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副刊

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优活

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发布: 7:00am 29/01/2021

【爱长在】云水僧/想要一个家

作者: 云水僧(马来西亚佛教临终关怀工作者)

与月圆(化名)相识,是去年年底的事。当时,因宗教信仰不同,她无法接受“法师”的关怀。所以,每次到净愿关怀病患时,总是与她“点头、微笑、打招呼”,然后“擦床而过”。半年后,也许多次的“点头、微笑、打招呼”,无形中我们建立了“友情”,彼此有了更多的互动。

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月圆,马六甲人,是一名孤儿。两岁时,跟随着养父母到吉隆坡生活。当时养父母育有两位儿子,没有女儿,所以收养了她。养父已告别人间,与养母及两位兄长关系淡薄,鲜少联系。

今年48岁的她是一位乳癌末期患者。于2016年被确诊乳癌末期,当时沙登医院建议她到国家癌症中心(Institut Kanser Negara)接受化疗及乳房切除手术。但,她因无法接受“失去乳房”,觉得没女性的形象。对于医院的来电、信件的催促或先生的鼓励,她置之不理。3年后,2019年8月,因为乳房疼痛,她到国家癌症中心看诊,但为时已晚,癌细胞已侵入脊髓,形成转移性脊髓压迫症(Metastatic Spinal Cord Compression MSCC),导致她下半身瘫痪。据国家癌症中心医疗报告,癌细胞已扩散到脊髓,目前只能接受安宁缓和医疗。

她的先生是装修散工,11岁的儿子是自闭儿童。婚后,一家三口过着颠沛流离的生活。儿子,目前寄宿于特殊学校。先生哪里有工程就往哪住;住宿是老板提供给员工的组屋,不是一间家,而是其中一间房间。组屋内无电梯提供,如今下半身瘫痪,又如何走得上去呢?先生一人又如何照顾她跟孩子呢?可真是屋漏偏逢连夜雨,船迟又遇打头风!医院了解状况后,于2019年10月医院个案转介到Setapak净愿临终关怀中心接受末期临终照顾。

问她,最大的心愿是什么?她说:“想要有个家!可以回家陪伴孩子!从医院到净愿期间,我做了3个同样的梦。3个梦境都是‘我可以走路带着孩子回家!’”她问这是什么意思呢?在旁的我,顿时不知如何回应。对个人而言,我不能给予她一个“不真实”的期待或鼓励。例如“你就想像自己,可以走路回家陪伴孩子。你一定可以好起来。”也许,最后带给她是更大的伤害与绝望。”与其不切实际的回应,不如选择,默然的倾听与陪伴。相信她是清楚知道自己的病况。

转移话题,问她刚住进净愿的感受是什么?她分享说:“刚来的时候,看到隔壁床婆婆住了两天就走了!心里很害怕!现在住了一年多,看到这个进,那个出,进进出出,看习惯了,心里就不觉得害怕了!我最大的遗憾是错失了治疗的黄金时机。”(作者稿费悉数捐助“净愿慈怀之家”)

/云水叮咛/

一、个案带给我们一个重要的提醒。当被诊断是癌症初期时,应寻求治疗,而非因外在形象受影响,而错过治疗的黄金时期。这让我想起,台湾安宁推手赵可式博士,在安宁教学上,她提出来4种医学治疗。

1. 治愈治疗 (Curative treatment)

刚诊断初期,我们希望有治愈的治疗。譬如刚诊断是癌症,可透过手术、做电化疗、做放射治疗等,可以把癌症治好。许多的癌症病人,真的治好了,活了二三十年等于没有生病的人一样。这个叫治愈的治疗。

2. 疾病控制(Controlling the disease)

万一癌症复发、已转移到肺、骨头、脑部位时,已无法“治愈”。我们可透过第二层治疗,叫做疾病控制。我们还是做一些像手术、化学治疗、放射治疗或标靶治疗等等,虽然无法把癌症完全治愈,但可以把疾病控制、预防恶化,患者可以带病延年,与病共舞,好好的活着,可是没有办法治愈。譬如高血压、糖尿病等疾病,一旦诊断就没有“治愈治疗”,必须每天吃药,控制疾病。

3. 支持治疗(Supportive treatment)

如果病人的疾病继续恶化,我们还有第三层的治疗,叫做支持的疗法。兵来将挡,水来土掩。譬如贫血,我们可以输血或铁剂补充;电解质不平衡、钾离子过低,我们就从静脉点滴,给他补充钾离子,这个都是属于支持的疗法。

4. 缓和治疗 (Palliative treatment)

譬如说治愈治疗,没有空间;疾病控制也没空间了,我们还有支持跟安宁缓和的治疗。最后的一块,我们叫做末期临终照顾。末期临终照顾的治疗,大部分是缓和治疗与部分的支持疗法。

当我们能明白赵老师以上4种医学疗法时,就能缓解末期病人的身心灵痛苦,而不是“有肉就割、有洞就开、有管子就插、有机器就上”,苟延残喘的活着。

二、身为助人者,我们要给予病患的需要,不是自己的想要。例如:偶尔到净愿关怀,经过她的病床,她会跟我说:“可以帮忙按摩脚吗?”我说:“当然可以啊!卷起袖子,站着帮她按摩,她肌肉是僵硬的。”也许她的命已无法救活,病也无法医治,但我相信基本的按摩能促进她的血液循环,增加肌肉和韧带的伸缩性,可避免因长期卧床导致肌肉的挛缩或畸形的产生。希望到“净愿慈怀之家”的善心人士,不论是探望、参访或行善,对于这里的每一位病人,只要您愿意打开心门,伸出温暖的手,给予他们按摩或陪伴,无疑是给予他们最大的关爱与祝福。同时也开启我们内心的慈悲,学习如何付出“无言的爱”。

三、她的一生曲折坎坷,渴望着一个“小小的家”能陪伴孩子。她不希望孩子长大后,跟她一样变成孤儿,一生过着东漂西徒,无有定所的人生。家不在于大小,而在于温馨。由衷祈愿在她的有生之年,“想要一个家”的心愿能如愿以偿。

“净愿慈怀之家” 长期免费收容中风及临终病人,需要社会长期资助。

捐款户头名称:Pertubuhan Kebajikan Rumah Kasih Jing Yuan

捐款银行户头号码:大众银行 319878 1520(请把 Bank In Slip收据WhatsApp到012-3533113 / 017-3300128 宝美以获取正式收据)

地址:22, Jalan Bunga Tanjung, Taman P.Ramlee, 53000 Setapak, Kuala Lumpur. 和22A&22A-M, Jalan 6/5, Pandan Indah Commercial Park, 55100 Kuala Lumpur.

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