【狼的日与夜】遇见狼的第四年——谈狼疮性肾炎（下）／方肯

哭，无济于事，只会让情绪更坏，令身体的病况更糟，倒不如放空。此时，只有交托给命运。

慢慢的，我的肾炎情况缓和下来，没有恶化，复诊就从一周一次，变成两周一次，然后是一个月一次。副作用见似微乎极微，惯性疲惫主要还是因为肾脏自身的问题。幸好肾功能保持正常，唯独尿蛋白的指数没办法降到最低。无论如何，不必洗肾，没有恶化，就是最好的消息，便不急于短时间内完全康复，万勿把自己逼得太紧。

两年，医生说的，我就好好地等，等着停药的那一天，就好像缴还两年限期的贷款。

到了第三个月，我的皮肤开始长红疹，主要在腰间。时痒时疼，不知是什么。我怀疑我是出水痘，因为我的同事前阵子出水痘，但是我中学时期已经经历过了，别人常说出了水痘就免疫了。那时候，水痘复原后回来上班的同事坐在我的邻座，我掀露我腰间的红疹给她看，问是不是水痘？她看了看，回忆比对自己的水痘，觉得不太像。

后来，我上网找了资料，怀疑那是带状性疱疹（herpes zoster），俗称生蛇，网上图片和我的皮肤极为相似，十之八九就是了。一般上长过水痘的人，若再次感染水痘病毒，就会是带状性疱疹。

于是，我到诊所检查，果然如我所料，医生还拿出一张人体神经线分布图给我看，告诉我是T11神经线。令医生疑惑的是，一般上会得带状性疱疹的不是小孩就是老人，我是怎么感染到的呢？后来知道我正在服用Cellcept，他就大概明白了。

我又回到网上查询资料，才知道许多服用Cellcept的病患，都因为免疫功能太低而容易感染水痘病毒。我发现得有点迟，情况已经严重，半圈腰间是大小不一的疱疹，又痛又痒又热，像火蛇缠身，每天只得躺在沙发上休息，靠昏睡打发时间，等待复原的那天到来。这种情况对我来说习以为常。此后余生，我若看到疑似正在长水痘，或是刚从水痘复原的人，我都会自动退避至少500米。

最后，我服用了Cellcept约3年，停药后仍保持服用低剂量的类固醇。医生说，能从狼疮性肾炎病中稳定的病患只有44.4%，而我是其中一个。这3年里，我没有再入院过一次，只是偶尔尿蛋白指数不理想，我就会被指示带4公升的桶回家，自行收集24小时的尿液样本，第二天再送回医院检验。

若不是为了生育，医生会要求我继续服用Cellcept，然而停药后我并没有复发，而且许多微小的药物副作用都不存在了，也不容易因为免疫能力被抑制的问题而感染病菌。最后一次复诊的报告，情况好到我惊呼，尿蛋白指数完全在正常水平。可能是因冠状病毒病疫情闭关期间，少出门，无外食的结果。

按时服药，避免操劳，足够休息，保持轻松愉快，是每一个红斑狼疮患者应知道的基本守则，缺一不可。或许我放弃了许多，但我也得到了许多，人生必然得失皆有时，无须执着于可有可无的东西，但生命只有一次。

呼吸停了，就是停了。