【替代照顾／02】特殊儿照护中心 只想让照护妈妈活得容易些

“这个爸爸送女儿来这里之后，就会在这附近接载客人，直到下班再过来接她。”Tasputra Perkim照护中心的物理治疗师莎拉芮（Serenade）介绍道。

Tasputra Perkim照护中心成立于1987年11月，是由远嫁到大马，尽管有专业知识和高学历，却不被允许工作的外籍新娘发起，如今的主席是来自伊朗的艾丽哈（Elahe Norman），便是当时的其中一员。

“当时朋友有一个小孩是盲人，她没法将他送到什么中心或幼儿园，也没有人会善待他。”艾丽哈说。于是，她们租赁一间屋子成立了该中心，而启动基金则来自于第一任首相东姑阿都拉曼捐出的1万令吉，和时任首相马哈迪的夫人敦茜蒂哈斯玛及正副部长夫人协会（BAKTI）捐出的5万令吉，尔后经过3次搬迁才搬到现址。

走入该中心，正好是孩子进行多感官治疗（Snoezelen Therapy），照护员将树叶捏在手心里放在孩子们的鼻尖，让他们嗅闻味道。放眼望去，都是病症不一的重度身体以及精神残疾的儿童，几乎是由照护员一对一地照料着。

另外，该中心针对孩子的状况提供多种疗法，包括物理治疗、水疗、言语治疗、按摩疗法、音乐疗法、芳香疗法等，以改善他们的身体机能，亦配备大量价格不菲的训练器材，锻炼他们的站立、行走能力。

家长可于每日早上7时30分至9时之间将孩子送到中心，下午4时再接回家，又或者可与工作人员商量另作安排，也会考虑为低收入家庭提供交通接送的服务。

虽然他们列明仅接收2岁至10岁的孩子，不过会视孩子的情况而决定是否例外，因此我也能在中心内看到明显“超龄”的患者，又或者年龄更小的孩子。

“如果家长将孩子送来这里，每个月可以获得政府给予150令吉津贴。这是政府为了鼓励父母把孩子送到照护中心。”莎拉芮道。

“但若孩子缺席的话，就不会得到这笔津贴。”她们感叹，在疫情之后，一些孩子因为父母逝世又或者失业，再也没有回来。

“疫情真的改变一切。”

（有需要的家长可先拨电011-21025515或03-42516100联系Tasputra Perkim咨询详情，但有鉴于特殊儿的情况不一，届时他们将根据孩子的需要转介到适合的中心。同时亦欢迎来自各个年龄层的志愿者申请参与志愿活动以及善心人士的物品捐赠。）

SSMH提供半天或全天服务

同样为重度残疾儿童提供日间看护服务，成立于1984年的雪兰莪与联邦直辖区智障协会（Society for the Severely Mentally Handicapped Malaysia，简称SSMH）位于八打灵再也，今年正逢40周年纪念。

“40年前，残疾儿童的家长不知道该把孩子送到哪里？于是这家中心便应运而生。不让孩子留在家中，是我们的宗旨。”该协会的会长法蒂拉说。

该中心提供半天与全天照护两种选项：

全天制	周一至周五 8AM-12PM / 8AM-4PM
半天制 （每周三天）	周一至周五 8AM-12PM
周六 （除却每个月第一个周六）	9AM-12PM 免费。仅开放予19岁或以上的孩子

当我抵达时，正值上午11时30分，许多半天制的孩子已经被家长接回家，仅剩下数个全天制的孩子仍在做理疗和步行训练。

但无论是哪种选项，该中心也并非“托儿所”，同样配备全职和兼职的理疗师给孩子相应的疗法。

关注特殊儿也不忘单亲妈妈

除了关注残疾儿童的发展，他们也没有忽略家长的心理需求。

“其实有很多母亲，因为孩子是特殊儿变成了单亲妈妈。”她叹道，“因为那些父亲，你知道的，对吗？那些父亲不愿为孩子负责，（妈妈）真的很可怜，也让人很难过。”

她提到，政府为这些母亲发放津贴，每个月数额大约300令吉，但需要不断地证明孩子的残疾，每年必须重新申请。

“是以，我们要做的事，让她们的生活容易一些。”

他们为母亲准备培训课程，制造一个互动交流的平台，可以通过周六的活动，与彼此对话、共享资讯，借此作为情绪的出口。

“我想为母亲们做一些特别的事情，比如美甲、按摩，但是她们需要看顾孩子，所以很难实现。”

（欲知更多详情可拨电SSMH 03-78746703，或登陆www.ssmh.org.my查询。）

挑战：经费庞大 家长不配合疗程

法蒂拉指出，该中心目前只有20名残疾儿童，实际上最多可以接纳25到30名残疾儿童，可是因为一名理疗师仅能看顾2至3人，所以必须聘请更多理疗师才能满足比例要求。

只是，聘用更多理疗师意味着需要更多费用支出。

她透露，即使该中心的产业是通过筹款，在2015年购置下来，无需再支付租金，但每个月的运营成本仍要2万5000令吉。

即便家长每个月缴交费用，在每个月庞大的各项支出面前也只是杯水车薪，所以非营利性质的非政府组织主要的收入来源是公众的捐款和物资捐赠。

艾丽哈提到，由于部分机构以“慈善”之名从事非法勾当或虐待儿童造成公众对慈善机构印象不佳，导致该中心惨遭池鱼之殃，从而面对募款难题。

她们甚至曾一度面对政府要向她们征收高昂租金的问题，几经周旋才得到豁免，否则可能由于经费不足，难逃关闭的命运。

“如果关掉了，这些孩子要去哪里呢？”

但是，她强调钱固然是一个问题，最大的挑战却来自于家长的不配合，不愿意参与孩子的疗程训练，以致于孩子身体机能改善进度缓慢。

“我们只能尊重家长的选择。”

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