周妈妈爽朗又率直的个性，撑起这个家，也拨开了笼罩在这个家庭的阴霾。冒昧询问周妈妈，当初和周爸爸两情相悦时可曾知道周家有遗传病，周妈妈点头。两人交往时，瑞康的祖母已发病，当一对有情人走到谈婚论嫁时，周遭的亲友曾委婉相劝。周妈妈考虑一番，仍然决定互许终生。

●报道．摄影：本报 何俐萍
●部分图由受访者提供

“既来之，则安之。当它正式向我走来时，面对它就对了。”瑞康口中的它，说的正是小脑萎缩症。从他缅怀记忆中慈祥的父亲，默默观察母子之间的互动，还有和妹妹瑞琪的兄妹情深，亲情和爱的力量给予他强而有力的支撑。

每次谈起父亲，瑞康只觉亏欠父亲太多，还有很多话想对父亲说，也知道父亲同样有很多话想告诉他，只是不再有机会。一想到这，瑞康的眼泪就不自觉掉下。忆起父亲生前的一些细微动作，仍然深深打动他。

对周爸爸，曾经教导过瑞康的老师们都知道他生病的事，而印象最深刻的是，周爸爸发病后仍努力过正常的生活，在状况还未恶化前，如常到学校接送儿女们上学、放学。周爸爸的坚毅看在妻儿的眼里，动容又心疼，心疼他为了不让家人太担心，生活作息尽量照常，只是当病情慢慢加重，后期的周爸爸再也无法自理。

经历父亲所经历 再坚强总有脆弱时

“如今，我正面临和爸爸一样的状况……”瑞康正经历父亲的过去，也渐渐明白父亲曾经告诉他的一些事，比如生病时会出现的状况，周爸爸都跟儿子一一交代过了。就像父亲生前，发病后的瑞康也尽可能做到不麻烦家人，在一次次的跌倒中，他都努力撑起日渐僵硬的身躯，告诉自己要设法重新站起。

“无需抱着什么必死的决心，只需要过好自己的生活就够了。”瑞康淡淡一笑，却勾动我对他的心疼。

现在的瑞康口齿不清，这是他的致命伤。当大部分的人听不清楚他在说些什么，便会转而询问母亲或妹妹，但她们不是瑞康，表达他的感受时，难免有隔阂。这让瑞康很是懊恼，偶尔因为词不达意，一紧张反而无法好好表达所思所想。

人再坚强，难免也有脆弱，陷入低潮时。当一个再正常不过的举动却无法做到，当注视着别人轻易完成一些认为不可能做到的动作，对瑞康，那是煎熬，着实的心理不平衡。

说不害怕是自欺欺人。在发病的过程，内心却有一股声音幽幽不断告诉瑞康，要坚信自己的小小力量之外，还有一股特别的力量主宰这个世界。靠着这股信念，瑞康内心害怕的感觉，才慢慢被冲淡。

妈妈刚强又坚韧，为爱而勇敢

约访的那天，瑞康和母亲还有妹妹穿着同一款式上网淘回来的恤衫。恤衫上是风景画，写着“山重水复疑无路，柳暗花明又一村”，那不是一家人面对家族遗传已延续到第三代的最好心情写照吗？

周妈妈爽朗又率直的个性，撑起这个家，也拨开了笼罩在这个家庭的阴霾。冒昧询问周妈妈，当初和周爸爸两情相悦时可曾知道周家有遗传病，周妈妈点头。两人交往时，瑞康的祖母已发病，当一对有情人走到谈婚论嫁时，周遭的亲友曾委婉相劝。周妈妈考虑一番，仍然决定互许终生。

“既然都这么喜欢了，难道因为这样而不嫁？这就是爱情的伟大啦！”周妈妈哈哈大笑。爱情的力量让她决定和周爸爸携手面对未能预卜的未来，面对遗传几率之高，也相继应验在夫婿和儿子的身上，我在周妈妈的身上强烈感受到她的刚强和韧性，为爱而勇敢。

虽早已有心理准备，也期盼遗传病不会降临在孩子的身上，当上天还是狠心让这一家人继续接受考验时，周妈妈一句：“还能怎样？”道尽心中的无奈，转个头又接口道：“总要面对啊，心态要好呀！”

现在的瑞康，不只有身体僵硬，手脚不听使唤的困扰，疾病也逐步噬蚀他吞咽的能力。正常人吃一餐，快速的话10分钟就搞定，可瑞康需要一个多小时，喝一杯热饮就要半个小时多，一不留神被呛到，就会上气不接下气。

长照生活自嘲是相“斗”为命

瑞康行动愈渐缓慢，周妈妈自认是急性子，有时一急躁起来反而让瑞康跟着急，身体不自觉更僵硬。反而是女儿瑞琪很有耐心，软声细语地劝导母亲要给哥哥更多的耐心。尤其瑞康目前虽勉强尚能自理，但有时会因为无法及时快速反应而面对大小便失控，这时就需要家人伸缓手。

访问的数天前，瑞康还因为上楼梯时一个不小心，摔伤头破血流。深夜里，兄妹有默契地不惊扰已就寝的母亲，由瑞琪帮哥哥止血处理伤口，第二天再到诊所缝针。

一对儿女的贴心，让周妈妈说起，心里暖乎乎的。提早下岗的周妈妈如今是全心全意照顾瑞康，我用相依为命形容母子俩，周妈妈掩嘴笑着纠正：“我们是相斗为命呢！”瑞康此刻的“慢活”人生，在妈妈眼中是在“磨”她的性子。

瑞康形容，她和母亲是长期处在“急惊风遇上慢郎中”的关系之中。母亲总想在最短的时间内做完最多的事情，连带瑞康的节奏也常常被她打乱了。母亲的快，瑞康的慢，让周妈妈调侃瑞康：“总爱在不对的时间做对的事。”这就是这对可爱母子独特的相处方式，若非彼此了解对方，怎可能用另类的互呛方式在沟通？

枕边人将近10年与病魔抗战，周妈妈是一路陪伴的过来人。她知道瑞康的病情只有变得更坏，不会变好。因为失去平衡，瑞康需要长期依靠轮椅代步，即便走路也需要旁人搀扶，或是抓住东西慢慢走，而周妈妈也添加了长期照顾者的身分。

“以前他跌倒顶多是跌坐在地上，现在一跌倒就是受伤。”每周二，瑞康都到中医诊所做针灸治疗和按摩，周妈妈坦言，这些治疗对改善病情没有很大的进展，但至少让瑞康感觉舒服些。

文学基因 母传子

中医有叮嘱，不能被动的依赖每周一次的治疗。言下之意是瑞康本身必须设法多运动，靠人不如靠己。正因为如此，即使现在走起路来摇摇晃晃，瑞康现阶段仍睡在二楼的房间。这好比和小脑萎缩症展开一场漫长的拔河赛，瑞康使尽吃奶之力抓牢绳子，但绳的另一端是一股洪荒之力，而时间的优势不站在瑞康这一边，他只能卑微的祈求，退化的速度有多慢就多慢。

避免双脚快速萎缩，中医也要瑞康不要完全依靠轮椅。谈到这，瑞康说，他有做一些简单的运动，语言未落即被周妈妈吐嘈，是否只是敷衍的摆动即算运动？瑞康腆笑应：“有……啦……”长长的语音夹带着笑意，母子间亲密的互动，让坐在一旁的我，也被眼前的幸福画面给感染。

聊到瑞康的诗，周妈妈直呼：“看不懂，太深了！”接着自爆也爱写作，婚后还一度维持写作投稿的习惯。曾经，周妈妈也把刊在报章的作品剪下作纪念，后来不知怎地全都丢了。问及为何不留下，周妈妈自嘲写得太俗气，不值得一留。若说，家族遗传是周家的一首哀歌，周妈妈把文学的基因传递给瑞康，却悄悄起了减弱哀伤气氛的作用，让响起的哀歌不至于太悲凄。

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