帕金森新闻资料

简

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疾病疗法

动作迟缓手抖僵硬速求医排查帕金森

帕金森氏症（PD）并非罕见疾病，甚至就在你我周遭皆有。纵观近代历史中，除了一代传奇拳王阿里之外，罹患PD的名人并不少，比如在80年代曾出演《回到未来》系列的好莱坞明星米高福克斯（Michael J. Fox）、台湾国宝音乐家李泰祥、前美国总统杜鲁门、前教宗保禄二世等皆是PD的受害者。尽管迄今PD仍无法被治愈，但通过及早发现及药物治疗，是可以把PD的影响降到最低。

3月前

疾病疗法

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医生新书献帕金森家庭爱与理解伴病患前行

（首邦市9日讯）“献给所有与帕金森氏症共存的人，以及他们所挚爱的亲人。愿它为所有迷惘的人提供清晰的方向，在挣扎中带来力量，在最需要的时候，传递希望。” 槟城槟榔医院（Island Hospital）神经内科医生林天天日前在由大马帕金森病协会（MPDA）所举办的世界帕金森日活动，以及新书发布会上，推介自己的新书《帕金森氏症：患者与照护者指南》。 “我特别设想这本书是放在客厅，而不是仅仅只能在诊间里看到。” 通俗易懂鼓舞人心书中内容涵盖疾病基础知识、症状应对、治疗选项、心理调适、营养与运动建议，乃至于如何准备病程后期的生活规划。林天天强调，他刻意以浅显语言撰写，避免术语堆砌，再辅以有趣的插画，尽可能地将疾病“讲明白”。 “我希望文字通俗易懂、语气鼓舞人心、内容有科学依据。” “但最重要的是，我希望患者与照护者都能感受到被理解、被倾听，并获得赋权。” 病患能为自己做决定他坦言，许多慢性病的治疗多半以医生为主导，病患常被动接受，而非主动参与。然而，帕金森并不像心脏病、癌症那样“生死一线”，而是一种缓慢推进、却影响深远的慢性病，许多照护决策与伦理议题都处于模糊地带，造成许多家庭因为缺乏正确的资讯，陷入内耗或盲从，酿成“好心办坏事”的悲剧。 “我希望这本书能帮他们从‘你不是一个人’，走到‘你有权利也有能力，为自己做决定。’” 不止是医学指南林天天透露，写作缘起于他在行医的过程中，反复目睹患者与家属对疾病认知不足、面对突如其来的挑战却无从应对，因此这不仅是一部医学指南，更是一封写给患者家庭的信。 “我记得年轻的时候曾看过一部电影，《阿甘正传》。里面有一句台词是‘人生就像一盒巧克力，你永远不知道下一颗会是什么味道。’这句话对帕金森氏症患者来说也很适用。” “但不止帕金森氏症，所有人也都一样，我们都不知道前方会发生什么，不过，我们仍准备面对并克服面临的挑战。” 改变应对疾病态度他说，每当有人被诊断患上帕金森氏症时，反应往往可能是震惊、愤怒或否认，但必须通过这些情绪，接受现实。与此同时，沟通也是治疗的一部分。他鼓励患者，应更多地与能够给予能量、关怀和支持的人多接触。 “我们或许无法改变疾病，但可以改变对疾病的态度。”他说，唯有当患者与家属握有正确资讯，能够做出知情决策，帕金森氏症才不再是绝望的代名词。刘丽香：提醒并不孤单照护者是患者最坚定力量大马帕金森病协会主席刘丽香说，世界帕金森日的意义，不在于疾病本身，而在于患者如何彼此连结、给予支持，并不断推动社会认知与医疗进展。 “我们常说，要庆祝世界帕金森日，但实际上，它并不是一个传统意义上的‘庆典’。” “它体现了多元价值，体现我们在此刻共同相聚、相互支持的意义，提醒我们并不孤单，提高公众的意识。” 她也指出，每一个帕金森氏症患者背后都有默默奉献的亲友，应给予照护者更多关怀与敬意，因为他们往往虽然沉默，但却有着最坚定的力量。以墨香抚慰病痛意丈夫热爱中华文化陈韵森（56岁）与意大利籍丈夫皮埃（81岁）一同出席活动。陈韵森告诉《星洲日报》，皮埃虽然外表是洋人，但内心深处却住着一个热爱中华文化的心，即便是在患上帕金森氏症以后，他也坚持每日一定要写书法。她说，皮埃早在1993年就被意大利知名公司派驻至马来西亚，从此便深耕于此，一住就是30年，不仅在马来西亚完成职业生涯，也在东方文化的熏陶中，开启了人生另一段章节。 “他退休后特别想学书法，他也特别喜欢中国古代诗词，尤其是唐宋诗人李白、杜甫、苏东坡的作品。” “他有时会拿一些我从来没有听过的冷门诗作来问我，然后上网查找原文和翻译，再一个字一个字对照。” 更令人动容的是，皮埃虽然如今被诊断罹患帕金森氏症，每日练习书法的习惯却未因此中断，反而成为他对抗病魔的温柔方式。 “很多人担心帕金森氏症会让他手抖，写不了字，但他的线条非常稳。” 每日锻炼与病共存也是一名书法老师的陈韵森透露，皮埃目前的身体状态仍维持得很稳定，这归咎于他除了每日练习书法外，也坚持每日运动，确保身体各机能保持在松弛的状态，不过分紧绷。 “我会监督他有没有做。他自己也知道，如果自己不动的话，走路会不顺，所以一定要动。” 她说，在皮埃刚刚得知病情时，也曾一度陷入低潮，反复自问：“为什么会是我？”。不过，陈韵森表示，自己与丈夫都没有停留在负面情绪上，而是积极接受治疗，参加社区活动。她深知帕金森氏症带来的社会误解，以及患者所面临的心理压力，因此选择陪他慢慢来，不催促、不责怪。 “他有时候不想出门，会担心别人怎么看他，但我认为，家人必须调整心态，给他们时间和空间。” 叶家春设计舞蹈课每周带动患者“动起来” 在此次世界帕金森日活动上，每周都会为患者和照护者设计舞蹈课程的教练叶家春（译音，KC Yeah）也以轻松动感的舞蹈带动现场气氛，患者和看护者纷纷律动起来。他说，大家每周四上午10时30分至中午12时，都会聚在一起，跳舞、运动、交流。他说，病友之间互相关心、交流，舞后还会一起用餐，彼此之间是舞友，更是战友。 “其实我本身曾是一位在航空公司工作的程序人员，不是专业的舞者。但是在退休以后，我一开始从服务长者开始，然后开始结合排舞、恰恰、伦巴、萨尔萨等舞步，让他们一起动起来。” 舞蹈有助延缓病情他指出，在欧美已广泛开展的“舞动帕金森”（Dancing for Parkinson’s）运动，正是利用舞蹈作为辅助疗法，帮助患者减缓病情恶化。 “舞蹈无法治好帕金森，但可以延迟它的进程。在病程第一阶段和第二阶段时，他们还能动、还能开车；等到第三、第四甚至第五阶段，就可能得靠轮椅了，所以我们尽量鼓励他们在还能动的时候跳舞。” “即使已进入第三阶段的患者，他们可以坐着，动动手脚，跟着节奏走，这样的律动已经有帮助。” 只要有力气动就别放弃对帕金森氏症患者，叶家春的忠告是：“要动，一定要动！舞蹈是最快乐、最有节奏的方式。如果停下来，病情会加速恶化。只要还有力气，就动下去，别放弃！” 他强调，自己面对长者所组织的舞蹈课程并不收费。这是他在退休后，为国家服务的方式之一。陈美宝陪夫抗病11年 “理解不便接纳情绪” 大马帕金森病协会成员陈美宝（61岁）指出，对于帕金森氏症患者来说，心灵上的支持和关怀至关重要，从“一向可以”到“逐渐不行”的心理落差也可能是击垮患者的“最后一根稻草”。她忆述，丈夫杨深祺（67岁）在11年前确诊帕金森氏症，尽管身体逐渐退化，但他依然可以自理日常生活，只是在出门或参加活动方面显得力不从心。 “我们每个星期会参与协会举办的活动，这里就像一个社区，可以互相关怀、互相支持。但是，来到协会只是几个小时，回到家，才是更长时间的陪伴。” “家人支持真的很重要。” 目前陈美宝与丈夫皆已退休，经济尚可负担，压力较轻，但照护工作依旧需要心力，尤其是情绪管理，要理解患者的不便，接纳他们的情绪。她以11年陪伴写下爱的注脚。病虽不易，但在彼此理解、支持和共行中，生命依然可以缓缓发光。

7月前

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狮城二三事

洪乙心谈医疗决策难处：送父去疗养院是否不孝？

（新加坡5日讯）父亲疫情患帕金森病，艺人洪乙心无奈无法亲自照料。洪乙心今早出席亚历山大医院社区保健站开幕仪式，并在仪式上透露往返新马为已故父亲做医疗决策的经历。原来，洪乙心的爸爸在2020年患上帕金森病，原本病情轻微，但疫情期间因无法出远门走动，社交活动也减少了，导致洪爸爸的病情每况愈下，直到一天在家中跌倒送院，后情况恶化不能自理，只能靠轮椅代步。去年8月11日洪爸爸去世，享年77岁。提及这段往事，洪乙心日前接受《新明日报》访问时说，父亲在患帕金森症前，家人对这病情毫不了解，虽然知道父亲在行动上有些不便，例如手会有轻微的抖动，但她和哥哥以为是父亲少运动，就不断嘱咐他要多运动等。 “父亲也听话，经常散步，活动筋骨，原本以为会好转，没想到疫情暴发，无法出门，使他的病情每况愈下，后来父亲跌倒，病情开始恶化。” 应心平气和与家人商讨洪乙心说，那段日子让她感到十分挣扎，由于疫情，边境封锁，人在新加坡的她只能透过电话和哥哥、姑姑联系，“我姑姑的年事也高，哥哥又得工作，父亲的日常就由我姑姑来照料。” 更叫洪乙心挣扎的是，父亲跌倒无法自理，要把他送进疗养院，“我和哥哥商量，我个人觉得送进疗养院比较理想，毕竟那里有专业的医护人员照顾，又有其他老人可以交流，但我哥哥反对，认为送父亲去疗养院很不孝，其实我也有这样的感觉。不过，最终我们还是送他老人家进疗养院。” 洪乙心告诉记者，当父亲在疗养院时，母亲也因脑血栓而瘫痪，瞬间双亲都病倒，洪乙心和哥哥决定也把母亲送进和父亲同个疗养院。目前母亲已经出院，住在吉隆坡哥哥家中，由帮佣照顾。说到送病患的至亲到疗养院，洪乙心表示了解一些人的感受，尤其怕被说成不孝，她以自身例子说道：“像我，哥哥要工作，姑姑也老了，我又在新加坡，即便请帮佣，也未必是良策。” 洪乙心说，有时将至亲送进疗养院，无非是要他得到专业的护理照顾，“但往往在决策时，一定会因和家人的意见不一而有冲突，像我和哥哥最初也如此。” “尽量在这个时候，大家都要心平气和商量，绝对不要伤了和气。” 图： 20241005SM1 洪乙心和父亲。（新明日报图）

1年前

狮城二三事

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专家：没证据显示有效尼古丁不能治帕金森症

吸烟毫无疑问是有害的，但尼古丁却可作为帕金森症的健康疗法？专家指出，以目前研究来说，帕金森症无法治愈，尼古丁的治疗方式是无效的。

1年前

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脑深层刺激手术见效帕金森患者重获创作力

尼尔遗传了母亲的帕金森，面临失去艺术创作能力的风险。然而，幸运的是她找到了让她继续创作，甚至改善了她生活的好办法。

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疾病疗法

长期便秘嗅觉降低常作噩梦睡中大叫可能帕金森氏症要来了

帕金森氏症是一渐进式之神经退化性疾病，对于患者的生理、心理状态，甚至是整个家庭的生活都带来不小的冲击。借由及早诊断，详细观察自身的症状，再与医生配合，使用药物帮忙，都能对患者的不适带来改变。

2年前

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PAWS办醒觉讲座多认识帕金森病

（亚庇29日讯）为了提高人们对帕金森病的认识和了解，沙巴西海岸帕金森协会（PAWS）日前主办帕金森病醒觉讲座，吸引90人包括帕金森病患者出席。

2年前

沙巴潮讯

百格聊医疗

手抖、易跌倒就是帕金森？带你看懂早期信号

经常震颤、易跌倒一定是帕金森病？配合4月11日的世界帕金森日，《#百格聊医疗》邀请脑神经内科顾问陈伟阳医生在线带你了解此病症的早期症状以及如何预防。

4年前

百格聊医疗