重家庭的心理负担，也使得这些孩子更难获得公平的发展机会。为了扭转大众对孤独症群体的刻板印象，并推动更实际的理解与接纳，3位来自不同大学的药剂系学生联合筹办一项孤独症儿童周末体验活动，希望借由亲子互动、生活技能训练及健康支援等实际环节，打造一个既安全又充满尊重的空间，让社会看见这些孩子的能力与可能，也为孤独症家庭带来支持与陪伴。本次活动由马来西亚药剂学生会（MyPSA）与社会企业孤独症咖啡馆项目（Autism Café Project）联合举办，旨在为孤独症儿童及其家庭提供一个实践社交与生活技能的空间。孤独症咖啡馆项目是一家专为孤独症青年提供技能培训与就业机会的平台，透过中央厨房运作，安排学员参与餐食准备、烘焙及包装等任务，强调按个人能力分配工作，协助他们逐步建立工作结构与自信心。此次合作带来了专业的操作安排与专业人士的支援，使活动内容更贴近主题。从理解出发，用陪伴建立桥梁 3位筹办人表示，在接触到部分孤独症患者时，发现社会对这群体普遍缺乏耐性与理解。因此，他们希望通过举办一场结合教育、互动与陪伴的实地活动，作为改变的第一步。此次活动向社会公开报名，共吸引9个孤独症儿童家庭参加。筹办人说，在活动策划初期面临资金不足的问题。由于无法实体筹募，只能依靠网络方式，因此特别设计了捐款回馈机制——依照捐款额度赠送贴纸、胸章及马克杯等纪念品。这项策略获得良好反响，共筹得近700令吉，筹足了支持活动所需物资，如空气炸锅、风扇与烘焙材料等。活动当天，筹委安排了晨间集体运动环节，希望通过轻松的身体活动打破隔阂，让孩子适应团体氛围。随后，孩子与家长分组进行不同活动，以满足不同的学习与交流目标。儿童组首先透过破冰游戏建立互动信任，随后进入“情绪教学”环节，由筹委以情境模拟方式引导孩子认识并辨识情绪。这一模块旨在帮助孤独症儿童建立基本的情绪认知与表达能力，是生活自理与人际交往的重要一环。此外，还有创意手掌画活动，孩子通过将彩色颜料涂抹在手掌上，再印在画纸上，借由色彩与触感表达自我，留下属于自己的印记。与此同时，家长组则安排了健康讲座及基础健康检查环节。讲座主题为《走进孩子情绪世界》，由毕业于诺丁汉大学的心理学博士刘凯盈主讲，协助家长了解儿童情绪调节困难的成因，以及如何辨识触发点并给予适当回应，提升亲职沟通技巧。现场也有提供血压、血糖与身体脂肪分析等基础健康检查，鼓励家长关心自身健康。该安排不仅让家长能更专注倾听讲座内容，也给予他们短暂的空间独立观察孩子在分组活动中的表现，为接下来的亲子互动环节做足准备。实践生活技能，建立自我价值感当日最受家长与孩子喜爱的环节为“饼干制作工作坊”。孩子在家长协助下，亲手进行烘焙步骤，包括饼干造型制作与摆盘设计。该活动不仅训练动手能力，也鼓励孩子面对任务、独立完成，并在过程中获得成就感。筹委指出，这类活动最关键的意义，是协助孤独症儿童在日常中建立基本生活能力，向“能自理”迈进一步。此外，父母在一旁给予孩子全神贯注的陪伴，也加深亲子间的情感连结。许多家长表示，活动安排合理，孩子也展现了平日难以观察到的潜能。来自学生的声音：挑战中成长，希望中前行这项活动的成功，离不开主办团队在幕后长时间的筹备与应变能力。3位药剂系学生在活动中不仅收获了组织与协调的经验，也对孤独症群体有了更深刻的认识。張詠皓：“让社会看见，才有改变的可能” 他指出，活动时间的安排是他面临的主要问题。“孤独症孩子的专注力和体力有限，有些孩子中途就必须提前离场。”因此他们临时决定将活动整体提早结束，以照顾参与者的状态。他也建议，未来类似活动应在时间安排上更为弹性，并思考如何结合公众参与，“若能让更多健康人士参与，就能更直接地让社会接触这个课题，提升大众对孤独症的理解，产生更大的影响力。”他也提到，在聆听孤独症咖啡馆项目创办人分享创办初衷时，深刻感受到那份沉甸甸的父爱——无论是言语或眼神，都是对孩子身心全方位的关怀，这份爱也成为整个项目最初的推动力。林雅雯：“原来我也能带来一点改变” 林雅雯以实际行动回应她长期以来对弱势群体的关注。“我一直想为这些群体做点事。以前曾在特殊儿童中心担任义工，但这次活动让我看到，原来自己也有能力策划并真正为他们带来一些改变。”她认为，即使这次活动的影响有限，但她希望未来能有更多学生或组织接续这个方向，让社会对孤独症群体持续给予关注。她最难忘的是一位起初很消极的小女孩，在她温柔鼓励下渐渐愿意敞开心扉，最后甚至主动上前拥抱她。“那一刻我非常感动，感受到彼此之间真诚的连结。” 謝秄諠：“计划赶不上变化，却带来了惊喜” 她坦言，筹备过程中最具挑战的，是原本已有企业愿意赞助，却在最后一刻取消捐款，导致预算突然紧缩。“我们只好在物资购买上特别谨慎，精打细算，尽量把有限的资源用在最需要的地方。”此外，原本选定的活动场地因空间不足，临时决定将部分环节移至户外。虽然是一项仓促决定，但她表示结果出乎意料地好，“户外空间反而让孩子更放松，互动也变得更加自然和丰富。” “不是要他们适应世界，而是世界学会包容他们” 孤独症咖啡馆项目创办人阿德里（Adli Yahya）表示，他创立这个平台，是为了让像他儿子鲁克曼（Luqman）这样患有孤独症的青年，能拥有一个学习与工作的机会。在中央厨房里，团队成员根据自身能力参与任务，过程讲求尊重与理解，不强求他们“融入主流”，而是围绕他们的强项打造一个可以安心成长的空间。他说：“他们不需要同情，只需要机会。我们不是要改变他们，而是为他们建立一个有尊严的生活方式。” 谈及这次合作，阿德里形容这不只是一场活动，更是让两个社群之间架起一座理解的桥梁，是一次充满意义的尝试。他对孩子们在活动中展现出的进步印象深刻，“有一幕让我难忘：一个家长正温柔地协助孩子完成一个小任务，孩子脸上浮现的自豪和喜悦，提醒了我，我们做这一切，是为了这些真实的笑容。”他强调，“别把孤独症看成局限，而是不同的生命节奏，我们该做的是接纳，而不是修正。” 後記需要更广泛社会支持这场由学生发起的孤独症亲子活动，规模虽不大，却在参与家庭与社会大众之间搭起了一座理解的桥梁。作为采访者，我深刻感受到，药剂学生的身分，早已不只是药物知识的传递者，更是推动包容与关怀的实践者。他们也提到，未来希望能扩大规模，邀请更多志工、专业单位及相关领域学生参与，建立起跨界合作的支持网络。他们相信，只有当融合成为日常，而非特别安排，社会才真正走向共融。这次访问让我明白，公益的意义不在于形式多大，而在于我们是否愿意靠近与陪伴。或许改变不易，但愿意开始，就是重要的一步。

4月前

动力青年

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孤独症

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