抱团抚养重症孩子 寨卡妈妈10年抗争迎曙光



(马赛约1日综合电)当医生告诉弗雷雷斯刚生下的女儿塔玛拉可能活不久时,她忍不住泪崩。
如今9岁的塔玛拉依然活着。她通过腹部饲管进食,双手日益僵硬并萎缩,连抬头都困难。这是2015至2016年巴西寨卡病毒疫情留下的后遗症。近2000名罹患寨卡热的孕妇将病毒传染给新生儿,导致他们小头畸形或其他严重缺陷——塔玛拉就是其中一名。
弗雷雷斯说:“我很早就被告知,她不会走路,也不会说话或微笑。”
世界卫生组织和巴西当局宣布该疫情为全球紧急公共卫生事件,一直到2017年5月才解除。英国广播公司报道,随着疫情在不明缘由下渐渐退去,并在过去10年内并未卷土重来,社会的关注也逐渐消散,一群母亲却依然每天面对艰难的现实,似乎已被世界遗忘。
在东北部城市马赛约,75%的先天性寨卡综合征病例集中于此,患者的特征包括心脏缺陷、关节异常,在咀嚼和吞咽方面有协调障碍,无法经历正常儿童的成长里程碑。
惨遭夫抛弃 靠救助金生活
2016年,在当地卫生部门组织的互助会上,弗雷雷斯结识了其他母亲:“第一次遇见了和塔玛拉有着相同病症的孩子,才知道我不是孤军奋战。”
她们开始交流护理经验,互相倾诉,慢慢形成了一个独立的寨卡妈妈组织,这即是一个自助群体,也是向政府争取权益的声音。

这些母亲惨遭丈夫抛弃,只能靠每月约265美元(约1120令吉)的救助金生活,还要四处奔走为孩子争取手术、轮椅、药物和婴儿奶粉等。
协会创始人霍拉透露,鲜少有男性来参加互助会,并说:“很多男性认为妻子把母亲角色置于妻子角色之上了。”

申请公屋彼此为邻照看孩子
5年前,近15位母亲成功申请到公共住房,聚居在同一社区彼此为邻,得以彼此帮助抚养孩子。她们分享护理重症孩子的技巧,轮流照看孩子。
弗雷雷斯与丈夫离婚后,也搬到了寨卡妈妈组织的公共住房里。在邻居的帮助下,她开始读夜校,完成了高中学业,如今正攻读教育学位。而曾经眼睛无法聚焦的塔玛拉,如今逐渐学会了用眼神追随母亲的身影,也能在镜子里认出自己了。
巴西国会准每月补助金翻5倍
今年,这场持续了10年的抗争终于迎来了曙光:巴西国会推翻了总统卢拉的否决,批准将每月补助金从265美元提高到1325美元,是原来的5倍。
“有些人以为这一天永远不会来,但我从来没失去希望。”弗雷雷斯说。她计划继续深造,找到一份稳定工作,为女儿买保险,甚至能开自己的车载女儿去医院看病。

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