儿童安宁疗护新闻资料

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临终孩子在爱中离开儿童安宁疗护默当最暖天使

无论多么绝望，都要抓住希望。

10月前

面对过去不堪记忆 / 李颉

当你在读着这一行文字时，它们已成为我的过去。 “小贝，你胸口的痛，不是因为心脏或肺的问题，所以氧气是帮不到你的。” 我一直避免提起“肿瘤”这两个字。 “我不明白。当我胸口痛的时候，我感觉到戴上氧气罩比较舒服。我相信应该是心脏问题吧。”小贝带着睡意的眼神看着我说。我们单独和小贝在诊所里讨论她最近的病情。一个月前她因为肺部感染而入院治疗。可是感染治愈后，她偶尔会有胸口痛，安宁医护中心的护士就借给她氧气机于居家使用。她今年15岁，从7年前就被诊断患上颈髓交界处慢性胶质脑瘤。这肿瘤无法以手术来去除，因为它就长在呼吸神经主干上。电疗与化疗无法根除这肿瘤。这造成小贝会长期脖子疼痛和半身轻微偏瘫。在依靠药物与心灵辅导来控制症状之下，她已回到将近完全正常学习与生活的状态。无论如何，我们还是想通过游戏来了解她心里的真实想法。 “我们想要邀请你来我们的游戏诊所，希望可以更深地去与你一起了解你的病情。”我还是避免提起“肿瘤”这两字。 “不用吧，李医生。有什么事情你还是和我母亲讨论好了。只是任何有关我的病的事情，我都会让母亲来处理。”小贝愈说愈低下头。 “小贝，是不是有什么事情你想和我谈谈？”我还在邀请她说出来。 “我不想再回想当初那种感觉了。”小贝说。 “是什么样的感觉？”我可以感应到这种感觉，只想确认。 “非常害怕。不知道应该怎么办的感觉。” 小贝的泪水淌然流下。我没有再追问。 10分钟后，她答应来游戏诊所。我慢慢品尝几口咖啡，然后继续看下一位病人。就在这当下，玛丽护士从门外走进来，嘴里一直嘀咕抱怨。 “伊沙的重量还一直下滑，过去3个月里掉了3公斤。如果可以，把我身体脂肪给她最好！她的母亲就是死心眼，坚持不要给她鼻胃管喂食！”玛丽护士讲完后，将房门打开，让伊沙和父母进来。伊沙从小就患上严重脑瘫，可是她天生开朗的性格，让她常常都爱咯咯大笑。只是，自从她3个月前从肺炎治愈出院后，体重一直下降，导至我们都很担忧。体重与营养不良，会造成抵抗力不足与提高疾病感染的风险。伊沙已经是10岁的女孩，可是身体瘦小，只有12公斤的体重，果然身体没有一处可以找到有脂肪组织的部位，四肢只有皮和骨。 “伊沙母亲，您通常要花上多久时间来给伊沙喂食？”当我发问时，也同时检查伊沙的肚子。我的听筒里听到很多肠胃蠕动的声音，高频率与高音量的声音，声声刺耳，因为这表示伊沙的肚子还需要更多的食物。简单来说，伊沙吃不饱。 “通常一个到一个半小时之间完成60毫升的奶或一小碗的粥。”伊沙的爸爸抢着回答我的问题。 “那她在口服时，会否出现咳嗽或窒息的症状？”当我发问这个问题后，发现伊沙母亲的眼眶开始发红。玛丽护士早已经在不知不觉之下将面纸盒推向这母亲的跟前。每个痛苦不是一成不变的 “李医生，我知道你要讨论什么。我过不了自己的障碍。每一次看到鼻胃管，我脑海里就会出现当初那个过去不堪的记忆。” 我将手上的笔放下，调整我的坐姿，慢慢地依循她的举动。首先我让我呼吸的速度跟进她的呼吸速度，就在连接之后，慢慢地让她察觉到我的呼吸是平稳与逐渐缓慢下来的。关键是，要慢慢地让她感觉舒服，然后可以把事情平静地叙说出来。 “5年前，当伊沙出现第一次身体抽搐之后，我的世界就突然180度改变。当时，我看到她的疼痛，呕吐，呼吸困难，每分每秒都可能面对死亡的挑战，她的病情时好时坏，我的心情也每天都在乘坐过山车。”她停顿一会后，再继续说下去。 “有好几次，当我在病房里给她喂管奶水时，她呕吐很多鲜红的血。当时我感觉到，是我害了她。虽然医生护士一直解释这与我无关。可是当时的我就像关在一个无底深洞里，看不到阳光和星月，就这样3个月时间处在那残旧，炽热，臭味熏天的病房里。我感到很孤独，当时家人都不可以进来病房陪伴我。最后，当伊沙的情况比较稳定时，就要求主治医生让我和伊沙回家。当时是要签纸同意自己全权负责，好像逃出那个病房一样！”她边说边激动地抱头大哭。几分钟之后，我说：“我听到您当时的恐惧，无助，内疚和孤独。谢谢您和我分享。” “如今，您已经不再是一个人。您有家人，也有我们的团队的支持和陪伴。我们无法改变过去，因为它已经过去了。可是，正因为这过去，让我们这里的每个人，都可以从伊沙身上学到如何面对痛苦。每个痛苦都不是一成不变的。伊沙现在的症状已经受控制好，唯一还须要努力的，就是要提升她的营养和进食分量。”我尝试将这过去的痛苦赋予新的定义，减少她的自责和恐惧。透管喂奶也不是唯一永久的处理方案。可是，目前当下来说，这是一个最有效的方法。 “我们见一步，行一步，好吗？”我说。 “您最害怕这透管喂奶的情形是什么？”我问。现在伊沙母亲显然已经平静下来。 “我想，我不是完全害怕这透管。这透管只是我过去所害怕回忆里的一部分。如果真的如您所说的必行之路，我们做吧，李医生。”伊沙母亲的眼神很坚定也勇敢。玛丽护士兴奋地，也快速地将伊沙推进护理室。我亲自帮她安装上喂透管，玛丽护士放了90毫升的奶水。伊沙半小时后，并没有出现任何问题。当我走过去看她时，她已安详入睡。伊沙母亲也释怀了。

1年前

李志展：急需社会关注儿童安宁疗护缓慢起步

儿童患癌是一个极其棘手的疾病，以目前的医学而言，这种癌症无法被治愈，只能通过治疗延缓病情的发展。

1年前

痛苦/ 李颉

今天几名安宁护理班的学生，学习如何用纽扣来和儿童病人进行游戏交流（Facilitated communication）。他们的游戏对象是法里，一名13岁的男孩。法里在两年前就患上末期肾功能衰竭症。他的父母离异，他们也各自有自己的家庭，所以法里一直是由80岁的外婆照顾。由于长期洗肾对他的外婆和母亲来说是一种无法承担的责任和负担，所以选择不洗肾就是他们的选择。 “法里选了几粒纽扣来分享他的爱好，朋友，外婆和母亲，但是当我们谈到疾病时，他一直往外看。”学生罗娜护士表示自己束手无策的窘境，心里闷闷不乐。他看的方向，就是他外婆的位置吗？”我问。“啊，是呀！外婆已经被请出房间外，但是法里还是一直看着门口的方向。”罗娜补充。当我第一次见到法里的时候，他的高大帅气但略带羞涩的样子，纯粹只会让人联想到一名健康的邻家少年。唯一不同的是，他的呼吸有点急促，并在病房里戴上氧气罩。 “当我们要谈谈令病人不感觉舒服的课题时，我们应该如何开始？”陈护士的问题终于把失神的罗娜带回课室。 “你觉得为什么他们会不舒服？”我问。 “因为这些都有关他们的痛苦。小孩的想法很不同，我怕万一说了一些不该说的东西，让他们沮丧失去斗志，那怎么办？”陈护士说。我们都沉默了一会儿。每一位新来的学生都会面对这同样的问题。 “那法里选了什么纽扣来谈他的病？”我问。 “他选了一个笑脸的纽扣。他说，外婆要他勇敢和乐观地去面对这个病。所以，我就不敢再问下去了。”罗娜护士说着。我看了看那粒纽扣，然后说：”你们仔细看看，这笑脸纽扣背后有个明显的裂缝，他有表达什么吗？”“啊，不怪得他前后看了这纽扣这么久，可是我却没有留意这裂缝！”罗娜护士的惊奇口气，波动了陈护士的想法。她说：“这就是书上所提到的‘房间里的大象’ 啊！他和外婆都知道自己的病只会朝向死亡，但他们都选择不说不谈，免得让大家不好受！” 我点头示意同意这解说。 “所以游戏交流就可以减少直话直说所带来的伤害。我们可以把课题集中在这纽扣上，纽扣的形式，颜色，材料和体积，都可以让他们发挥自己的想法，也透过这游戏来表达自己的感受和态度。让他们感觉拥有安全，保密，具备信心和被信任的空间，是他们所需要的。”我再次强调。陈护士迫不及待地展现她和一位病人的弟弟在交流中所画出的一幅图。这弟弟在诊所里，爱跑跳爬，显然好动，格外引人注意。他的母亲只好递给他手机来缓和他的好动。我示意让陈护士陪他坐下来一起画画。被家人忽略的小弟弟他只有5岁。他先画哥哥在纸中央，一个大圈圈和里面两个小圈来代表脸和眼睛，再加上瘦长的四肢，就成为一个人物。生病的哥哥在画里被很多小小的人物画像围绕着。“这些都是他的家人与亲戚。他把自己画得小小的，并依偎在很用力黑笔画出他的公公身边。他画的公公很特别，他很用力地在公公的头上下画了很大的黑带，似乎是什么保护的作用。至于在画纸上有很多看似涂鸦的圈圈，他说这些都是鬼魂（hantu）。可是，他无法解释这些鬼魂有什么代表性。”陈护士叙述。 “这幅画给我两种感觉。首先，他把哥哥定位在画纸中央，被很多人围绕着，而他自己就小小地躲在一个角落。这种被家人忽略的感觉很强烈。公公在他心目中非常重要，因为他很用力地加深公公胡须的形象。我们可以引导他分享更多有关公公的故事。至于他所画的鬼魂，都是一些他无法了解的困惑，一直都在包围着他，所以他在诊所好动的行为，都是他在争取注意力的表现。”我解释。 “这些鬼魂，会不会也是他对死亡的想像？”陈护士继续追问。 “那我们如何以正确的方法和小孩谈死亡？他们在不同年龄层都会对死亡有不同的认识。李医生曾说过，通常小过5岁的孩子只是当死亡为短暂的离别，5至12岁就更了解到死亡是永远的分离。在超过12岁后他们才更了解这社会对于死亡的文化和信仰。”罗娜带着凝重的眼神看着那幅画说。 “在让他们自由地发挥自己对死亡的想像同时，我们要适当地给他们知道一些死亡的现实，这样可以让他们达到安全却又不失真相地学习面对死亡。通常我会和他们分享几件事实。第一，世上每个生命，包括人，动物和植物，都会有死亡的一天，只是死亡都发生在不同的时间。所以死亡并没有什么好可怕。第二，当一个人死后，他身上的痛苦都会停止。因为死亡之后，我们就会渐渐地失去所有身体上的感觉。第三，当我们死亡之后，我们都会离开这世界，然后去到另外一个新的世界，就像准备要去一个新的地方旅行，所以这是一件值得期待的事啊！”我说。死亡可以被看成是一切痛苦的结束，也可以是下一个生命体的开始。其实我们身体的细胞，每分每秒都在进行着出现与消失的生与死循环。当我们深深地体悟这正确的人生态度之后，我们就可以选择不再为自己和别人的死亡感到害怕和痛苦，而珍惜我们短暂的人生。祝福那位被病痛家人忽略的小弟弟。他可是许许多多病重孩子的家庭里被忽略的例子之一。这种忽略，如果不及时改善，将会影响他们未来的身心灵发展。而这种人生教育，还需要很长的路来努力。

1年前

真相 / 李颉

病房的走廊末段，最后一间房门上的红色紧急信号灯，不停地闪烁发亮！房里传出阿米鲁母亲的哭嚎求救声。 “医生，护士，快来救救我的孩子，他很难呼吸！”罗丝护士正在房门口紧张地徘徊。我把手上的电话放下，一步箭似地冲向阿米鲁的房间。阿米鲁肺积水的情况看似比早上更严重。他依偎在母亲怀里，手上还拿着早上新春团拜善心人士给他的红包。 “阿米鲁，你觉得如何？会很喘吗？”我问。阿米鲁轻轻地点头，目光却一直停留在母亲的脸上。每5分钟，我都给阿米鲁注射一小剂吗啡，一心只想减轻他的气喘。可是，在给了第3剂后，还是没有显著的改善。我心里开始发慌，也不知道还可以再做些什么。阿米鲁看似只剩下最后几分钟的生命。他的母亲一直还在恳求我继续为他口中的“Tolong”作出一些反应。阿米鲁突然振振有词地向她母亲说：“妈妈，对不起，我们可以不要再说谎了吗？因为我不能再照顾你了。对不起妈妈，请原谅我！”阿米鲁将手中的红包放在妈妈的手中后，就沉沉地昏迷下去，呼吸也更缓慢了。阿米鲁的妈妈还在直呼喊叫：“阿米鲁,你不可以离开妈妈，快醒来，快醒来，我们还要回家的！” 阿米鲁就这样在我们面前停止呼吸，心跳也终止了。 “妈妈，阿米鲁走了。您再好好多陪他一段时间，过后我们再过来为他清理身体。”说完，我走出房门，靠在医院走廊的玻璃大窗，凝视窗外的高楼大厦。当时已是晚上8时，万家灯火亮起了。罗丝护士和秦护士纷纷向我走来。 “李医生，刚才你有听到吗？阿米鲁对他妈妈说，他们不可以再说谎了。我一早就看穿他们的谎言！”罗丝护士说。 “外面还有几名不是很友善的男人在等着。阿米鲁妈妈一定是和他们有什么不寻常的关系。”秦护士接着说。阿米鲁每次进院都是因为肺积水，我每次都有问他为什么不控制饮水的分量，他总是说：“李医生，我真的很口渴。我已经尽量控制了，但有时还是会失控。” 我看着护士站台有个挂点滴瓶子的站架，想起每次阿米鲁进院时，他总是喜欢推着他手上的站架，陪着我一起巡房。偶尔，他会要求我给他一点钱，让他去医院食堂买班兰蛋糕。 “我很喜欢这蛋糕，妈妈也喜欢。”他说。阿米鲁在3年前就被诊断患有末期肾衰退功能症，主因是他血液里一直都有一种罕见的免疫系统的抗体，而这抗体也一直重复地破坏他的肾脏功能，各种药物的尝试也无法制止这种破坏。我一直尝试用各种方法解决他的口渴问题，比如含吃酸糖和吸食水果冰块，但阿米鲁觉得这些方法都没帮助。每一次进院，都是因为没有好好控制水分的吸取量。原本阿米鲁爸爸愿意捐出他的一个肾给阿米鲁，但不知何故，阿米鲁爸爸在一场车祸意外过世。阿米鲁必须每个星期都来我们中心洗肾，可是他常常都不定日出现，这也令洗肾中心的医护人员很头痛。阿米鲁的妈妈常常解释说：”我有要带他来中心，可是有时他说不舒服而不要来，有时我也在工作上走不开。我须要找朋友送他来。” 阿米鲁也有一位比他小3岁的弟弟。阿米鲁曾经对我说：“我弟弟每天只会吃和捣乱，以后如果我死了，他一定不会照顾妈妈。” 我也在当下问他：“为什么你突然会说你死了？” 阿米鲁以很坚定的口气说：“妈妈说，爸爸死后，就已经去了一个很美丽，有很多班兰蛋糕可吃的地方。所以，如果我死了，就可以去那边找爸爸。” 不一会儿，太平间的队伍把阿米鲁送出病房，阿米鲁妈妈经过时，对我说：“谢谢你李医生，我会回来，告诉你一些很重要的事情。” 当我刚要回过神时，对面另一位病人的母亲走过来说：“很可惜，这小孩很聪明。每个人见到他，都会给他钱。” “给他钱？”我惊奇地问。 “是的，每次进院，他都会向每个医护人员，医院到访者，其他病人的父母，甚至保安人员讨钱。有时，我看到他口袋里，有好几百元。”秦护士看着我说。 “为什么他要那么多钱？”这个问题，病房里没有一个人可以回答我。一直到3个月后，阿米鲁的妈妈打了我们的专线服务后与我预约，终于再次出现在病房里。她要求和我单独会谈。为了进院而故意多喝水她看来精神奕奕，可是身型却消瘦不少。 “你现在过得如何？”我问她。 “当我丈夫去世后，我一直无法振作起来。结果我丢失了工作，也常常和朋友去赌博，结果欠了一身债务。有一次追债人上门时，生气地把我推倒在地上，这一幕给阿米鲁看到了。”说到这里，阿米鲁妈妈开始硬咽。 “阿米鲁说，他不要让别人欺负我，所以他说要想办法帮我找钱。他发现每一次进病房时，他可以向人讨到很多钱。可是，洗肾中心的护士开始怀疑为什么他不来中心，一来就要进病房。是我，是我教他说，身体不舒服，妈妈工作忙，所以无法定期来洗肾。可是我知道，每一次他故意多喝水而造成肺积水进院，就多一次伤害他的心脏功能。我做错了！”阿米鲁妈妈已经哭到抽动身体了。 “阿米鲁在最后进院的前几天说，妈妈，我们不要再说谎了。我的呼吸真的很辛苦了。结果，我们来迟了。”她停顿了几分钟，看着这间很熟悉的咨询房，仿佛阿米鲁还在这里。 “阿米鲁走后，我向朋友借钱还完债务，我也重新找到一份好工作。阿米鲁曾经说，妈妈，您要好好照顾自己。我在天上和爸爸会一直支持您。”阿米鲁妈妈的泪水停止了，我们的谈话也告一段落。我看着窗外的万家灯火，想像每一家每一户，都有自己的故事，自己的真相。阿米鲁的故事，就是其中的一个灯火。他走了，留下人间暖暖却无奈的真相。

1年前

生命力会一直延续 / 李颉

我在慢慢地欣赏着朋友刚送给我的一尊琉璃雕刻。这雕刻很精致地刻出一个婴孩，正在安详地睡在一只手掌上。纤细的手，应该是一位母亲的看似瘦小，但力量十足的手心，向上地承受着孩子的一切痛苦。没有一个母亲会放弃自己的孩子，一直到生命的尽头。朋友说：“这琉璃会提醒你，不要放弃每个生命啊！” 正陶醉在幸福感的一刻，电话响起了。里头传来哈米达护士的口音：“李医师，小Q的父母在日托中心等着你的队伍，他们被误导去几个地方，都被拒绝了，结果最后来到这里。我就联络秦医师和梁护士，一起走向日托中心。一边走着，一边谈起小Q的故事。小Q在两年前就患上弥漫性脑桥脑胶质瘤（DIPG），是一种脑瘤。父母亲刚开始时没留意到症状，直到发现小Q走路比较慢也轻易跌倒。之前他们以为小Q只是习惯性地喜欢走路歪斜一边，还一直提醒他走路要端正。当时小Q还是一名5岁的小孩。这种脑瘤无法切除，因为它就长在呼吸神经系统的主干上。化疗也没有帮助，唯有25到30次的电疗可以有效控制。在电疗初期时，小Q有些呕吐的负面影响。可是他很愿意配合医务人员的治疗。比起同龄孩子，他显得格外懂事。小Q有个白皙爱笑的脸蛋，也有含蓄害羞的表情。虽然懂事，但还是保有5岁小孩的天真。小Q爸爸说，他最喜欢来我们的诊所，因为每次都可以得到棒棒糖和气球动物，尤其最喜欢气球小狗。有一次小Q得到一个巨型超级奥特曼（Ultraman），我问他为什么那么喜欢奥特曼。小Q说：“奥特曼有电光力量，可以消除怪兽！”原来，母亲告诉他，电疗就像电光，肿瘤就是怪兽。他和母亲有个协议，他们不可以放弃对抗怪兽的决心。他们要好好地教育这怪兽，这样就不会制造麻烦给小Q。小Q经过第一次电疗后，再加上物理治疗的辅助，让他重新地站起来，并骄傲地在诊所里示范走路给我们看，而最高兴的事是他可以踏入小学一年级的门槛。 “老师教我画图写字。”结果他画了一张小狗和男孩的图画送给我们。“这小狗不会咬人，他的名字是小小Q。” 这小狗是他配合治疗协议，母亲送给他的生日礼物。这种脑瘤通常在电疗之后会缩小体积，但只能维持6到9个月的功效。小Q如预期地再次倒下来，只能全靠轮椅来行动。肿瘤医师建议第二轮的电疗，因为第一次电疗的功效很显著。可惜，第二次电疗，并没法让小Q重新站起来。但是，他还保留吞食与说话的功能。小Q的母亲很害怕前来任何诊所，因为她不想听到任何坏消息。生命终期依然保持希望“我们都已经知道最后的结果。我们会好好地度过每一天。下个星期我们会和小Q到积木乐高乐园玩几天。”小Q爸爸说。小Q在后期几个月的复诊期间，都没有病情恶化的迹象。一直到一个月前，他进院接受肺感染的治疗。这一次，我们都感觉到情况不妙了。来到日托中心时，我看到小Q躺在床上，眼睛无神地看着前方。当我称呼他的名字时，他只是略略嘴角上扬，口水偶尔从嘴里流出来。 “我们真的不知道该怎么做。我们打电话来肿瘤病房时，得到很冷的反应，似乎不欢迎我们带他来医院。“小Q爸爸说。 “小Q最后一句话说：妈妈，我们不要放弃，我们去找李医师，他一定有办法帮助我们，他不会放弃我们。”小Q妈妈终于开口了。 “小Q爸妈，我想你们应该都有心理准备了。”当我说到这里时，心里的确是一直在淌泪，但是在这关键时刻，我必须保持冷静，因为接下来有很多事务须要处理，其中包括向小Q父母解释鼻胃管喂奶和止痛方案。小Q过去两个星期一直手脚麻痹疼痛，也无法好好吞食，尤其是喝水，只能让他不停咳嗽和呕吐。小Q的妹妹都很好奇，“妈妈，为什么弟弟不会说话了？” 小Q母亲的眼泪一直流，一直到最后鼓起勇气来问：“小Q还可以活多久？” 我们为小Q放了鼻胃管，喂了奶后，让他这两个星期里，第一次不再感觉饿肚子。小Q也有严重便秘，造成排尿也受影响。我们为他放药来顺通大小便后，才看到他放松的表情。小Q在家庭护理与我们的队伍的协调下，在家里终于在一个星期后，好好地和家人度过最后的时光。秦医师问我：“我们如何在病人生命的终期，如实地保持他们的希望？” “对每一天的生命保持希望，是人类最基本的需求与权利。死亡不是生命的结束。它只是另一个生命的开始。这种生命热力会一直延续在每个爱他的人心里，这一般力量，会把希望转化为家人可以继续走下去的协议。”说完，我终于流下眼泪了。

1年前

有家人的地方就是家/李颉（儿童安宁疗护专科医生）

黄医师在接洽完一通电话后，立刻浮现沉重的神色，对我吐露心中的不快。 “李医生，新生病房有一位7个月大的婴孩，因为出世时只有22周期，体重600克，面对很多早产儿的问题，肺部功能一直都无法好转，现在一直需要依靠呼吸器来生存，大脑功能发展也受到影响。”黄医师停顿了一会儿，接着说：“新生儿科主治医生要求我们开始准备这婴孩的临终安排。”黄医师还没说完，我就知道这所谓的安排，就是放弃呼吸辅助器，让这孩子好好地离开人间。 “走吧，我们去看看！” 就这样，我们第一次与小B相遇。小B一见到我们，就如一般健康婴孩，对着我们笑得很甜，尤其是当我们轻轻抚摸着她的小手时候。 “对不起小B，让我们看看当你没有呼吸器的情况。” 在我的示意下，黄医师和梁护士一起解开盖在小B鼻子上的呼吸器，然后换上氧气罩。不到5分钟，小B就开始出现明显急促的呼吸，心跳加速，血氧指数从95%下降到75%。小B一直挥动手脚，示意着她的挣扎。很难见到小B的父母黄医师与梁护士相互对望一下，然后急忙将呼吸器重新给小B戴上。 “太恐怖了，怎么办？”梁护士的手还在颤抖。 “先给小B开口服吗啡，以舒缓她的呼吸，同时也稍微减少肺部动脉的血压。” 我转头就和新生儿科专科医师洽谈。“小B的家境很不适合放置呼吸器。呼吸专科医生和我们都与小B的家人谈过了。他们家境只能足够养活一家五口，更多的开销只能加剧他们家里的负担。”新生专科美娜医师说着，她的脸上也露出许多无奈。她身后的值勤护士也很无助地接着说：“小B的家里共有3户人家，总共10个人，拥挤在一间小木屋里。这样的屋子是无法达到家庭呼吸辅助器的安全标准条件的。” 如果要在家里装上任何有氧气的呼吸辅助器，基本条件是墙壁与地上都是以不易燃的材料建成，而且家里不可以随意点燃任何火点，包括香烟。 “小B的爸爸是位吸烟者。屋子周围空气也不好，常常有人烧垃圾。”美娜医师说。 “你们都参访过小B的家了吗？” 他们都摇头。 “我们很难见到小B的父母，因为他们通常会在傍晚过后才来看小B。” 只有3天前，我们坚持要和父母见面，他们也姗姗来迟。小B因为无法靠呼吸器回家，所以一直待在新生病房里也有7个月了，这样拖下去，也不是办法。回家，会是家人和小B的愿望吗？为了得到这答案，我预约了小B的父母在晚上见面。结果，10点正，他们出现了。小B的爸爸脸带倦意，手里一直把玩国产车的钥匙，似乎正预备聆听一个坏消息。小B的母亲一直望向小B的父亲，时不时就调整自己的坐姿。小B的爸爸说：“是的，我们家里的状况，目前是这样……在疫情暴发前，我所经营的大学食堂还有很可观的收入。疫情之后，大学一直停学，没了收入。目前，我只是卖饮料。” “是的，我是吸烟者，但我从来不在家里吸烟。呼吸专科医生说我们家里环境不适合带小B和他的呼吸器回家。“经过一小时的洽商之后，我们终于找到几个解决方案。第一步，我的团队会去小B目前的家做正式环境考察。如果真的情况不如意，我们会向呼吸器供应公司要求平价租约最基本的呼吸器和额外电池，让小B和母亲可以一起回到外公外婆的家居住，行程6个小时。原来，小B还有一位舅公在家里附近，还有一家民宿，也是一个可以考虑的地点。目前，最重要是要安排小B妈妈入住医院，陪伴和学习照顾小B的一切穿戴呼吸器与特殊灌奶的技巧与知识。 “谢谢李医生，原来我们还有这么多选择。我们不是不要小B，只是不懂得如何带她回家。每一天放工后，我们就算多疲惫，都会尽量来医院看小B。看了她，我们回去才会有好睡眠。”小B 的父亲互视着小B的母亲说着。天无绝人之路，原来我们只须要多花时间来沟通。我拖着超累的的身体，来到小B的身旁，看着她甜睡的样子，轻轻对小B说：“愿你可以回到家人身边。有家人的地方就是家。”

1年前

儿童安宁疗护协会筹建中心博雅艺术中心捐画义卖

部分儿童在年幼时就不幸罹患重病或无药可治的疾病，被医生宣判“死刑”。这时，就需要安宁疗护的介入，给予病童及家属身、心、灵方面的照顾，帮助他们面对生活。

1年前

心动 / 李志展（儿童安宁疗护专科医生）

云朵在旷大的天空里浮动，跟随着风的强弱与方向，转瞬间，变化无穷。转瞬间，消失了踪影。小S是一位聪明美丽的7岁小女孩。她有一副甜美的嗓音，每个人都喜欢听她说话。就连哭的声音，也是楚楚动人。可是，她很少哭。她说： “爸爸说，哭，无法解决问题。” 她有一位当医生的爸爸，在她面对生命与生活的难题时，爸爸曾经告诉她，要勇敢地想办法解决，因为世界上的每个难题，是没有不能解决的。小S不幸地在3年前就患上了一种罕见的脑肿瘤。在抗癌期间，她经历了手术，电疗与化疗，让肿瘤平息了一段时间。当我见到她的第一天，她已经失去了说话的能力。肿瘤的复发，让她不断地抽搐身体与承担身体上的疼痛。我开了症状控制的药方给她，才让她恢复安稳安睡的状况。疼痛让她呼吸不顺畅，同事们都以为她已走上生命的最后日子。可是，她再次安然地出院了。 3个星期后，我们得知她感染冠病。开始时，她只是患有轻微症状。可是，她的呼吸情况每日加剧严重。胸部射线镜片显示她有双边气胸（Pneumothorax）【注1】。小S必须依靠氧气的辅助，才能达到令人放心的氧气指数。她的呼吸急促，这种辛苦的画面让人心酸。肿瘤医师认为插入胸管来排除气胸，只能延迟她的死亡。心不动，爱坚持我不同意。因为只要有任何可以减少她痛苦的方法，我都会和她的父母商量，一起考量每个方法的利弊。结果，我们决定寻求辫子胸管方法（Pigtail Chest Insertion）。放射科同事同意这种尝试，但必须先以CT扫描检查来确定。扫描结果显示，小S有严重气管瘘的情形，胸管插入只能让气胸更严重。唯一的途径是肺叶切除手术，可是她的脑肿瘤是无法让她安全度过这手术的麻醉过程。目前看来，只有纹风不动，才是对她最好的安排。这让我陷入人生第一次的职业困境（Professional Distress）。医生看见病人在受苦时，自己却无法解决病人病源的问题。小S的父亲是一位医生，可是他选择只是当小S的父亲。他说：“李医生，我只是想让她不要那么挣扎。”最终，我们选择了给她终末镇静（Terminal Sedation），依靠各种药物来增加她沉睡的时间。结果，父亲在3天后来电，告诉我们说，她现在的呼吸状况，变得更加缓和平稳了。爱，不一定要能做出什么。心不动，爱坚持，反而带来更大的帮助。【注1】气胸（Pneumothorax）：是一种肺萎陷，当空气渗入肺部和胸壁之间的空间时，就会发生气胸。这些空气会挤压肺的外部，使其塌陷。气胸可以是完全肺萎陷或仅部分肺萎陷。

2年前

幸福的定义 / 李志展（儿童安宁疗护专科医生）

幸福的定义/ 小L的病情突然有变化，他显得很疲惫，必须要增加呼吸器的更高气压来支撑氧气数。小L的爸爸一直翻看着手机，母亲则在不停地念佛号，婆婆就坐在床边的一角握着小L的手。 “小L天生有个乐天的性格，他最喜欢我给他骑牛牛。”小L爸爸给我观赏他手机里与小L一段欢乐时光的视频。画面转换到另一个视频，小L咧口大笑，笑声渲染了整个家庭，视频的旁白说着：“哈哈哈，他真的是我们家里的开心果！” “我每天回家最期待的事情就是陪他玩，什么不开心的事都会变得不重要。”爸爸说。望着病房外的高楼大厦，象征着窗外的人们每天都往更高的梦想追求与挣扎，努力争取未来幸福的保障。可是，幸福真的有保障吗？我的泪水一直努力地停留在眼眶里，不让这家人看见我在面对临终病人时，偶有的真情流露。我常常会自问，我与团队一直都这么努力和用心地帮助天生或后天造成脑瘫（Cerebral Palsy）的孩子，与他们的家人共同细心地照顾他们的健康。可是，他们活下去的幸福品质（Quality of life）又是什么？一直瘫痪在床上会有什么幸福可言吗？我在他这样的年龄时期，从来都没有机会和父亲骑牛牛地玩一会。父亲在我3岁时，就在一场车祸里离开了。一股羡慕的酸滋味突然溜到我的心头上。小L在傍晚时分，突然精神饱满地向他的家人张望，表露他一贯的欢乐神采。在他妈妈给他喂了最后一次奶水过后，他就沉沉地睡着了。凌晨，小L走了。留下永远怀念他的家人。还有，我对幸福的全新定义。编辑台／毓林他真是一位善良的医生！ 3年前曾和李志展医生通过一次电邮，这电邮我一直未删，因为想要和他进一步联系和见面。但辗转多时，加上疫情行管──电邮仍存在电子邮箱，人却还未见过。上个月，副刊记者露华约了李志展专访关于儿童安宁疗护的课题，我知道后便毛遂自荐说：“我负责摄影，听你采访。” 那一天，在一间狭小的咖啡厅，第一次见面。探访顺利，过程畅谈甚欢，我偶尔插口问了些问题，包括“你每天都面对着生病的孩子，以及临终病人，你的生命会不会也变得灰色？” 他顿了顿，回答了我一个意料不到的答案。（那答案是什么？你们自己留意记者写在“爱长在”的专访稿吧！) 后来他打开了一个小盒子，装满了七彩缤纷的钮扣，让我和露华各挑一粒带走。这是他和小朋友沟通的工具之一，透过小钮扣引导小朋友打开心扉，走进小朋友的心里去。此后私下和他联络几次，发现这个医生的世界很纯朴，不懂是不是工作上多接触儿童的关系？我很喜欢他。他其实一直都有做记录的习惯，包括记录自己面对小朋友的心情起伏。我请他让我发表，让更多读者了解临终儿童和儿童安宁疗护的心理历程。他起初不肯，说自己的文字不登大雅之堂。我后来“霸王硬上弓”，威逼他把手稿交出来，他真是一位善良的医生，被我强逼后，乖乖就范，于是便有了这一系列不定期以笔名见报的文章。读者请期待：吉隆坡中央医院儿科及儿童安宁疗护专科顾问——李志展医生，在【周末星云】粉墨登场。

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