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副刊

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星云

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发布: 12:35pm 05/08/2020

【狼的日与夜】穿过幽暗 / 方肯

作者: 方肯

“我到底做错了什么?”病友群里常有此发问。

这诅咒似的红斑狼疮,纠缠不清,把病患禁锢在一个玻璃罩里。自己隔着玻璃罩,仍可以清楚看见外头的世界,却不能逃出去。外头的阳光会将自己侵蚀。

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上天并不会因为一场病,就停止所有厄运,让人安心养病。人性受到考验,通常在疾病面前变得赤裸。患病时,有人变得积极乐观,有的沮丧忧郁;而面对生病的人,也不是每个人会有所包容和心怀仁慈。

“扫把星”、“懒惰”、“报应”、“病猫”、“讨债鬼”……更恶劣的话,我已不想记得。然而许多红斑狼疮病友都和我同遭受过恶言相向,不足为奇。病重时期格外脆弱,心理和身体一样敏感,一根针掉在地上的声音,也会格外刺耳。身体的痛苦达到饱和点,透支的精神已不能承受更多压力。无论是陌生人或亲友,无可避免将心中的主观偏见,投射成歧视的眼光,以自认拥有的资格,去惩罚、训斥、排挤生病的人。但他们对红斑狼疮一无所知,以为每一种疾病必有其因。患病,认清了自己的身体,以及人性。

有些病友遇挫折时,偶尔反应激烈,情绪不受控制,甚至会歇斯底里到崩溃的状态。有者性格使然,有者则是病理或药物导致。忍耐或宣泄都不是办法,只能远离负面的人和环境。我所知道的病友故事里,因为不能和家人相处,最终离家或离婚的占了不少。如果尚能自理,安静地生活是一件好事,和不合适的人相伴反而是伤害。病情永远都不会稳定下来。

红斑狼疮是照妖镜,可以照出人的真面目。是祸是福,都因此病。人生本来就没有十全十美,失去了最重要的东西,必然也会得到最宝贵的东西,但在于自己有没有去发掘和珍惜。错过和放弃并不完全可惜,只是机缘的关系。

自我修炼 天天愉快

患病后最难是工作。大部分病友都停止工作,一是身体和精神不能操劳,二是许多公司不愿雇用时常请假的员工。我曾羡慕大家朝九晚五的生活,生活定时,又附属在一个群体而感到踏实。而自己只能在家对着电脑工作,看着窗外发呆。后来的我们没想到,现在有了新冠状病毒,全世界都提倡居家办公。

红斑狼疮病人适合什么工作呢?不能操劳,不能有压力,不能在感染风险的环境……什么工作没有压力呢?出门遇交通堵塞是压力,与人共事也有压力。不工作并不会令人快乐,反而会质疑自我能力而颓靡。病发期,就专心休养;稳定后,仍旧可以在有限的范围内,寻找自己的可为和不可为。我的病发高峰期,是当全职上班族的时候。老是请病假、入院,休息不了几天,又要复工,恶性循环,却无法向生计低头。这是鸡和蛋的问题。买了保险的人很幸运,被确诊后就不能买医药卡了。

讽刺的是,很多红斑狼疮患者都是工作狂,倔强地抵抗身体,势必要把很多事情同时做到尽善尽美。最终多落得病发收场。

行管令之后,足不出户的人们体验了闭关的生活。红斑狼疮病患的休养便是如此,那不是几个月的事情,可能是好几年,或是一辈子。人们像急速远去的火车,而自己因为休养而断了车钩,滞留原地,是一节逐渐被遗忘的脱节车厢。

倾诉可以排解郁闷,但选择错的聆听者如到错的火堆取暖,烧得自己一身疼,把原本低落的心情推到更低。加入病友群是最实际的方法,从他人经验预防或了解自己的问题。红斑狼疮的症状太多,必须结识更多病友才能找到出口。

自我修炼是休养最关键的事情。学着远离和自律,学着接受和释怀,学着把生活归零,简化到最纯粹的自己。回不去的人生已回不去,想不通而执着就会深陷幽暗之中。病友问我病情是如何稳定下来时,有些人期待我告诉他们是什么特效药。我总是很无趣地重复那不变的方法:准时服药复诊、不操劳、饮食自律、天天愉快。

“天天愉快”有多难呢?如果能做到,就会好起来,因此这场修行必有难度。红斑狼疮是要把人推向幽暗,还是引向光明呢?人是站在分岔路口的,选择的权力仍在自己手中。

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