过度饮食新闻资料

简

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泰莱大学 x 大马PWSA，希望之声活动助大众认识过食症

当孩子要求再吃一些食物时，父母通常会有两种反应：要么说“不要吃那么多！”要么鼓励他们“多吃点，你正在长身体。”然而，持续的饥饿感背后可能有更深层的原因。部分孩子会出现难以满足的食欲，这被称为过食症（hyperphagia），它是“普瑞德-威利综合征”（Prader-Willi Syndrome，PWS）的症状之一，而这种综合症在马来西亚属于罕见的遗传疾病。若不加以控制，这种情况可能导致长期过度饮食，显著增加肥胖风险，并引发严重的健康并发症，如糖尿病、高血压和心脏疾病。为提升公众对普瑞德-威利综合征的认知和理解，泰莱学院传播学文凭课程（Diploma in Communication, DICM）学生与马来西亚普瑞德-威利综合征协会（PWSA Malaysia）联办 “希望之声”（Voices for Hope）活动，同时也为该协会筹集资金。恰逢DICM成立25周年庆典，这活动更体现了传播学的力量，在现实中发挥影响力和提高有关方面的意识。设互动体验与PWS群体拉近距离普瑞德-威利综合征的发病率约为每1万5000个新生儿中有1例。然而，由于马来西亚缺乏相关认知，许多病例未被确诊，或被误诊为其他疾病。截至目前，通过PWSA协会确认的病例仅有199例，这也意味着很可能还有更多患者在缺乏适当支持和照护的情况下生活。虽然目前尚无治愈PWS的方法，但某些治疗能够帮助控制症状。其中最重要的一种是人体生长激素（HGH）治疗，它可以增强肌肉力量并促进身体发育。然而，这项治疗费用非常高昂。作为一种罕见疾病，PWS在马来西亚尚未获得任何关于HGH治疗的资助，因此，目前在PWSA的家庭个案中，只有15%能够为孩子负担这项治疗。 “希望之声”活动设有一系列的互动体验，旨在增进公众与PWS群体之间的理解与联系。PWS患者及其家人有机会参与一场匹克球（pickleball）游戏，带出“每个人都应被看见、被接纳并获得支持”的讯息。DICM的学生还设计了感官模拟体验，结合“破解迷思”的互动游戏，以此引导公众换位思考，激发好奇心，从而更深入地了解PWS患者的真实生活处境。活动组长郑圭纺，是DICM课程的二年级学生，她分享：“真正的学习不仅仅是从书本中获取知识，更是要以人性、同理心与理解来唤起身边人的认知。尽管我们的努力或许只是一簇小小的火焰，但它始终足以照亮黑暗中的整条道路。一点星火可以点亮黑暗，一个小小的行动也能点亮未来。” 3位照护者现场分享经历 “希望之声”参与者有机会直接与PWS患者及其照护者交流，深入了解这个群体在面对挑战时展现出的坚韧与力量，获得宝贵的一手见解。其中有3位全心投入的照护者分享了抚养患有PWS儿子的亲身经历，既展现了日常生活的真实面貌，也凸显了在与这种罕见疾病共处的过程中，社群支持的重要性。阿兹曼阿末巴克里：医疗照护不完善对阿兹曼阿末巴克里而言，最大的困境之一是社会对PWS的认知度极低，甚至连部分医疗专业人员也知之甚少。他解释：“我们曾尝试通过常规渠道寻求帮助，但并不是很多医生能够妥善处理PWS个案，有时他们甚至对PWS是什么都不太熟悉。作为照护者，这对我们来说非常挫败，因为在这种疾病未被识别或理解的情况下，无法获得合适的医疗照护。” Lantz Yap：寻求医疗支持亦面对挑战另一位照护者Lantz Yap也表达了相同的感受，他在寻求医疗支持时同样面对类似的挑战。他的儿子Ken在确诊后，全家的生活方式发生了巨大变化。他学习烹调更健康的餐食，以符合儿子的需求，有时家人甚至分开用餐，以帮助控制Ken的食量，同时确保他依然摄取到足够的营养。玛希斯瓦丽：误诊导致错失早期干预玛希斯瓦丽提到，她的儿子纳吉德兰现年26岁，在4岁之前一直被误诊，直到那时才终于得到正确的诊断。他的经历凸显了在认知不足的情况下可能出现的延误，这往往导致错失早期干预与关键治疗的机会。目标未来五年争取更好的补贴马来西亚PWSA主席阿兹哈尔塔利表示，如今大马正积极参与全球PWS社群的合作与交流。“令人鼓舞的是，已有许多前景可期的研究正在展开，尤其在基因疗法与食欲控制等方面，尽管我们目前尚未找到治愈方法，但确实已有实质性的进展，而马来西亚如今也已成为这场全球对话的一部分。” 大马PWSA的长期目标是在未来5年内争取到更好的渠道与补贴，让患者能够获得每日人体生长激素（HGH）治疗。此外，该协会官网也提供了宝贵的资源，包括针对不同成长阶段针对PWS儿童的照护指南，涵盖教育、饮食管理和情绪健康等方面，为正在应对这种罕见疾病的家庭提供了亟需的支持。除了医疗与经济上的阻碍之外，社会层面的挑战也让这些家庭倍感压力。阿兹曼解释，“有时候，当人们看到一个孩子总是很饿时，他们的本能反应就是给食物。可对我们的孩子来说，这可能是危险的。有时人们会批评我们限制孩子的食物摄取。事实上，我们并不是在剥夺他，而是在保护他。” 在重重困难之中，这些父母依然紧紧抓住那份喜悦的时刻。阿兹曼说：“每一个微笑、每一次欢笑、每一滴眼泪——这些都是我与儿子麦克共同珍藏的瞬间。有些日子里，那些微不足道的小事都像是一场巨大的胜利。” 更多【新教育】： Animasia主创三剑客创马来西亚特色动画可可脂崛起领航绿色护肤新潮流美不再是奢侈品，BFBL美容院为弱势群体提供希望

3月前

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外科专科医生白映俞／为什么会过度饮食？５招避免过度饮食

吃太多的状态下，你很可能会觉得胃痛、消化不良，开始比较容易嗝气，或有恶心、胃酸逆流的情形，人变得比较疲倦、没力，要过个几小时之后才会好一些。为什么会过度饮食？要如何避免过度饮食？

3年前

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科普：大脑如何防止过度饮食

美食是一大乐事，但过度饮食导致肥胖可能增加多种疾病的风险。大脑拥有在身体摄入适量食物后及时给食欲“踩刹车”的功能。日本一项新研究确定了在此过程中起作用的神经回路，这将有助于深入了解人类的肥胖和进食障碍等问题。

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减重‧加油 | 温霜琴：瘦下来最大收获是健康重视吃法则不过度饮食

“体重减轻后，也没刻意增加运动量或减食瘦身。反之，多了份对饮食的观照和‘每一口’的省思。后来才知道，这是正念饮食（mindful eating）”

3年前

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