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2020-02-10 17:03:07  2214729
方肯/带你阅读病人的故事
说书


在疾病面前,考验人性。从心理到生理,也包括了病人家属,疾病有如一面镜子,马上照出人性的真伪、脆弱或坚强。有的散发生命的光辉,有的则揭露人类现实的丑陋。

阅读疾病,了解苦难中的人们,对病患产生同理心和包容心。病患书写自身的疾病最大的难处,是不断敞开自己的伤口,按捺曾受过千百种的疼痛,甚至将自己最难以启齿的隐私公诸于世。当读者也是患者,便不只是理解疾病,而是获得慰藉,并在文字活得释怀或救赎。

疾病煎熬像是一种对自我的惩罚,惩罚心灵和身体,进而自责或迁怒他人及命运,但除了以治愈为生存的目的,我们不能再把时间或精力挥霍在对无益于病情的事情上。

本篇以疾病为主题的3本书为锺玉玲的《疾病王国中的身体生活》、林蔚昀的《我妈妈的寄生虫》和张万康的《道济群生录》,以重肌症(生理)、忧郁症(心理)和病人家属的视角来阐述疾病降临的人生。作者的经验像摊开了所有底牌,我们看到疾病的成因,也看到了疾病的结局。

冷靜思索自己的重肌症 

《疾病王国中的身体生活》作者锺玉玲,为广州中山大学人类学硕士,目前从事香港设计杂志的编辑与策展人。重肌症发生于她大学时期,抗病期为两年,之后定期复诊。

重肌症,或称重肌无力症(Myasthenia Gravis),是一种自体免疫系统疾病,抗体攻击神经和肌肉的接头,导致神经和肌肉的联系中断,而医学上未有明确原因解释。多数患者都有四肢肌肉无力、眼睑下垂、说话和吞咽困难等,危及生命。多数患者为20~40岁的女性和50~80岁的男性。

本书分5章,分别是“起”(作者对于疾病、得病、身体与其变化的感想)、“感”(作者在患病和治疗期间的感受)、“人”(作者对病友的观察)、“思”(探讨病患于社会的关系)和“术”(思索中西医和现今医学技术)。作者不单是记录和分享自己的患病经验,同时加入许多论述作为延伸和支撑,涉及文学、哲学、医学、心理学等,甚至宗教,根据前人的研究和理论,以冷静而理性的思维去解释、理解,并接受疾病带来的所有不适与无助。

作者病发时长时间在ICU接受治疗,当时不能说话,不能吞咽,只能插胃管摄入每天所需的营养为生。身在单亲家庭的作者,住院期间仅由母亲独力照顾。从身体的无力,到心里对于母亲劳累的愧疚,在病中更加深了另一层哀苦。

每一个生病的躯体,背后都有一个故事。作者因常出入医院,所以也记录病友的故事,反映人间冷暖,并探讨现今社会的道德价值观和判断,同时提出个人的一些见解,如〈疾病的浪漫化〉(169页)中,作者分析韩剧常以白血病来美化爱情悲剧中的女主角,因为白血病不具传染性(男主角便不会被女主角传染),其次白血病不会产生令人视觉不适的外表变化,反而更具病态美(女主角不会因药物副作用而水肿);而白血病的症状如皮肤苍白、流鼻血、容易晕眩等,能突出女主角的柔弱美。因此,白血病是凄美爱情故事的理想疾病。

重肌症之罕见使人们对其影响和伤害而有所忽略,此病介入了作者的生活,使之因此开始思索疾病、身体,尤其是社会与病患的各种问题。此书分享了个人宝贵的患病经验,也以身试法分享了各种治疗方式如胸腺手术,让或许也是患者的读者作为治疗参考。

用小说笔法写与父抗癌 

《道济群生录》记叙的是作者张万康和父亲抗癌的过程,时间只有短短的一个月,作者以第三人称,配搭虚构的东方玄幻情节写成了小说,以古典章回小说表现,是文学创作中一项突破性尝试。虽然如此,书写抗病过程中,无论是探讨医方的医德问题、拯治的方法,或探讨老人患病的人道问题,丝毫不马虎,有条不紊地表达了个中无奈和不忿,并在苦中作乐,以无厘头或荒诞的情节或对白来自我调解。

在面对亲人骤然重病之际,苦中作乐是减轻伤痛的方法之一。

身为病人家属的作者主要处于3种位置:协调病人和医护人员的中间人、照顾病父的儿子,以及安抚家人(尤其是母亲)情绪的儿子。小说第二回“天命难违签诗惊真幻;慷慨赴义关公爱废柴”判官劝张万康放弃救治病父,张万康回应:“老人容易死,不表示老人该死。”如此点出世人常有的偏见,显露人性的弊端,以及坚持与放弃的各种冲突问题。

话说90岁高龄的万爸,身体向来硬朗,一次摔倒骨折,送院后院方因健保制度而承受经济压力,手术10天后便“请”万爸出院。万爸回家5天后,复送急症室,才发现是胃出血和并发肺炎,便转入加护病房。万爸虽已高龄,求生意志可比常人,插管求生也在所不惜。跟着,万爸被确诊是胰脏癌。一个月后,万爸肾脏功能开始衰弱,白血球和黄疸升高,最终还是安详过世。张万康除了每日为万爸拍背去痰,写大字报(万爸有听觉障碍)向万爸报告其病情,并且抚慰一直跟病魔竭力抗争的万爸;另外,在万爸的气切手术前,张万康写了一封信给医生,希望对方在动刀前,握一握万爸的手,对他说句鼓励的话……这些细节看似微小,却对把生死押在医生手中的病人而言,其实都非常重要。人皆有一死,但求死得明白。

这部二十回的小说整体叙事条理有序,幽默但严肃,轻松又沉重,都是作者根据自己的日记写来。后记中,作者揭露其好友“李道长”,一个曾罹患舌癌和淋巴癌的大学同学,在万爸治疗期间不断给予精神上的支持,然而次年癌症复发过世,得年43,令人始料不及。这是读到小说终结处万爸离世后,另一记沉重的忧伤。

忧郁症不一定发生在悲苦人

根据调查,全球有3亿人承认自己有忧郁症,而每年至少80万自杀的人口大部分都因忧郁症引起;世卫的报告也指出,忧郁症是21世纪的二号主要疾病(第一名是心血管疾病,第三则是爱滋病)。

关于忧郁症的书写已有不少,林蔚昀以有别于晦暗、压抑的笔调来书写《我妈妈的寄生虫》,活泼趣味,也印证了忧郁症不一定发生在悲苦的人身上。

首先,作者从自身与众不同的童年开始说起。母亲是一名寄生虫学家,爱寄生虫如命,并在自己体内养殖钩虫,以帮助研究工作。作者童年常和母亲到河流抓螃蟹,然后母亲从螃蟹肉中取出肺吸虫的幼虫作研究。而作者童年印象最深刻的就是到东京目黑寄生虫博物馆,而不是到飞禽公园或动物园之类的地方观光。母亲醉心于寄生虫,便忽略了作者该有的正常成长进程。

虽然如此,作者均为大学教授的父母,却丝毫没有弃之不顾,仍然满足她任何所需,为她打点好一切,聆听她负责她的生活。纵然作者出生自一个菁英家族,亲人都是博士、博士后、教授、院长等,但是父母已“看破红尘”,不期望她也成为菁英,或成为第一名。虽然如此,作者依旧被忧郁症和人格疾患(Personality Disorder)缠身,历经自残、休学、自杀未遂、强制送入精神病院等。

人格疾患的患者通常会有以下障碍,如认知功能(Cognition)、情感功能(Affectivity)、人际关系处理(Interpersonal Functioning)和冲动控制(Impulse Control),这些症状在作者身上甚为明显。比如在恋爱关系中,她常不知道如何拿捏收放,时常压抑自己,而结婚后,她变本加厉对丈夫施以暴力。比如别人对她表示友善,她总会忧心于他人的企图,而自己又能如何回报之类的问题。沮丧的是,她最想脱离父母的庇护,不再像寄生虫存在着,但是她没有独立的能力,主要是无法和他人妥当的沟通,于是无法处理好自己的生活,屡次失败重演。

本书分3辑,即“虫卵阶段”、“幼虫时期──中间宿主”和“成虫时代”。25篇散文分别以各种寄生虫或虫子为题,如钩虫、跳蚤、水蛭、弓虫、蚊子等,从童年青春期,写到自己到英国、波兰生活,最后婚后生子,才渐入佳境。然而,跟心理医生复诊仍是不能停歇的事情。

后记

作者书写面临各种状况时,会同时具体而细腻地表达自己真实或矛盾的想法或感受,在隐忍、压抑、掩饰、佯装等中摆荡。命运出现吊诡的部分,是如果她优渥的家庭、无微不至的父母套在其他人身上,未必会引致心理疾病,然而她的个性偏偏背道而驰,有如驶入反向道的车子,下场即无可闪避的猛烈撞击。作者毫不介意地揭露了许多个人隐私,尤其是常人羞以启齿的性事,赤裸而坦率,或许会让有些读者难以接受,但疾病带来的痛苦岂是美丽的过程?

在疾病面前,所有人都是平等的。不管天资或贫富,年龄或性别,并无幸免,轻重也不得选择。以上3本关于疾病的书写,结局(或许不算结局)都并非伤风感冒这般服药休息便好,定期复着服药仍旧继续;往生者离去,留下活着的人缅怀生前记忆。健康的人不懂病为何物,病的人也不一定能言喻病的滋味,其中藏有太多不愿暴露的脆弱和丑陋,伤害的不仅是肉体,还有心灵。阅读疾病,让我们爱护自己,也让我们珍惜他人。


作者 : 方肯
文章来源 : 星洲日报 2020-02-10


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