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发布: 7:27pm 10/05/2023

众筹

脊髓性肌肉萎缩症

Misi Rakyat

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脊髓性肌肉萎缩症

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9个月宝宝患肌萎症 父母网上众筹1个月获900万

9个月宝宝患脊髓性肌肉萎缩症 父母网上众筹一个月筹到900万
9个月大的婴儿Naail因患上罕见疾病,需要支付900万令吉购买治疗药物,并最终通过众筹平台“Misi Rakyat”达成。(取自脸书/Founder Misi)

(吉隆坡10日讯)9个月大的婴儿“Naail“因为患有(第一型),必须支付900万令吉以购得药物治疗,其父母在线上平台接近一个月后,最终成功筹获所需的900万令吉。

婴儿Naail的父亲万阿斯兰(Wan Aslam)表示,Naail患有的脊髓性肌肉萎缩症(第一型)是一种罕见的疾病,会导致包括肺部肌肉在内的全身肌肉日渐衰弱,并且必须依靠呼吸器继续生存。

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他表示,Naail出世以来的8个多月里,已三次因为肺部感染而入住儿科加护病房(PICU)。

“(Naail)吞咽唾液的能力正在下降,因此需要不断地依靠机器为其吸痰。”

他在线上众筹平台“”发文指出,为了阻止Naail的肌肉退化,必须立即服用药物,而目前最有效的药物是Zolgensma,又称基因治疗(gene therapy)。

然而,这款药物的售价却高达900万令吉(210万美元),远远超出了他的能力范围。

对此,他和妻子通过众筹平台“Misi Rakyat”发起筹款活动,而反应也相当不错,但迟迟没有达到所需的筹款数额。

将近一个月过去,一名本地企业家哈菲兹(Hafiz Mahamad)捐赠了10万令吉资助Naail的药物费用,使得夫妻俩最终成功筹获所需的900万令吉。

9个月宝宝患脊髓性肌肉萎缩症 父母网上众筹一个月筹到900万
父亲阿米鲁表示,一名本地企业家捐赠10万令吉资助Naail的药物费用后,使得夫妻俩成功筹获所需的900万令吉。 (取自脸书/Amirul Aminuddin)

父亲万阿斯兰表示,起初发起筹款活动时,认为要筹到如此庞大的数目看似不可能,或需要很长久的时间才能达到,但如今非常感动能在一个月内完成。

另外,众筹平台“Misi Rakyat”的创办人诺阿末法依兹(Nur Ahmad Faiz),也在其脸书专页上传视频,显示他也为了Naail成功筹获900万令吉一事感动落泪。

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