（首邦市9日讯）“献给所有与帕金森氏症共存的人，以及他们所挚爱的亲人。愿它为所有迷惘的人提供清晰的方向，在挣扎中带来力量，在最需要的时候，传递希望。”
槟城槟榔医院（Island Hospital）神经内科医生林天天日前在由大马帕金森病协会（MPDA）所举办的世界帕金森日活动，以及新书发布会上，推介自己的新书《帕金森氏症：患者与照护者指南》。
“我特别设想这本书是放在客厅，而不是仅仅只能在诊间里看到。”
通俗易懂鼓舞人心
书中内容涵盖疾病基础知识、症状应对、治疗选项、心理调适、营养与运动建议，乃至于如何准备病程后期的生活规划。林天天强调，他刻意以浅显语言撰写，避免术语堆砌，再辅以有趣的插画，尽可能地将疾病“讲明白”。
“我希望文字通俗易懂、语气鼓舞人心、内容有科学依据。”
“但最重要的是，我希望患者与照护者都能感受到被理解、被倾听，并获得赋权。”
病患能为自己做决定
他坦言，许多慢性病的治疗多半以医生为主导，病患常被动接受，而非主动参与。然而，帕金森并不像心脏病、癌症那样“生死一线”，而是一种缓慢推进、却影响深远的慢性病，许多照护决策与伦理议题都处于模糊地带，造成许多家庭因为缺乏正确的资讯，陷入内耗或盲从，酿成“好心办坏事”的悲剧。
“我希望这本书能帮他们从‘你不是一个人’，走到‘你有权利也有能力，为自己做决定。’”
不止是医学指南
林天天透露，写作缘起于他在行医的过程中，反复目睹患者与家属对疾病认知不足、面对突如其来的挑战却无从应对，因此这不仅是一部医学指南，更是一封写给患者家庭的信。
“我记得年轻的时候曾看过一部电影，《阿甘正传》。里面有一句台词是‘人生就像一盒巧克力，你永远不知道下一颗会是什么味道。’这句话对帕金森氏症患者来说也很适用。”
“但不止帕金森氏症，所有人也都一样，我们都不知道前方会发生什么，不过，我们仍准备面对并克服面临的挑战。”
改变应对疾病态度
他说，每当有人被诊断患上帕金森氏症时，反应往往可能是震惊、愤怒或否认，但必须通过这些情绪，接受现实。与此同时，沟通也是治疗的一部分。他鼓励患者，应更多地与能够给予能量、关怀和支持的人多接触。
“我们或许无法改变疾病，但可以改变对疾病的态度。”他说，唯有当患者与家属握有正确资讯，能够做出知情决策，帕金森氏症才不再是绝望的代名词。
刘丽香：提醒并不孤单
照护者是患者最坚定力量
大马帕金森病协会主席刘丽香说，世界帕金森日的意义，不在于疾病本身，而在于患者如何彼此连结、给予支持，并不断推动社会认知与医疗进展。
“我们常说，要庆祝世界帕金森日，但实际上，它并不是一个传统意义上的‘庆典’。”
“它体现了多元价值，体现我们在此刻共同相聚、相互支持的意义，提醒我们并不孤单，提高公众的意识。”
她也指出，每一个帕金森氏症患者背后都有默默奉献的亲友，应给予照护者更多关怀与敬意，因为他们往往虽然沉默，但却有着最坚定的力量。
以墨香抚慰病痛
意丈夫热爱中华文化
陈韵森（56岁）与意大利籍丈夫皮埃（81岁）一同出席活动。陈韵森告诉《星洲日报》，皮埃虽然外表是洋人，但内心深处却住着一个热爱中华文化的心，即便是在患上帕金森氏症以后，他也坚持每日一定要写书法。
她说，皮埃早在1993年就被意大利知名公司派驻至马来西亚，从此便深耕于此，一住就是30年，不仅在马来西亚完成职业生涯，也在东方文化的熏陶中，开启了人生另一段章节。
“他退休后特别想学书法，他也特别喜欢中国古代诗词，尤其是唐宋诗人李白、杜甫、苏东坡的作品。”
“他有时会拿一些我从来没有听过的冷门诗作来问我，然后上网查找原文和翻译，再一个字一个字对照。”
更令人动容的是，皮埃虽然如今被诊断罹患帕金森氏症，每日练习书法的习惯却未因此中断，反而成为他对抗病魔的温柔方式。
“很多人担心帕金森氏症会让他手抖，写不了字，但他的线条非常稳。”
每日锻炼与病共存
也是一名书法老师的陈韵森透露，皮埃目前的身体状态仍维持得很稳定，这归咎于他除了每日练习书法外，也坚持每日运动，确保身体各机能保持在松弛的状态，不过分紧绷。
“我会监督他有没有做。他自己也知道，如果自己不动的话，走路会不顺，所以一定要动。”
她说，在皮埃刚刚得知病情时，也曾一度陷入低潮，反复自问：“为什么会是我？”。不过，陈韵森表示，自己与丈夫都没有停留在负面情绪上，而是积极接受治疗，参加社区活动。
她深知帕金森氏症带来的社会误解，以及患者所面临的心理压力，因此选择陪他慢慢来，不催促、不责怪。
“他有时候不想出门，会担心别人怎么看他，但我认为，家人必须调整心态，给他们时间和空间。”
叶家春设计舞蹈课
每周带动患者“动起来”
在此次世界帕金森日活动上，每周都会为患者和照护者设计舞蹈课程的教练叶家春（译音，KC Yeah）也以轻松动感的舞蹈带动现场气氛，患者和看护者纷纷律动起来。他说，大家每周四上午10时30分至中午12时，都会聚在一起，跳舞、运动、交流。
他说，病友之间互相关心、交流，舞后还会一起用餐，彼此之间是舞友，更是战友。
“其实我本身曾是一位在航空公司工作的程序人员，不是专业的舞者。但是在退休以后，我一开始从服务长者开始，然后开始结合排舞、恰恰、伦巴、萨尔萨等舞步，让他们一起动起来。”
舞蹈有助延缓病情
他指出，在欧美已广泛开展的“舞动帕金森”（Dancing for Parkinson’s）运动，正是利用舞蹈作为辅助疗法，帮助患者减缓病情恶化。
“舞蹈无法治好帕金森，但可以延迟它的进程。在病程第一阶段和第二阶段时，他们还能动、还能开车；等到第三、第四甚至第五阶段，就可能得靠轮椅了，所以我们尽量鼓励他们在还能动的时候跳舞。”
“即使已进入第三阶段的患者，他们可以坐着，动动手脚，跟着节奏走，这样的律动已经有帮助。”
只要有力气动就别放弃
对帕金森氏症患者，叶家春的忠告是：“要动，一定要动！舞蹈是最快乐、最有节奏的方式。如果停下来，病情会加速恶化。只要还有力气，就动下去，别放弃！”
他强调，自己面对长者所组织的舞蹈课程并不收费。这是他在退休后，为国家服务的方式之一。
陈美宝陪夫抗病11年
“理解不便接纳情绪”
大马帕金森病协会成员陈美宝（61岁）指出，对于帕金森氏症患者来说，心灵上的支持和关怀至关重要，从“一向可以”到“逐渐不行”的心理落差也可能是击垮患者的“最后一根稻草”。
她忆述，丈夫杨深祺（67岁）在11年前确诊帕金森氏症，尽管身体逐渐退化，但他依然可以自理日常生活，只是在出门或参加活动方面显得力不从心。
“我们每个星期会参与协会举办的活动，这里就像一个社区，可以互相关怀、互相支持。但是，来到协会只是几个小时，回到家，才是更长时间的陪伴。”
“家人支持真的很重要。”
目前陈美宝与丈夫皆已退休，经济尚可负担，压力较轻，但照护工作依旧需要心力，尤其是情绪管理，要理解患者的不便，接纳他们的情绪。她以11年陪伴写下爱的注脚。病虽不易，但在彼此理解、支持和共行中，生命依然可以缓缓发光。
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