（吉隆坡3日讯）“从那以后，我就再也没听过孩子的声音。”
年仅2岁8个月的拉惹诺阿丽莎，原本是个活泼开朗、爱撒娇的小女孩，然而随着她确诊罕见疾病发热感染相关性癫痫综合症（FIRES Epilepsy），人生瞬间改变。
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其母亲诺莎希拉（27岁，家庭主妇）告诉《大都会日报》，这一切始于阿丽莎1岁9个月大时，某天她正在观赏喜爱的卡通片，突然陷入癫痫，医生不得不插管抢救她的生命。
“那是她的声音最后一次传入我的耳里，那以后，我再也没听过孩子的哭声和其他声音。”
她说，阿丽莎在怡保苏丹后端姑拜润医院接受治疗后，于去年10月1日被诊断出患有发热感染相关性癫痫综合症。
“这种疾病在我国非常罕见，治疗起来也非常困难。她的病情危急到因长期癫痫发作，导致心脏变得虚弱，医生不得不给她心脏药物来挽救她的生命。”
她心酸地分享，孩子在那之后每天都要与癫痫发作搏斗，发作频率大约两到三次；医生曾说孩子康复的几率只有一半，哪个母亲听到这样的消息还能坚强？
诺莎希拉指出，持续的癫痫发作导致阿丽莎的大脑和神经受损，如今她已无法像其他孩子那样观看、移动、坐下、站立，更别说走路。
“以前，她是个活泼开朗、爱撒娇的孩子，每天早晚都会亲吻我的脸颊。现在，我只能在心底默默记住那些日常。”
她说，尽管接受了各种治疗，包括高剂量的癫痫药物、物理治疗及全马最昂贵的生物药物，阿丽莎的癫痫仍然频繁发作。
“最近，阿丽莎尝试在我面前微笑，我已经很久没见过那个笑容；那小小的微笑，已足以成为支持我继续坚强的能量。”
诺莎希拉说，无论是在金钱、时间或祈祷方面，家人和社区都给予他们许多鼓励，然而，阿丽莎的治疗和护理费用依然很高，每月需要大约2300令吉。
“目前我们确定需要经济援助，因为孩子的药物、医疗设备和物理治疗费用，都是沉重的长期开支。”
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