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看护者

(新加坡7日讯)新加坡莱佛士女子中学的中三生陈宜吟,凭着讲述看护者如何协助自闭症青年的作品获奖,而这篇关于自闭症患者与看护者的报道,更是她生活的写照。 《8视界新闻网》报道,陈宜吟凭著新闻作品《看护者也是天使,释放最特殊的爱》,拿下今年新加坡《我来报新闻2025》比赛的“鲜新闻”组铜奖。 有关报道讲述新加坡一名母亲,担心患有自闭症的儿子在当地特殊学校毕业后,生活失去重心,因此创立非盈利组织“Youngstar SG”,让中度至重度自闭症的青年,透过制作酵素清洁剂重新建立生活节奏。 成长在“特别”的日常里 她选择自闭症作为报道的题目不是偶然,而是源于她对哥哥深深的关爱。 “我哥哥患有严重的自闭症,他今年16岁了,18岁后就会从新加坡特殊学校毕业。接下来的路,我们一家人都很为他担心。” 她表示,因为哥哥无法用完整句子表达自己,有时也会突然情绪失控,她5岁时第一次看到哥哥猛力撞墙,感到非常惊讶和困惑。 她说:“他不是调皮,只是不知道怎么表达。这种经验教会我更多的耐心,也让我习惯观察他人、体贴别人的情绪。” 由于父母需照顾哥哥和工作,陈宜吟从小就学会自立。 “我会自己煮饭、做功课,也常常帮忙照顾哥哥。小学五年级时,就开始放学后带哥哥搭巴士回家。” 她形容哥哥是“记忆力超强”的人,尽管语言表达有困难,却能清楚记得每一件玩具的位置,就算一个玩具不见,他也会发现。 她说:“虽然哥哥不可以说太多话,但他叫我妹妹的时候,我还是很开心。” 为哥哥也为更多特殊家庭发声 尽管小时候曾梦想成为记者,如今的陈宜吟希望当一名牙医。 “有一次带哥哥看牙医,对方知道他有自闭症后就不太愿意认真看,我当时很难过。我希望未来自己能当一位愿意倾听、理解、用心对待每位病人的牙医。” “参加比赛也是想让更多人了解,自闭症孩子也有感情,也需要被尊重。他们不是不听话,只是无法用一般方式表达自己。” 母亲:她是我们家庭的小太阳 陈宜吟的43岁母亲蔡姗珊受访时说,她确实会把更多的注意力和家中的资源,投在儿子身上。 “我知道有时候会忽略了她(指陈宜吟),但她很懂事,很敏感。有时候我心情不好,她都会察觉,然后安静下来,不惹我生气。” 看到女儿连续3年参赛,她起初以为女儿只是“玩玩”而已,可是看到今年的作品,她有点感动,因为女儿选的题目就是他们一家最担心的事。 她说,或许是家里的氛围和压力,让女儿更早地接触并关心自闭症成人的处境。 她透露家人已开始为儿子的未来做准备,从自理训练到规划未来可能的生活方式。
5月前
(新加坡19日讯)丈夫患癌,母亲有慢性哮喘,女儿出生时患罕见染色体疾病,至今无法说话与行走,女经理深感多年来照顾女儿和家人的过程中受多方帮助,因此把握各种机会回馈社会。 《新明日报》报道,莫瑞文(47岁,经理)对看护者的身份和责任并不陌生,至今仍需照顾患有慢性哮喘的母亲,丈夫则在8年前被诊断患有肾癌一期。幸好确诊得早,丈夫经手术切除癌细胞后,过去3年一直处在缓解期。 莫瑞文最重要的看护者角色,是照顾患有染色体异常的女儿颜靖霓。颜靖霓出生一个月后被诊断为有特殊需要的孩子,基因突变导致她患有心脏疾病、腭裂、和全面发育迟缓,早年时还有脑瘤。现年20岁的女儿从两个月大起就一直靠输液管喂养,至今无法走路或说话。 尽管艰辛,但莫瑞文和丈夫没有放弃学习如何照顾爱女,陪她经历种种挑战。过去15年,颜靖霓的情况还算稳定,但无奈今年病情恶化,目前正在接受姑息治疗。 坚强的莫瑞文受访时表示,这些年来照顾家人尤其是女儿,自己和家人一路来受到不少帮助和支援,因此这些年来除了一直任职于社会服务领域,也会把握不同机会通过参与义工活动来回馈社会。 不久前,莫瑞文也加入李光前医学院新设立的联系网,成为“病患伙伴”,为学院研究院和教育工作者提供来自其经验中的宝贵心得和信息等,也帮助该联系网招募更多参与者。 照顾女儿经验贡献医学教育 女儿罕见病对医学有贡献,也是她生命的价值。 莫瑞文感叹说,得以善用女儿的情况做出对医学研究和教育有用的贡献,让这一路走来的痛苦也变得有意义,若干年后想来,这也或许是女儿生命的价值。 她表示,病患可能由于各种原因或无法清楚表达自己,尤其是孩童或年长者,看护者更能代他们“发声”,提供医学研究和教育者所需的宝贵资讯。 “特别是我女儿的情况,她本身无法言语。借此参与除了能让医学学生能更近距离地观察女儿的罕见病情,也想让这些儿科医学的年轻医生意识到,他们治疗的不仅仅是孩子的病症,很大部分也是父母的心理。” 莫瑞文目前已参与联系网中的3个项目,包括一项健康饮食问调、长期病患教育研究项目,以及呼吸道疾病研究等。
1年前
单看我妈怎么起床,我就知道看护者是哪一级了。先摆放好所有工具,想清楚了所有程序步骤,不明白的先提问就是有经验的了。叫我妈起床,会给她醒来的一些缓冲空间,能稍微四目交投,互动一番才行动的,就是有心有肺的…… 为妈妈找看护者(care giver)是一场不断翻阅人的旅程,也是让我看到自己功课的过程。近3年,妈妈处在一个我与其他看护者轮替照顾的阶段,一别于以往绑定一位家佣照顾她的固定生活型态。 目前马来西亚很多稍微专业、谙英文的看护者都是菲律宾女性。跟这些看护者私询收费,一天(入住24小时)的费用介于150-200令吉。即便是相对容易照顾的对象,还是免不了这个价格。 当我遇到一位我觉得她就是看护者天花板级的人,不仅和她合作无间,甚至可以安心把整间房子交给她。我很清楚不该比较,但同样的价格遇上百种人的过程,真的足以理出一些心得。我请过的看护者不少于10人,请允许我提供一些衡量标准与角度。 看护者分为钻石级有经验(照顾过严重个案)、普通级有经验以及蹭饭吃的经验几种类型。如果遇到钻石级有经验的,对方会从各个方面包括饮食营养提议你怎么做。像我这种长照者,遇到这样的人会由衷的佩服与听教。普通级的就是卫生、煮食能做完的,但是煮食方面但求喂饱就好那种。至于蹭饭吃也就是以上皆无,从A到Z最好说明甚至调教,是我付钱给她又要教学的意思。 [nonvip_content_start] “我妈是失智病人,无法自理。在协助下还可以站立和简单行走,长日坐在椅子上少活动。”其实说起来妈妈的状况就是这么简单。但是细心的钻石级,会阅读到所有的潜在需求。首先,她们会先知道失智者的症状。可以怎么减缓现有机能退化?这就是潜在要求。普通级的看护是不会为病人“不退步”着想的(别说操心怎么进步)。这种看护只会做自己认为安全简单就好的事。 单看我妈怎么起床,我就知道看护者是哪一级了。先摆放好所有工具,想清楚了所有程序步骤,不明白的先提问(甚至要求我在现场)就是有经验的了。如果叫我妈起床,会给她醒来的一些缓冲空间,能稍微四目交投,互动一番才行动的,就是有心有肺的。因为她重视这个被照顾的灵魂,而不是把她当作要被处理的东西。有些看护者一开了灯就随便落下几句话,也不在意我妈听懂与否,就要“处理”她了。未搞清楚怎么进冲凉房的所有安全程序,就一把手拉我妈起床,甭管妈妈在床边的坐姿危险吗?就一转头去安排那些要用到的工具。不聪明加冲动,是很可怕,危及自己与被照顾者。这种两天试用就可以说再见了。 最后,看护还分为主动与被动型的。主动发现问题、提问,甚至主动填满自己的空间的就是很棒的。被动的就凡事不成问题,不问也不答,对自己没要求,你若不要求就没有做那类。有些看护者在空闲时会坐在妈妈身边一个小时,陪一个睡觉的老人看着电视,好像丫鬟等老佛爷醒来那样,也是在摆出一种强调自己是看护者而已的姿态——“我不是做家务的工人来的!” 一位好的看护,是会吸引个案找她。有些真的只在意做完钟点拿钱就走。一个看护有没有觉知要自己进步,要“看”到多少、要“护”多少?真的很看这个人的自重与自我价值观。
1年前
(新加坡7日讯)一项调查显示,新加坡近半数的看护者在照顾患有重度失智症的年长者时,会使用身体约束方法限制患者的行动。 《8视界新闻网》报道,研究团队希望能为看护者提供更多支持,让他们用更适当的方法照顾患者。 杜克新加坡国立大学医学院2018年5月到2021年3月,通过公共医院、护理设施和临终关怀机构,招募了215名失智症病患看护者,对他们展开调查。 调查发现,56%的人在照顾失智症患者时,会使用腰带或床单绑带,另外有35%使用能上锁固定托盘桌面的椅子,31%使用防护手套,25%则使用脚踝或手腕约束带。 研究团队表示,失智症患者往往因为插管喂食感到不适,或情绪烦躁,导致某种行为,使得看护者为了确保安全,必须约束他们的行动。 不过,团队建议看护者找出根本原因,通过降低环境噪音或播放抒情音乐等缓解失智症患者的情绪,这么一来就能避免使用约束工具或方法。 杜克国大医学院连氏慈怀研究中心高级研究助理符婕仪说,使用身体约束方法可能给患者造成负面影响。 她说:“研究数据显示,长期使用这些约束的话,可能导致肌肉无力,可能也会增加患有褥疮的风险,在身心方面也会让患者失去自我控制能力和独立性。” “因此,看护者或许可以尝试其他方法,比如分散患者的注意力。” 44岁的林国源过去15年独自照顾患有失智症的父亲,他说,父亲患失智症期间不喜欢洗澡,母亲本来想使用身体约束方法为其洗澡。 他说:“但我不同意使用这类强硬手段,因此建议让妈妈和爸爸一起洗澡,这么一来父母就能拥有宝贵的相处时光,爸爸也不会抗拒洗澡。” “当父亲有了更多自由,他们也不需要24小时每分每秒照顾他。” 他表示,有人建议不要让失智症患者拿刀或剪刀,但是他父亲之前是卖牛油的,每天都需要切牛油,如果突然不让他用剪刀,他就会变得烦躁,就会有失控行为。 “所以我觉得必须要沟通,明白失智症患者需要什么,否则我们只实施我们认为是对的方法,但实际上并不是他们真正需要的。” 另一名看护者李女士的外公患有失智症,她和家人会尽量寻求其他方式解决问题,如当外公洗手后忘了关上水龙头,他们就把水龙头换成自动的;当他开门后经常把钥匙落在门外,家人就把门锁换了。 在受访的看护者当中,近四成的人认为,身体约束并不会对年长者的生活造成影响,44%认为这种方法会降低生活质量,只有17%表示能改善情况。 调查也发现,有朋友的情感支持的看护者较少约束患者的行动,而心理压力较大或还有其他看护责任的看护者,则较可能使用身体约束方法限制患者的行为。 林国源希望在政府层面,能为看护者提供更多津贴,协助他们应付生活开销,在社会层面,社区和邻居的理解和包容,也能让看护者减轻负担。
1年前
(新加坡17日讯)狮城艺人许美珍在新剧《浴水重生》饰演母亲,需照顾因意外而半身不遂的女儿希琳(刘怡伶饰),她自爆在现实中也当过父母的贴身看护者,因此更能结合自身经历并融入角色中。 《新明日报》记者昨日到乌节路探班,许美珍接受访问时提起这段经历,她表示之前因妈妈生蛇(即带状疱疹),需要不断往返医院长达一个月,而爸爸也行动不便。 “白天就要在家里准备早餐、做家务、买午餐,下午就到医院看妈妈,直到傍晚6时妹妹来接班,我就在医院买晚餐再回家,要确保爸爸有得吃,每天重复这些约一个月,真的不太容易。” 她坦言,幸好那段时间正好是工作空窗期,否则又要拍戏又要兼顾家中事务,会更心力交瘁,最后她聘请了女佣来协助打点,才不至于完全无法外出工作。 许美珍透露,在这部戏有许多“第一次”,包括与刘怡伶演母女、与郭亮演夫妻、与小演员王勇畯演母子,为了更贴近母亲角色,她也淡妆上阵,还有黑眼圈及白头发。 许美珍在《红星2024》入围“10大最受欢迎女艺人”,她透露已选择一套性感但又得体的战袍,是之前没尝试过的风格,对自身胜算则认为有50%机会。 庆幸不必再‘脱’ 邓伟德要靠演技 邓伟德首次与刘怡伶搭档演情侣,他坦言两人之前没合作过,不认识彼此,平时也不怎么聊天,“我们在戏里关系没有很好,但经过一起出外景拍戏后,现在对她会有更深入了解。” 他表示,因剧情设定两人是有隔阂的情侣,所以不必特别培养感情与默契。《浴》有不少泳戏,向来因身材倍受关注的邓伟德,这次却没有机会秀腹肌,但他却更高兴,“每一部脱也不是办法,我希望靠演技或角色,让观众来记得我。” 邓伟德在《红星2024》入围“最受欢迎潜力星”,他笑言目前还在准备服装,但不会露太多肌肉,会呈现不同风格。 对于胜算,他表示:“随缘,因不是靠自身实力,而是靠粉丝与观众帮忙投票,若获奖会请粉丝吃饭,他们每天都在投票,很辛苦。” 首演残疾人士 刘怡伶适应坐轮椅 刘怡伶首次饰演残疾人士,她透露在开拍前有特别到中心访问一些残疾人士,看他们在日常生活中如何扫地、折衣服、上厕所等。 “我没有遇到很大挑战,很快就能适应这身份,我们拍了大概4个月,目前已非常习惯坐在轮椅上。” 她在戏中与黄喧婷是好友,两人现实中也是好闺蜜,她笑言,戏里两人相处与戏外根本无差别。 至于首次搭档的邓伟德,刘怡伶表示两人都非常内向害羞也不多话,幸好这部戏不是恩爱情侣的设定。 对于《红星2024》,她透露本身时尚感不强,服装会全部交给造型师安排,在胜算方面则是认为有50%机会。
2年前