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林本雄 | 小耳畸形女孩的治疗之路

门诊这么多年，我看过许多患者，但有些孩子，会在我的心中留下难以忘记的印象。那位来自印尼、11岁的小女生，就是其中之一。从她懂事起，她只有一个简单却沉重的愿望：希望能跟同学们一样，有双正常的耳朵。她已经受够了一直以来别人落在那只残缺右耳上的目光。直到上个月，她的父母终于带她来到我的诊间，此次前来的唯一目的，就是要治疗她的先天性小耳畸形。我问她的父母：“为什幺拖到现在才带她来？” 母亲带着内疚回答：“其实她小的时候我们咨询过，但是那时真的付不起这笔手术费。我们想等有能力了，再让她接受治疗。反正……她不是完全听不见。” 那句“反正她不是完全听不见”，听起来像安慰，却更像自责。他们不是忽视女儿，而是贫穷造成的选择；不是不在乎，而是心痛却无力面对。如今生活稍微好转，第一件事就是带女儿出国治疗。听了我心里一紧，于是我轻声告诉女孩：“别担心，下周医生会帮你做个手术，不会痛的。你很快就能听得更清楚。不过耳朵的外形要等五年后再重建，好吗？” 耳廓重建手术之所以要等到16、17岁，是因为那时孩子的肋软骨发育成熟、坚固，能够雕塑出稳定自然的耳朵；同时另一侧耳朵也已经定型，更容易做到对称，美观度更佳。先天性小耳畸形是一种先天耳朵发育不完全的情况，听力也因此受影响。它分为四个等级：第一级，耳朵较小但结构大致正常；第二级，耳朵结构欠缺、听力受影响；第三级，“花生米耳”，没有耳道，多为严重传导性听损；第四级，无耳症，是最严重的一型。我的这位病人属于第三级。因为耳道完全没有形成，普通助听器无法使用，而传统的耳道重建手术虽然可行，但不是所有人都适合。术前必须非常清楚患者的中耳结构，否则在钻开耳道时，有可能误伤经过附近的面神经，最严重会造成脸部瘫痪。因此手术风险高、效果也不一定稳定。经过评估与充分沟通后，我们决定为她进行骨导助听器（BoneAnchored Hearing Aid，BAHA）。BAHA的原理很简单：植入一枚小小的钛金属螺丝，把声音以震动形式直接传到内耳，绕过缺失的外耳和中耳。对于单侧小耳畸形、耳道闭锁的孩子来说，BAHA安全、可靠、听力改善可预测，而且手术创伤小、恢复快，非常适合成长中的孩子。更重要的是，BAHA不只是让孩子“听见声音”，而是让她重新连接学习、社交与生活的世界，也为未来的耳廓重建做好准备。许多家长会误以为听力“只差一边”不算大问题，但听觉是语言、学习与社交的基础。单侧听损的孩子，看似听得到，却常在吵杂环境里分辨不了声音方向，听不清老师指令，久而久之可能学习落后、注意力不足，自信心下降。女孩的爸妈告诉我，她在学校里总是慢其他孩子半拍，有时甚至被误会“反应慢”，但他们知道，那不是她的问题，她只是听不清。医学仍在不断进步。除了BAHA，目前也有更先进的主动式骨传导系统OSIA。它的声音更清晰、处理能力更强，尤其高频表现更佳。不过OSIA对骨骼厚度有要求，通常会在更成熟的孩子身上植入；另外费用较高，并非所有家庭负担得起。将来如果她有需要，也可以考虑升级到更先进的系统。手术后我去巡房，她安静地坐在床边，轻轻摸着藏在皮下的小磁铁。我告诉她：“再等六到八周，当螺丝和你的骨头紧密结合后，我们会帮你装上声音处理器，到时候你会听得更清楚。” 她的眼神里出现了久违的期待。医学无法改变她这十一年来的经历，但至少从现在开始，她的人生不必再被“听不清”束缚。

5小时前

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