方肯／帶你閱讀病人的故事

冷靜思索自己的重肌症 

《疾病王國中的身體生活》作者鍾玉玲，為廣州中山大學人類學碩士，目前從事香港設計雜誌的編輯與策展人。重肌症發生於她大學時期，抗病期為兩年，之後定期複診。

重肌症，或稱重肌無力症（Myasthenia Gravis），是一種自體免疫系統疾病，抗體攻擊神經和肌肉的接頭，導致神經和肌肉的聯繫中斷，而醫學上未有明確原因解釋。多數患者都有四肢肌肉無力、眼瞼下垂、說話和吞嚥困難等，危及生命。多數患者為20～40歲的女性和50～80歲的男性。

本書分5章，分別是“起”（作者對於疾病、得病、身體與其變化的感想）、“感”（作者在患病和治療期間的感受）、“人”（作者對病友的觀察）、“思”（探討病患於社會的關係）和“術”（思索中西醫和現今醫學技術）。作者不單是記錄和分享自己的患病經驗，同時加入許多論述作為延伸和支撐，涉及文學、哲學、醫學、心理學等，甚至宗教，根據前人的研究和理論，以冷靜而理性的思維去解釋、理解，並接受疾病帶來的所有不適與無助。

作者病發時長時間在ICU接受治療，當時不能說話，不能吞嚥，只能插胃管攝入每天所需的營養為生。身在單親家庭的作者，住院期間僅由母親獨力照顧。從身體的無力，到心裡對於母親勞累的愧疚，在病中更加深了另一層哀苦。

每一個生病的軀體，背後都有一個故事。作者因常出入醫院，所以也記錄病友的故事，反映人間冷暖，並探討現今社會的道德價值觀和判斷，同時提出個人的一些見解，如〈疾病的浪漫化〉（169頁）中，作者分析韓劇常以白血病來美化愛情悲劇中的女主角，因為白血病不具傳染性（男主角便不會被女主角傳染），其次白血病不會產生令人視覺不適的外表變化，反而更具病態美（女主角不會因藥物副作用而水腫）；而白血病的症狀如皮膚蒼白、流鼻血、容易暈眩等，能突出女主角的柔弱美。因此，白血病是悽美愛情故事的理想疾病。

重肌症之罕見使人們對其影響和傷害而有所忽略，此病介入了作者的生活，使之因此開始思索疾病、身體，尤其是社會與病患的各種問題。此書分享了個人寶貴的患病經驗，也以身試法分享了各種治療方式如胸腺手術，讓或許也是患者的讀者作為治療參考。

用小說筆法寫與父抗癌 

《道濟群生錄》記敘的是作者張萬康和父親抗癌的過程，時間只有短短的一個月，作者以第三人稱，配搭虛構的東方玄幻情節寫成了小說，以古典章回小說表現，是文學創作中一項突破性嘗試。雖然如此，書寫抗病過程中，無論是探討醫方的醫德問題、拯治的方法，或探討老人患病的人道問題，絲毫不馬虎，有條不紊地表達了箇中無奈和不忿，並在苦中作樂，以無厘頭或荒誕的情節或對白來自我調解。

在面對親人驟然重病之際，苦中作樂是減輕傷痛的方法之一。

身為病人家屬的作者主要處於3種位置：協調病人和醫護人員的中間人、照顧病父的兒子，以及安撫家人（尤其是母親）情緒的兒子。小說第二回“天命難違籤詩驚真幻；慷慨赴義關公愛廢柴”判官勸張萬康放棄救治病父，張萬康回應：“老人容易死，不表示老人該死。”如此點出世人常有的偏見，顯露人性的弊端，以及堅持與放棄的各種衝突問題。

話說90歲高齡的萬爸，身體向來硬朗，一次摔倒骨折，送院後院方因健保制度而承受經濟壓力，手術10天后便“請”萬爸出院。萬爸回家5天后，復送急症室，才發現是胃出血和併發肺炎，便轉入加護病房。萬爸雖已高齡，求生意志可比常人，插管求生也在所不惜。跟著，萬爸被確診是胰臟癌。一個月後，萬爸腎臟功能開始衰弱，白血球和黃疸升高，最終還是安詳過世。張萬康除了每日為萬爸拍背去痰，寫大字報（萬爸有聽覺障礙）向萬爸報告其病情，並且撫慰一直跟病魔竭力抗爭的萬爸；另外，在萬爸的氣切手術前，張萬康寫了一封信給醫生，希望對方在動刀前，握一握萬爸的手，對他說句鼓勵的話……這些細節看似微小，卻對把生死押在醫生手中的病人而言，其實都非常重要。人皆有一死，但求死得明白。

這部二十回的小說整體敘事條理有序，幽默但嚴肅，輕鬆又沉重，都是作者根據自己的日記寫來。後記中，作者揭露其好友“李道長”，一個曾罹患舌癌和淋巴癌的大學同學，在萬爸治療期間不斷給予精神上的支持，然而次年癌症復發過世，得年43，令人始料不及。這是讀到小說終結處萬爸離世後，另一記沉重的憂傷。

憂鬱症不一定發生在悲苦人

根據調查，全球有3億人承認自己有憂鬱症，而每年至少80萬自殺的人口大部分都因憂鬱症引起；世衛的報告也指出，憂鬱症是21世紀的二號主要疾病（第一名是心血管疾病，第三則是愛滋病）。

關於憂鬱症的書寫已有不少，林蔚昀以有別於晦暗、壓抑的筆調來書寫《我媽媽的寄生蟲》，活潑趣味，也印證了憂鬱症不一定發生在悲苦的人身上。

首先，作者從自身與眾不同的童年開始說起。母親是一名寄生蟲學家，愛寄生蟲如命，並在自己體內養殖鉤蟲，以幫助研究工作。作者童年常和母親到河流抓螃蟹，然後母親從螃蟹肉中取出肺吸蟲的幼蟲作研究。而作者童年印象最深刻的就是到東京目黑寄生蟲博物館，而不是到飛禽公園或動物園之類的地方觀光。母親醉心於寄生蟲，便忽略了作者該有的正常成長進程。

雖然如此，作者均為大學教授的父母，卻絲毫沒有棄之不顧，仍然滿足她任何所需，為她打點好一切，聆聽她負責她的生活。縱然作者出生自一個菁英家族，親人都是博士、博士後、教授、院長等，但是父母已“看破紅塵”，不期望她也成為菁英，或成為第一名。雖然如此，作者依舊被憂鬱症和人格疾患（Personality Disorder）纏身，歷經自殘、休學、自殺未遂、強制送入精神病院等。

人格疾患的患者通常會有以下障礙，如認知功能（Cognition）、情感功能（Affectivity）、人際關係處理（Interpersonal Functioning）和衝動控制（Impulse Control），這些症狀在作者身上甚為明顯。比如在戀愛關係中，她常不知道如何拿捏收放，時常壓抑自己，而結婚後，她變本加厲對丈夫施以暴力。比如別人對她表示友善，她總會憂心於他人的企圖，而自己又能如何回報之類的問題。沮喪的是，她最想脫離父母的庇護，不再像寄生蟲存在著，但是她沒有獨立的能力，主要是無法和他人妥當的溝通，於是無法處理好自己的生活，屢次失敗重演。

本書分3輯，即“蟲卵階段”、“幼蟲時期──中間宿主”和“成蟲時代”。25篇散文分別以各種寄生蟲或蟲子為題，如鉤蟲、跳蚤、水蛭、弓蟲、蚊子等，從童年青春期，寫到自己到英國、波蘭生活，最後婚後生子，才漸入佳境。然而，跟心理醫生複診仍是不能停歇的事情。

後記

作者書寫面臨各種狀況時，會同時具體而細膩地表達自己真實或矛盾的想法或感受，在隱忍、壓抑、掩飾、佯裝等中擺盪。命運出現弔詭的部分，是如果她優渥的家庭、無微不至的父母套在其他人身上，未必會引致心理疾病，然而她的個性偏偏背道而馳，有如駛入反向道的車子，下場即無可閃避的猛烈撞擊。作者毫不介意地揭露了許多個人隱私，尤其是常人羞以啟齒的性事，赤裸而坦率，或許會讓有些讀者難以接受，但疾病帶來的痛苦豈是美麗的過程？

在疾病面前，所有人都是平等的。不管天資或貧富，年齡或性別，並無倖免，輕重也不得選擇。以上3本關於疾病的書寫，結局（或許不算結局）都並非傷風感冒這般服藥休息便好，定期復著服藥仍舊繼續；往生者離去，留下活著的人緬懷生前記憶。健康的人不懂病為何物，病的人也不一定能言喻病的滋味，其中藏有太多不願暴露的脆弱和醜陋，傷害的不僅是肉體，還有心靈。閱讀疾病，讓我們愛護自己，也讓我們珍惜他人。