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简

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星云

【狼的日与夜】绊脚石或垫脚石／方肯

疮这病说来很玄妙，它只欺负悲观的人。你越快乐自在，它越拿你没办法。这种感觉，只有红斑狼疮患者才会有所领略。有的红斑狼疮患者一出生就被诊断得了红斑狼疮，一辈子和这慢性病为伍。我所知道的年轻患者，复发几率极高，恶化迅速，器官受损的程度也相当严重，可能很早就开始接受洗肾治疗，而且疾病也可能造成发育缓慢，个子和外形都会显得娇小，甚至好像从此停在患病的那一刻，40岁的人永远拥有12岁的脸和身高。直到我认识了Winnie，一个17岁的红斑狼疮患者，这才打破了我的刻板印象。她和我同是得了狼疮性肾脏炎，至今8年。在Winnie9岁末那年，她的头顶出现钱币般大小的光秃，于是家人送她到医院检查。说来实在幸运，治疗她的医生有红斑狼疮的治疗经验，立刻就检验出她患上了红斑狼疮，并让她转院接受治疗。虽然那时候她的肾炎已是第四期，但治疗及早，她没有复发，也没有再入院，更没有影响到其他器官。她真是我见过最幸运的红斑狼疮病患，根本的原因是她在黄金时间完全控制了病情。

4年前

星云