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发布: 7:50am 22/11/2025

安乐死

罕病

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“拜托让我走!”罕病女抗病25年 获准安乐死:打过漂亮的一仗

霍兰长年住院,靠仪器维持身体机能,身心饱受折磨。(照片取自平台IG@annaliese_holland)

(悉尼22日综合电)澳洲一名自幼饱受罕见神经疾病折磨的女子,决定在25岁生日前选择“自主善终”,结束漫长病痛人生。这个决定虽然让家人心碎,可是她坚持,这是按照自己的意愿,决定人生的最后一步。

25岁的安娜莉丝霍兰拥有甜美面孔,只是从小就饱受神秘疾病所苦,长年进出医院,接受多次检查与治疗,却迟迟找不出病因。她告诉《News.com.au》,童年时肠道无法正常运作,持续呕吐,导致身体无法吸收营养,10多年来她只能依赖全静脉营养输注(TPN)维生。

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一直到18岁转入成人医院后,医生终于确诊她罹患“自体免疫性自主神经节病”(Autoimmune Autonomic Ganglionopathy)。这是一种极罕见的自体免疫疾病,患者的免疫系统会错把身体里的神经节当敌人,开始攻击那些负责心跳、呼吸、消化自动运作的神经。

霍兰说,长期靠着全静脉营养维生,让她随时都有感染败血症的风险,她这辈子已经有25次差点没命。更因长期受药物影响,导致严重骨质疏松、脊椎骨折4次、胸骨断裂,甚至压迫到心肺,身心饱受煎熬。她说:“我每天醒来,做完所有医疗处置、吞下止痛药,只是为了撑过一天,然后再躺下睡觉,隔天重来一次。”

尽管饱受病痛所苦,霍兰依旧拥有幽默和坚毅性格,她感叹,看着同龄朋友恋爱、结婚、生子,自己只能孤单度过18岁和21岁生日,人生彷佛被困在病房里,“我不是在生活,是在硬撑着活命。”

3年前,医师正式告知她病情已无法治愈。经过长时间思索,与医疗团队、家人沟通后,霍兰最终选择启动“自愿”(VAD)程序,这是在澳洲合法的安乐死方式,允许符合资格的末期病患服用特定药物来结束生命。

霍兰说:“我知道自己在迈向生命终点,我不想再受无止尽的痛苦,我想以自己的方式结束这一切。”

她坦言,家人起初难以接受,但是父亲最终理解她的决定。有一次,她在医院被急救救回后,含泪对父亲说:“爸爸,请让我走吧。如果再发生一次,我不想再被救回来。我不会怨你,因为我已经累了。”

霍兰的母亲相信会有奇迹,后来也明白女儿所面对的痛苦。

在经过3周的严格审查后,霍兰获准进行安乐死。

获准当天,她坦言感到一丝喜悦,她释怀地说:“我居然为此而哭,因为这是我终于可以有选择的权利”,强调这不是放弃生命,是为自己奋战多年的一种告别方式。

她说:“选择安乐死,是最勇敢的决定之一。你不是投降,是累了,已经打过一场漂亮的仗。”

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