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慢性病

2星期前
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3星期前
3星期前
(华盛顿8日综合电)美国特朗普政府6日发布新命令,国务院已要求全球驻外使领馆在审查永久居留签证时,将糖尿病、肥胖及其他慢性疾病纳入考量,签证官得以依此判定申请人未来是否可能成为“公共负担”,进而拒发签证。这项规定被视为大幅改变现有移民审查标准。 《KFF健康新闻》报导,这份电报指示签证官评估申请人是否可能在未来依靠美国政府医疗或社会资源生活,若被认为风险过高,签证官有权直接判定其不符合签证核发资格。 过去美国移民体检多以肺结核等传染性疾病为重点,这是首次将慢性病与肥胖列入重大审查项目,明显提升了裁量空间。 根据文件内容,国务院列出的疾病范围相当广泛,包括心血管疾病、呼吸系统疾病、癌症、糖尿病、代谢疾病,以及神经与心理相关疾病等。文件更强调,这些疾病的治疗可能“耗费数十万美元”,而肥胖则可能进一步引发高血压、气喘、睡眠呼吸中止症等,需要长期且高额的医疗支出。 新指引要求签证官审查申请人是否具备足以负担终身医疗费用的财务能力,不得依赖政府补助。甚至还会评估家属病况是否可能影响申请人长期工作能力,审查内容更为全面。 针对此政策,法律界反应强烈。天主教移民法律网络律师惠勒指出,新规违背国务院《外交事务手册》中“不得以假设性风险拒签”的原则,并质疑签证官并非医疗专业人士,没资格以主观判断推测健康风险。 乔治城大学移民律师吉诺维斯也认为,新政策可能让慢性病直接与就业能力挂勾,导致审查变得更加不确定。 目前美国移民体检已包含肺结核检测、精神健康状况评估及疫苗接种确认等程序。专家担心,新规若正式落地,将让审查流程更为繁复,也可能进一步提高取得赴美永久居留签证的门槛,对打算移民美国的人带来不小冲击。
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3月前
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5月前
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(首邦市9日讯)“献给所有与帕金森氏症共存的人,以及他们所挚爱的亲人。愿它为所有迷惘的人提供清晰的方向,在挣扎中带来力量,在最需要的时候,传递希望。” 槟城槟榔医院(Island Hospital)神经内科医生林天天日前在由大马帕金森病协会(MPDA)所举办的世界帕金森日活动,以及新书发布会上,推介自己的新书《帕金森氏症:患者与照护者指南》。 “我特别设想这本书是放在客厅,而不是仅仅只能在诊间里看到。” 通俗易懂鼓舞人心 书中内容涵盖疾病基础知识、症状应对、治疗选项、心理调适、营养与运动建议,乃至于如何准备病程后期的生活规划。林天天强调,他刻意以浅显语言撰写,避免术语堆砌,再辅以有趣的插画,尽可能地将疾病“讲明白”。 “我希望文字通俗易懂、语气鼓舞人心、内容有科学依据。” “但最重要的是,我希望患者与照护者都能感受到被理解、被倾听,并获得赋权。” 病患能为自己做决定 他坦言,许多慢性病的治疗多半以医生为主导,病患常被动接受,而非主动参与。然而,帕金森并不像心脏病、癌症那样“生死一线”,而是一种缓慢推进、却影响深远的慢性病,许多照护决策与伦理议题都处于模糊地带,造成许多家庭因为缺乏正确的资讯,陷入内耗或盲从,酿成“好心办坏事”的悲剧。 “我希望这本书能帮他们从‘你不是一个人’,走到‘你有权利也有能力,为自己做决定。’” 不止是医学指南 林天天透露,写作缘起于他在行医的过程中,反复目睹患者与家属对疾病认知不足、面对突如其来的挑战却无从应对,因此这不仅是一部医学指南,更是一封写给患者家庭的信。 “我记得年轻的时候曾看过一部电影,《阿甘正传》。里面有一句台词是‘人生就像一盒巧克力,你永远不知道下一颗会是什么味道。’这句话对帕金森氏症患者来说也很适用。” “但不止帕金森氏症,所有人也都一样,我们都不知道前方会发生什么,不过,我们仍准备面对并克服面临的挑战。” 改变应对疾病态度 他说,每当有人被诊断患上帕金森氏症时,反应往往可能是震惊、愤怒或否认,但必须通过这些情绪,接受现实。与此同时,沟通也是治疗的一部分。他鼓励患者,应更多地与能够给予能量、关怀和支持的人多接触。 “我们或许无法改变疾病,但可以改变对疾病的态度。”他说,唯有当患者与家属握有正确资讯,能够做出知情决策,帕金森氏症才不再是绝望的代名词。 刘丽香:提醒并不孤单 照护者是患者最坚定力量   大马帕金森病协会主席刘丽香说,世界帕金森日的意义,不在于疾病本身,而在于患者如何彼此连结、给予支持,并不断推动社会认知与医疗进展。 “我们常说,要庆祝世界帕金森日,但实际上,它并不是一个传统意义上的‘庆典’。” “它体现了多元价值,体现我们在此刻共同相聚、相互支持的意义,提醒我们并不孤单,提高公众的意识。” 她也指出,每一个帕金森氏症患者背后都有默默奉献的亲友,应给予照护者更多关怀与敬意,因为他们往往虽然沉默,但却有着最坚定的力量。 以墨香抚慰病痛 意丈夫热爱中华文化 陈韵森(56岁)与意大利籍丈夫皮埃(81岁)一同出席活动。陈韵森告诉《星洲日报》,皮埃虽然外表是洋人,但内心深处却住着一个热爱中华文化的心,即便是在患上帕金森氏症以后,他也坚持每日一定要写书法。 她说,皮埃早在1993年就被意大利知名公司派驻至马来西亚,从此便深耕于此,一住就是30年,不仅在马来西亚完成职业生涯,也在东方文化的熏陶中,开启了人生另一段章节。 “他退休后特别想学书法,他也特别喜欢中国古代诗词,尤其是唐宋诗人李白、杜甫、苏东坡的作品。” “他有时会拿一些我从来没有听过的冷门诗作来问我,然后上网查找原文和翻译,再一个字一个字对照。” 更令人动容的是,皮埃虽然如今被诊断罹患帕金森氏症,每日练习书法的习惯却未因此中断,反而成为他对抗病魔的温柔方式。 “很多人担心帕金森氏症会让他手抖,写不了字,但他的线条非常稳。” 每日锻炼与病共存 也是一名书法老师的陈韵森透露,皮埃目前的身体状态仍维持得很稳定,这归咎于他除了每日练习书法外,也坚持每日运动,确保身体各机能保持在松弛的状态,不过分紧绷。 “我会监督他有没有做。他自己也知道,如果自己不动的话,走路会不顺,所以一定要动。” 她说,在皮埃刚刚得知病情时,也曾一度陷入低潮,反复自问:“为什么会是我?”。不过,陈韵森表示,自己与丈夫都没有停留在负面情绪上,而是积极接受治疗,参加社区活动。 她深知帕金森氏症带来的社会误解,以及患者所面临的心理压力,因此选择陪他慢慢来,不催促、不责怪。 “他有时候不想出门,会担心别人怎么看他,但我认为,家人必须调整心态,给他们时间和空间。” 叶家春设计舞蹈课 每周带动患者“动起来”  在此次世界帕金森日活动上,每周都会为患者和照护者设计舞蹈课程的教练叶家春(译音,KC Yeah)也以轻松动感的舞蹈带动现场气氛,患者和看护者纷纷律动起来。他说,大家每周四上午10时30分至中午12时,都会聚在一起,跳舞、运动、交流。 他说,病友之间互相关心、交流,舞后还会一起用餐,彼此之间是舞友,更是战友。 “其实我本身曾是一位在航空公司工作的程序人员,不是专业的舞者。但是在退休以后,我一开始从服务长者开始,然后开始结合排舞、恰恰、伦巴、萨尔萨等舞步,让他们一起动起来。” 舞蹈有助延缓病情 他指出,在欧美已广泛开展的“舞动帕金森”(Dancing for Parkinson’s)运动,正是利用舞蹈作为辅助疗法,帮助患者减缓病情恶化。 “舞蹈无法治好帕金森,但可以延迟它的进程。在病程第一阶段和第二阶段时,他们还能动、还能开车;等到第三、第四甚至第五阶段,就可能得靠轮椅了,所以我们尽量鼓励他们在还能动的时候跳舞。” “即使已进入第三阶段的患者,他们可以坐着,动动手脚,跟着节奏走,这样的律动已经有帮助。” 只要有力气动就别放弃 对帕金森氏症患者,叶家春的忠告是:“要动,一定要动!舞蹈是最快乐、最有节奏的方式。如果停下来,病情会加速恶化。只要还有力气,就动下去,别放弃!” 他强调,自己面对长者所组织的舞蹈课程并不收费。这是他在退休后,为国家服务的方式之一。 陈美宝陪夫抗病11年 “理解不便接纳情绪”  大马帕金森病协会成员陈美宝(61岁)指出,对于帕金森氏症患者来说,心灵上的支持和关怀至关重要,从“一向可以”到“逐渐不行”的心理落差也可能是击垮患者的“最后一根稻草”。 她忆述,丈夫杨深祺(67岁)在11年前确诊帕金森氏症,尽管身体逐渐退化,但他依然可以自理日常生活,只是在出门或参加活动方面显得力不从心。 “我们每个星期会参与协会举办的活动,这里就像一个社区,可以互相关怀、互相支持。但是,来到协会只是几个小时,回到家,才是更长时间的陪伴。” “家人支持真的很重要。” 目前陈美宝与丈夫皆已退休,经济尚可负担,压力较轻,但照护工作依旧需要心力,尤其是情绪管理,要理解患者的不便,接纳他们的情绪。她以11年陪伴写下爱的注脚。病虽不易,但在彼此理解、支持和共行中,生命依然可以缓缓发光。
7月前
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(新加坡7日讯)由于父亲长期受慢性病困扰,陈慧诗从小就关注能照顾病人的医疗业,希望未来也能帮助像父亲一样的病患。 《联合早报》报道,现年24岁的陈慧诗,刚获得新加坡共和理工学院医疗服务管理学专业文凭。 她受访时说,父亲在她出生不久后便患上糖尿病,在她小学时期,父亲因糖尿病导致伤口愈合缓慢并引发感染,那时候她常常担心会失去父亲。 也就从那时候起,她稚嫩的心灵深处便萌生了将来要投身医疗行业的想法,除了帮助病人,也帮助那些同样害怕失去至亲的人。 她说:“还好爸爸挺了过来。” “虽然他从那次感染中复原了,但之后身体健康每况愈下,陆续出现高血压、心脏病,后来甚至肾衰竭。父亲在两年前去世了。” 陈慧诗希望提升公众对临终关怀认知 她受访时也分享其毕业作业,主题是提高人们对“临终关怀”的意识,她指临终关怀在医疗体系中占有重要位置,但大众对此所知不多。 “很多人以为病人只能在医院离世,但其实他们也可以进入临终关怀机构,在更舒适、有尊严的环境中走完人生最后一段旅程。” 她希望未来能继续在医疗领域发展,致力提升公众对临终关怀的认知,同时为更多病患和家属提供支持与安慰。 黄芊芊因一部电视剧 踏上网络安全之路 获得资讯通信安全管理学专业文凭的黄芊芊(19岁),是新加坡共和理工学院今年的毕业生之一,她因为一部电视剧而踏上网络安全之路。 在中国电视剧《亲爱的,热爱的》中,主角利用技术寻找系统漏洞、进行攻防对抗的情节深深吸引了她。 “那时我很好奇,就利用空闲时间上网查资料,发现网络安全是一个快速发展的领域,于是决定报读这门课程。” 在理工学院的第2年,导师鼓励她自我挑战,报名参加编程比赛。 “我抱着试一试的心态报了名,没想到获得季军。那次经历让我获得极大的成就感,也提升了自信,促使我继续参加更多比赛。” 这段经历也激发她和同学共同创办“HackStart”,这是个专注编程学习与比赛准备的兴趣小组,旨在鼓励更多同学迈出第一步,克服对比赛的恐惧感。 “很多人不敢参赛是因为不知道会面对什么,我们于是开设基础编程工作坊,提前介绍比赛流程,也邀请校外演讲者分享经验。若有同学找不到队友,我们也会帮助配对。” 在不到两年间,这个兴趣小组就吸引了逾300人参与。 “现在回想起来,我仍觉得不可思议。以前的我从未想过创办一个兴趣小组,更不用说带动其他人建立信心、提升技能,这对我来说,是一次巨大的突破。” 黄芊芊将进入新加坡南洋理工大学主修计算机科学。 如今网络诈骗日益猖獗,她希望未来能成为一个渗透测试员,协助提升网络安全,预防诈骗。 “黑客未经授权而入侵系统,这是违法行为,渗透测试员则是在获得公司授权后模拟攻击系统,找出潜在漏洞,从而协助企业加强防护,防止真正的攻击发生。”
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