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暖势力

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发布: 6:40pm 30/06/2025

电竞

玻璃娃娃

陈峒凯

脆骨病

阿凯

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玻璃娃娃

陈峒凯

脆骨病

阿凯

一步一脚印匍匐前进 玻璃娃娃活出不碎人生

作者:陈俐霖
整理:陆世敏(照片由作者提供)
暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯虽是“玻璃娃娃”,却有着钢铁般的意志,以不屈之心活出不碎人生。

命运如玻璃般脆弱,却活出钢铁般的意志——从追星到,从键盘到人生,他用热爱和坚持书写出不碎的篇章。他短暂地来,温柔地走,留下不灭的光,照亮身边每一个曾被他温暖的人。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯乐观面对命运,用温暖感染身边每一个人。
“命运初见”——的诊断
喜迎新生儿仅雀跃6天

他叫,他是我的亲大哥。他是父母心中的骄傲,也是我们兄弟姐妹的榜样,但更是我们胸中永远的痛,因为他毫无征兆的,突然离开了这个欢乐与痛苦交织的世界。

我决定执笔为大哥留下片语只字,不光是为了抒发满怀的哀思和惦念,同时也是因为他在转瞬间的短暂人生中,传承了一些宝贵的正能量,值得推广和分享,包括让更多人了解他所罹患的罕见疾病。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯以亲身经历鼓舞人心,把脆弱转化为力量,把苦难化作启发。

任谁都可以想象得到,当年我的大哥呱呱落地时,我的父母是如何欢欣雀跃地迎接这个年轻家庭的第一个新成员到来。可是好景太过短暂,就在大哥出世后的第六天,因为在洗澡的时候哭闹不止,大人才赫然发现孩子骨折了。

这真是个晴天霹雳,天大的岩石骤然压在父母的心头。经过医生再三确定,我大哥不幸是一位脆骨病患者。这种先天疾病医学上称为“成骨不全症”,生活里大家叫这类病人为“”。

“成长试炼”——与病共舞的童年与青春
四处求医找不到根治法

从那时候起,父母带着大哥四处求医。从新加坡到中国北京、广州,再到澳洲,苦苦寻找一个答案,哪怕只有一线希望。

他们走遍了许多城市、找遍了各种专家,最终却只能接受现实:这种病没有根治的方法,如果骨折了, 就只能一边疼痛一边等待骨骼自行愈合。

尽管如此,父母从未放弃。

这个孩子是他们心头的宝,是他们无论再苦再累都愿意守护的生命。

记得有一次,姐夫问妈妈:“哇,我觉得现在要照顾自己的3个小孩都不是容易的事。妈妈,您和爸爸要照顾5个,再加上大哥这个比较特殊的孩子,一定更不容易。”

妈妈当时什么也没说,可是眼眶早已泛红。我想,也许她觉得辛苦的不是自己,而是心疼她这个宝贝。

“乐天知命”——以幽默回应异样目光
早熟懂事少抱怨

在成长的过程中,大哥进出医院成了常态。骨折、手术、复健……这些在他的人生中似乎从未间断。

但他从来不把自己当成病人。他是个坚韧的孩子,也早熟懂事。身体的不便,反而让他更能体谅别人。他很少喊痛,也很少抱怨,更不会逃避。

我们都注意到,当外人以异样的眼光看待他时,他总会积极和开朗地面对。有的小朋友问他为什么身体和手脚长得不健全,他趁机教育:“就是因为叔叔小时候不听爸爸妈妈的话,少吃蔬菜导致长大不健全,所以你们要听爸爸妈妈的话,多吃健康的食物。”

当朋友面对困难而烦恼时,阿凯就会说:“你们是健全的人,应该勇敢面对,设法解决一切问题,而不是逃避!”

他还以自己以例,说明金钱不是万能的。

“就比如天生残缺,即便拥有更多的钱,也无法换来健全的身体。

再说,赚钱虽然重要,但是赚到的钱未必属于自己,直到把钱花掉的那一瞬间,你才算是真正赚到了钱。”

“残而不怨”——步步为营的人生赛道
残疾无阻学习进取

我大哥是个很有主见的人,从来不让天生残疾阻止他的学习和进取,父母也没有把他送去特殊学校。

从小学到中学直到上大学,他以残缺的身躯和正常人一起走上同样的赛道。他不曾要求任何特殊待遇,而是凭着坚靭的毅力克服困难,一步一脚印地匍匐前进。

他从来不害怕旁人异样的眼光,也不厌烦别人对他提出疑问。

他说:“虽然我看不到你们所看到的一些东西,但是从我的角度所看到的一些东西,你们可能永远无法体会!”

虽然长期蜷缩在轮椅上,但是阿凯却经常表现出残而不废的精神。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯与澳洲残疾人演说家尼克胡哲相遇,他们不以四肢丈量世界,而以意志触动人心。
独自赴美观看Dota赛

他曾经在无人陪伴下孤身上路,乘坐飞机独自去美国西雅图观看Dota国际邀请赛,同时也在家人和亲友的陪同下,遨游30多个国家。他以行动证明,只要珍惜生命,正常人应该比残缺人表现得更好。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯以轮椅为翼,踏遍世界30多个国度。

我大哥是华语乐坛天王周杰伦的忠实粉丝,从天王出道开始便全情投入追星。每逢周杰伦到我国开演唱会,大哥总要拉上姐夫去捧场,20余年如一日,每一次都不会错过,以至周杰伦和他的助手都知道“阿凯”的存在。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯是周杰伦的忠实粉丝,从天王出道开始便全情投入追星,以至周杰伦和他的助手都知道“阿凯”的存在。

天王甚至会在台上问:“我的粉丝阿凯来了吗?”然后把眼光扫向观众席,并且很快就会发现那个熟悉而“与众不同”的身影。阿凯曾经与偶像合影,照片中的阿凯和周杰伦都显得特别年轻。

此外,林俊杰也是阿凯喜欢的歌星,两人曾经在舞台下互动。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
林俊杰也是阿凯喜欢的明星,两人曾经在舞台下互动。
暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯曾与前NBA华裔球星林书豪合影,两人虽走在不同轨道,却都以坚持打破命运设限。

“电竞人生”——从兴趣出发的坚持
迷上电竞见识灵活思维

2003年电子竞技刚面世不久,阿凯大哥就迷上了电子竞技刀塔2游戏(Dota 2),对这门烧脑的新兴运动废寝忘食。家人刚发现他竟然爱上这种冷门且高难度的所谓运动时,感觉是难以置信,然后进一步见识到他的灵活思维和惊人毅力。

在一般人眼中,电子竞技就是属于玩物丧志的电子游戏,可是时代毕竟在天翻天覆地的变化,如今要求玩家眼明手快的电竞,已经广受承认为一种益智的脑力运动。

2023年10月在中国杭州举办的亚洲运动会,电子竞技首次被列为比赛项目,而马来西亚在两项电竞项目中都有所斩获,即赢得王者荣耀项目的银牌和刀塔2的铜牌。

我们全家人都是因为大哥而认识了这门运动,而且给予他大力支持。这是一种不采回合制的即时战略游戏,平时都是在线上进行五人组对攻,通常一场比拼下来就要花上大约一个小时,缺乏耐性的人很难进入门槛。

刀塔2的游戏在两个队伍之间进行,每个队伍都有一条优势路。每个队伍的游戏目标是摧毁对面要塞中的远古遗迹。每个玩家从100多位能力风格技能迥异的英雄中选择一位进行操控。在比赛中,玩家在相互对抗的过程中为各自的英雄收集金钱、经验及道具。

“志在启人”——从玩家走向教练
当教练助队员实现梦想

自从接触到刀塔2电竞游戏之后,阿凯对此乐而不疲,他不只经常在网络平台上参与竞技,而且还于2021年6月特地报读了一项为期9个月的教练课程。这是一个存在多年、总部设在美国的卓越教练培训机构,而阿凯则成为该机构在吉隆坡开办的第一届课程的学生。

根据阿凯反映,参加教练培训让他得益匪浅。

他说,他喜欢刀塔竞技游戏的挑战性,可是身体残缺限制了他的发挥,所以选择提升自己成为一个卓越的教练,协助后来者快速掌握电竞的技巧。

他自认擅长教练工作,能够帮助队员淋漓发挥潜能,进而实现各人的梦想。每年一度的国际电竞邀请赛是在西雅图的钥匙球馆举行,而阿凯曾经出乎众人意料地“单刀赴会”,完成了独自前往观赛的壮举。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯用生命认真看世界,热爱世界。

阿凯曾表示,正是因为要强化自己的教练实力,他在朋友的介绍下,毅然参加了卓越教练培训课程。融汇贯通之后,他变得更自信,立志以激励他人为己任,他的原话是:“Aspire to inspire”(志在启人)。他不是喊喊口号而已,而是身体力行,他对生活的热忱几乎感染了身边的每一个人。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯与本地知名脱口秀艺人哈利依斯干达同框,两种能量,一样闪亮。

关于阿凯参与马来西亚环球理想教练培训的一些内容,已上载到油管(My ICG story-Tan Thong Kai),有兴趣的朋友可以上网查阅。

“创业圆梦”——量身定制的不只是键盘
把兴趣发展成事业 

3年前,阿凯在雪兰莪州梳邦再也市创办了机械键盘店——Mecha ,开启了个人事业的长征。这是一家为用户量身定制键盘的专门店,在全国是独一无二的存在。为此,他倾注了全部精力,连每一个细节都亲力亲为。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯与陈俊良两兄弟从小喜欢打游戏,他们把爱好发展成事业,在2022年11月11日成立Mecha Malaysia机械键盘体验店。

我们都为阿凯能够把兴趣发展成事业感到高兴,同时更为他的细腻和贴心耸然动容。他是真心替人着想,因为自己深刻体会不方便而设法予人方便,他希望量身设计的键盘会符合每一个人的需求。我服了大哥,自己在雨中艰难前行,还不忘替正常人张罗打伞。

暖势力/《阿凯的世界》——玻璃娃娃的不碎人生
阿凯用键盘连接世界,也为别人打造“键”入人心的专属体验。

大哥生性乐观开朗,他也毫不讳言希望能过上正常的生活,而他也努力和尽力做到了。他的生活节奏跟正常人没有差异,他崇尚科技、热爱音乐、喜欢电竞,平时也出去串门、访友和聚会,而且非常关怀小孩,随时展现他的幽默风趣。

他总是把崎岖人生路视为平坦大道,以致于身边的人都相信他会走得更宽更远,最终却尝到了“当时只道是寻常”的苦涩。

“留白告别”——走得太突然,却留光不灭
黑暗中永远存在的光

直到大哥撒手人寰之后,父亲才幽幽地告诉上门安慰他的老朋友:“医生说,患上这种疾病,一般上活不过20岁,而阿凯能活到整40岁,已是非常难得。”语气满是不甘、不舍和无奈,那是一种差堪告慰的遗憾。

2025年4月21日晚,我们一家人聚在一起开心地吃了晚餐,随后父亲搭乘夜机飞往澳洲悉尼。我怎样也无法想象到,这是大哥和家人共享的最后一段愉快时光。隔天大清早大哥突然呼吸困难而抢救无效,陈峒凯的生命被定格在39岁。

阿凯的离去,对全家人来说是天塌下来了,但是丧事过了“七七”,我还是感觉他并没有离开。

在我的心目中,他是一束光,是黑暗中永远存在的一丝光亮,看似柔弱,但却足够暖和所接触的每一颗心。我猜测那股暖势力是超越所有物质半衰期的恒温,鲜活地凝成一个励志的符号。

轻轻的他走了,正如他轻轻的来。他来不及挥手,只在众人心中留下一抹云彩。

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