方肯／带你阅读病人的故事

冷靜思索自己的重肌症 

《疾病王国中的身体生活》作者锺玉玲，为广州中山大学人类学硕士，目前从事香港设计杂志的编辑与策展人。重肌症发生于她大学时期，抗病期为两年，之后定期复诊。

重肌症，或称重肌无力症（Myasthenia Gravis），是一种自体免疫系统疾病，抗体攻击神经和肌肉的接头，导致神经和肌肉的联系中断，而医学上未有明确原因解释。多数患者都有四肢肌肉无力、眼睑下垂、说话和吞咽困难等，危及生命。多数患者为20～40岁的女性和50～80岁的男性。

本书分5章，分别是“起”（作者对于疾病、得病、身体与其变化的感想）、“感”（作者在患病和治疗期间的感受）、“人”（作者对病友的观察）、“思”（探讨病患于社会的关系）和“术”（思索中西医和现今医学技术）。作者不单是记录和分享自己的患病经验，同时加入许多论述作为延伸和支撑，涉及文学、哲学、医学、心理学等，甚至宗教，根据前人的研究和理论，以冷静而理性的思维去解释、理解，并接受疾病带来的所有不适与无助。

作者病发时长时间在ICU接受治疗，当时不能说话，不能吞咽，只能插胃管摄入每天所需的营养为生。身在单亲家庭的作者，住院期间仅由母亲独力照顾。从身体的无力，到心里对于母亲劳累的愧疚，在病中更加深了另一层哀苦。

每一个生病的躯体，背后都有一个故事。作者因常出入医院，所以也记录病友的故事，反映人间冷暖，并探讨现今社会的道德价值观和判断，同时提出个人的一些见解，如〈疾病的浪漫化〉（169页）中，作者分析韩剧常以白血病来美化爱情悲剧中的女主角，因为白血病不具传染性（男主角便不会被女主角传染），其次白血病不会产生令人视觉不适的外表变化，反而更具病态美（女主角不会因药物副作用而水肿）；而白血病的症状如皮肤苍白、流鼻血、容易晕眩等，能突出女主角的柔弱美。因此，白血病是凄美爱情故事的理想疾病。

重肌症之罕见使人们对其影响和伤害而有所忽略，此病介入了作者的生活，使之因此开始思索疾病、身体，尤其是社会与病患的各种问题。此书分享了个人宝贵的患病经验，也以身试法分享了各种治疗方式如胸腺手术，让或许也是患者的读者作为治疗参考。

用小说笔法写与父抗癌 

《道济群生录》记叙的是作者张万康和父亲抗癌的过程，时间只有短短的一个月，作者以第三人称，配搭虚构的东方玄幻情节写成了小说，以古典章回小说表现，是文学创作中一项突破性尝试。虽然如此，书写抗病过程中，无论是探讨医方的医德问题、拯治的方法，或探讨老人患病的人道问题，丝毫不马虎，有条不紊地表达了个中无奈和不忿，并在苦中作乐，以无厘头或荒诞的情节或对白来自我调解。

在面对亲人骤然重病之际，苦中作乐是减轻伤痛的方法之一。

身为病人家属的作者主要处于3种位置：协调病人和医护人员的中间人、照顾病父的儿子，以及安抚家人（尤其是母亲）情绪的儿子。小说第二回“天命难违签诗惊真幻；慷慨赴义关公爱废柴”判官劝张万康放弃救治病父，张万康回应：“老人容易死，不表示老人该死。”如此点出世人常有的偏见，显露人性的弊端，以及坚持与放弃的各种冲突问题。

话说90岁高龄的万爸，身体向来硬朗，一次摔倒骨折，送院后院方因健保制度而承受经济压力，手术10天后便“请”万爸出院。万爸回家5天后，复送急症室，才发现是胃出血和并发肺炎，便转入加护病房。万爸虽已高龄，求生意志可比常人，插管求生也在所不惜。跟着，万爸被确诊是胰脏癌。一个月后，万爸肾脏功能开始衰弱，白血球和黄疸升高，最终还是安详过世。张万康除了每日为万爸拍背去痰，写大字报（万爸有听觉障碍）向万爸报告其病情，并且抚慰一直跟病魔竭力抗争的万爸；另外，在万爸的气切手术前，张万康写了一封信给医生，希望对方在动刀前，握一握万爸的手，对他说句鼓励的话……这些细节看似微小，却对把生死押在医生手中的病人而言，其实都非常重要。人皆有一死，但求死得明白。

这部二十回的小说整体叙事条理有序，幽默但严肃，轻松又沉重，都是作者根据自己的日记写来。后记中，作者揭露其好友“李道长”，一个曾罹患舌癌和淋巴癌的大学同学，在万爸治疗期间不断给予精神上的支持，然而次年癌症复发过世，得年43，令人始料不及。这是读到小说终结处万爸离世后，另一记沉重的忧伤。

忧郁症不一定发生在悲苦人

根据调查，全球有3亿人承认自己有忧郁症，而每年至少80万自杀的人口大部分都因忧郁症引起；世卫的报告也指出，忧郁症是21世纪的二号主要疾病（第一名是心血管疾病，第三则是爱滋病）。

关于忧郁症的书写已有不少，林蔚昀以有别于晦暗、压抑的笔调来书写《我妈妈的寄生虫》，活泼趣味，也印证了忧郁症不一定发生在悲苦的人身上。

首先，作者从自身与众不同的童年开始说起。母亲是一名寄生虫学家，爱寄生虫如命，并在自己体内养殖钩虫，以帮助研究工作。作者童年常和母亲到河流抓螃蟹，然后母亲从螃蟹肉中取出肺吸虫的幼虫作研究。而作者童年印象最深刻的就是到东京目黑寄生虫博物馆，而不是到飞禽公园或动物园之类的地方观光。母亲醉心于寄生虫，便忽略了作者该有的正常成长进程。

虽然如此，作者均为大学教授的父母，却丝毫没有弃之不顾，仍然满足她任何所需，为她打点好一切，聆听她负责她的生活。纵然作者出生自一个菁英家族，亲人都是博士、博士后、教授、院长等，但是父母已“看破红尘”，不期望她也成为菁英，或成为第一名。虽然如此，作者依旧被忧郁症和人格疾患（Personality Disorder）缠身，历经自残、休学、自杀未遂、强制送入精神病院等。

人格疾患的患者通常会有以下障碍，如认知功能（Cognition）、情感功能（Affectivity）、人际关系处理（Interpersonal Functioning）和冲动控制（Impulse Control），这些症状在作者身上甚为明显。比如在恋爱关系中，她常不知道如何拿捏收放，时常压抑自己，而结婚后，她变本加厉对丈夫施以暴力。比如别人对她表示友善，她总会忧心于他人的企图，而自己又能如何回报之类的问题。沮丧的是，她最想脱离父母的庇护，不再像寄生虫存在着，但是她没有独立的能力，主要是无法和他人妥当的沟通，于是无法处理好自己的生活，屡次失败重演。

本书分3辑，即“虫卵阶段”、“幼虫时期──中间宿主”和“成虫时代”。25篇散文分别以各种寄生虫或虫子为题，如钩虫、跳蚤、水蛭、弓虫、蚊子等，从童年青春期，写到自己到英国、波兰生活，最后婚后生子，才渐入佳境。然而，跟心理医生复诊仍是不能停歇的事情。

后记

作者书写面临各种状况时，会同时具体而细腻地表达自己真实或矛盾的想法或感受，在隐忍、压抑、掩饰、佯装等中摆荡。命运出现吊诡的部分，是如果她优渥的家庭、无微不至的父母套在其他人身上，未必会引致心理疾病，然而她的个性偏偏背道而驰，有如驶入反向道的车子，下场即无可闪避的猛烈撞击。作者毫不介意地揭露了许多个人隐私，尤其是常人羞以启齿的性事，赤裸而坦率，或许会让有些读者难以接受，但疾病带来的痛苦岂是美丽的过程？

在疾病面前，所有人都是平等的。不管天资或贫富，年龄或性别，并无幸免，轻重也不得选择。以上3本关于疾病的书写，结局（或许不算结局）都并非伤风感冒这般服药休息便好，定期复着服药仍旧继续；往生者离去，留下活着的人缅怀生前记忆。健康的人不懂病为何物，病的人也不一定能言喻病的滋味，其中藏有太多不愿暴露的脆弱和丑陋，伤害的不仅是肉体，还有心灵。阅读疾病，让我们爱护自己，也让我们珍惜他人。