李颉新闻资料

ADVERTISEMENT

ADVERTISEMENT

刚刚好的温度 / 李颉

沙拉和父亲穿着同款的浅蓝色衬衫和牛仔裤来到我们已预订的时间游戏房。这是我第三次见到沙拉的父亲。首两次是在4年前，当沙拉刚开始接受安宁医护的时刻。其父略胖，但更精神奕奕，脸上流露更多从容的笑容。沙拉最近常和母亲发生口角，主要还是围绕在沙拉的颈项疼痛课题上。沙拉患有慢性颈髓胶质肿瘤，过去8年，疼痛时好时坏。沙拉母亲的情绪也跟随着沙拉疼痛的程度起伏。反而是沙拉的思想成熟度，越来越让我欣喜。她今年14岁了。沙拉将一个个纽扣分开来，再将它们堆在不同的角落。 “你根据颜色来分开吗？”我问。 “不是。我是根据它们的温度。”沙拉说。 “这边都是比较温和平淡的纽扣，那边是热烈、愤怒和鲜艳的一堆。中间这里就有比较黑暗与冷淡的纽扣。”沙拉再补充说。沙拉喜欢烹饪，所以她第一个就选了面粉搅拌机圆形的纽扣。 “我喜欢烹饪，吃热腾腾的面包，这种热度给我一种幸福感。” 沙拉过后选了几个鲜艳亮丽的纽扣来讲述她喜欢的朋友和老师。她有一个非常乐天的同班同学，这同学的性格和她不同，所以格外吸引她。当我们谈起她母亲时，她一口气选了3种不同温度的纽扣，即是艳丽的花蝴蝶，黑色的四方扣和全奶白色的圆钮和。她说：“母亲开心时就像美丽的花蝴蝶，她喜欢和我一起研究手机里的新功能和游戏。当她不开心时，她会将每件事都拿来和我争执，那种感觉很冰冷黑暗。可是很多时候，我知道她只是很努力地好好照顾我，就像我小时候喝奶的温馨感觉。” 沙拉的眼神很肯定地告诉我，她很爱母亲。 “那你本身，今天的感觉和温度是什么？”我问。 “我今天就像平时的每一天，没有什么特别感受。我最怕就是进院治疗，那种被插针的感觉，真的很恐怖，比死亡更难忘！”她说。接着，她就选了一个有骷髅画像的纽扣放在游戏盘中间。 “爸爸在外面和另一位医生谈天。你猜猜看，他们会谈些什么？”我不知道为什么突然这样问。 “哈哈，爸爸最喜欢和别人谈起他去土耳其的故事。他一直对我说，那个国家很漂亮。那是一个拥有很多色彩的国家。那里也有很多我喜欢的烤肉。爸爸答应过，有一天，会带我们全家去那里旅行。”沙拉谈起爸爸时就变得特别开心。 “还有，爸爸最近买了一架黑色的7人汽车，我们周末就可以一家人一起出游。” 沙拉选了一个黑色汽车的纽扣。 “有家人在一起就是家，对吗？”我问。 “哈哈哈，我选了黑色，因为有时候我们都在车里吵架，尤其是母亲常常要和父亲吵架！”沙拉嘟起嘴巴，来显示她的不满。妈妈生气时有得闪就闪 “走，我们一起去找爸爸谈谈。”我提出这个提议，因为我想多看看沙拉和爸爸的互动行为。沙拉走到爸爸的身边，就被爸爸搂住坐了下来。 “沙拉爸爸，谢谢你今天抽空来见我们。似乎有两年了没和你安排见面。最近可好吗？”我发问的时候，留意到岁月在他头上留下更多的白发。 “李医生，我也是很想见见你，想知道沙拉最新的情况。她母亲一直生气我不来关心沙拉的病。我只是很害怕来医院，昨晚也已经担心到睡不着。”沙拉爸爸说。沙拉识趣地走去另一个角落和梁护士玩纸牌游戏。 “我每天都很担心有那么一天我会失去沙拉。我尝试每天告诉自己尽量不要去想这问题。想太多时，我就会早点收工回家。看到沙拉好好的在家，我抱住她时，我确定她还活着在我身边。这么多年了，我还是无法接受沙拉有这个不治之病。”一边说着，沙拉爸爸的眼眶开始发红，呼吸也变得更急促。 “回到2014年开始，当时沙拉就被诊断出有这脑肿瘤。也在同一年，我的母亲也患上心脏病，她也被送到国家心脏中心接受手术。当时的我根本没时间好好坐下来接受这两件事，每天只往两间医院跑。” 我递了一杯水给他，让他把心情缓慢下来。 “后来，母亲选择不要再接受治疗，就回家乡养病。我无法离开这里，只能在母亲的最后喘气关头时，见了她最后一面。这是我人生第一次和死亡那么靠近，而且同时面对两位亲人的病危。” 沙拉爸爸喝了一口水后，继续说下去。 “我知道我太太背负着很多照顾沙拉的压力。幸好她可以承担带沙拉来医院的压力。我在母亲去世后，一直想离开这个家，也因为这样而失去了工作一年。” 说着，沙拉爸爸突然露出会心一笑。 “所以每次我太太生气时，我都会想方法让她开心。我从来不直接和她顶撞，闪一闪就是美好的一天。如果两个人都是一直火热地相撞，我不只会失去沙拉，也会失去这整个家。我只是站在较远的地方继续支持我目前生命中最重要的女人。我失去了母亲多年，可是很多时候自己还无法相信她已经离开了。我只是偶尔会想念她时，拿出一些旧相片来看看她。我恍然大悟，原来这爸爸对失去亲人的悲伤（Grief），一直都用自己的方式来慢慢融入生活，也走出生活。就这样的在一进一出的每个当下，他慢慢地找到最适合自己的速度和温度。 “如果你们还是要知道我对沙拉所面对未来死亡的想法，我只能说，我会好好地在家里陪着她走完最后那段时光。”沙拉爸爸的坚定眼神，吸引着沙拉走过来。 “爸爸每次说，当妈妈生气时，我们就要学打太极，有得闪就闪，不要顶撞，过后就陪她去逛街就对了！” 沙拉说。我们仨人同时哈哈大笑。沙拉也摆出一个逗趣耍太极的姿势。看着这对父女，心中悠然自在地升起一种幸福感。这种幸福是暖暖的，不炙热也不冰冷，温度就那么刚刚好。

2星期前

安宁的人生风景路 / 李颉

“世界上本来就没有路，走的人多了就成了路。”——鲁迅我驱车以110公里时速的限度在高速公路上奔驰。脑里一直回荡母亲在昨天电话里传来的话。“我可以不要重复扫描吗？我宁愿不想知道那是什么。”母亲以失慌的口气，表达她心里的担忧。我说：“到底发生什么问题？我从来没听您说过扫描的事情。您这样慌张失措，我也帮不到您。而且，我是您的孩子，不是您的医生，应该把这件事好好和您的医生讨论。” “上个月的例常肺部扫描里发现有异常状块，须要更进一步的调查。我不想要任何医治，包括手术、电疗或化疗，我只要好好地走完这人生的路，多活几年就够了。”母亲的话句句都刺进我的心里，让我不知道该说什么。我脑海一直浮现许多病童哭泣与害怕的样子。在死亡风险的面前，没有几多人知道如何平静地面对。恐惧来自分离的痛苦，伤心来自无助的困境。这恐惧会造成两个负面的反应，要么试图逃脱来保护自己，要么就把当下变成空无一物，只盼待一切都会随时间解决。伤心更是我现在的写照，因为我是母亲的孩子，同时也是一位医生。如今在面对死亡时，我也会有无助的感觉。突然位智导航发出声音通知我，前方高速公路上有严重的车祸和塞车现象，建议我改道行驶小镇旧路。我现在的心情也无法保持专注高速行驶，所以选择了导航的建议而离开高速公路。来到乡村小路，驾驶时速最多只能每小时60公里，所以我还可以放轻松地看看路边的小屋，花草树木，还有村民的生活。村民在茶室三几朋友有说有笑，也一边品尝本土浓浓咖啡。我也让自己在一间木建的茶室前停下来，向老板要了一杯咖啡，两粒半生熟蛋和两片牛油加央烤面包。 “来这里最好。不须要一直赶路。人生还很长啊！你要赶去哪里吗？为什么选择高速公路？那里常常堵车呢。”茶室老板以地方乡音的华语和七情的笑脸问我。老板是一名大约看似五十多岁的中年人，身材微胖，但行动敏捷，泡咖啡时更是显得快乐和自信。” 我思考一下，尤其老板问：“你赶去哪里吗？” 我说：“妈妈生病了，想回家看看她。” “哦，老人家生病了，要多回家陪陪她。我以前也是在城市里拼命工作赚钱，几个月才回来老家看父母。当母亲去世时，我还在加班工作！”老板说。老板搬来椅子陪我坐下来，再继续说下去。 “在这里，每一天可以实实在在地过自己的生活。每天早上陪老爸到湖边散步，然后来开店，和顾客朋友聊天，开心地过每一天。人生不一定要一直奔驰在高速公路。老了，生病了，可以转换人生跑道，好好在乡下小路慢慢行驶，这条路更多人情温暖。”我不停点头，示意非常同意他的说法。 “老板，可是生病了，乡下小镇没有足够医疗设备，你不担心吗？”我问道。 “有啊，我们有诊所，有小医院，最重要是我们靠近亲戚朋友，可以帮我们一起处理家里的大小事。如果有需要，再去大医院留院治疗，如果治疗不好，就让我们回家吧。家，总是比医院舒服。”老板一边说，一边递过一盘饼干给我配咖啡品尝。 “饼干配黑咖啡，才是我们人生最好的绝配。我们根本不须要什么米其林星来告诉我们什么是最有味道的食物。”老板说完后，再走回站岗泡咖啡。突然电话声响，来历不明的电话号码显现屏幕上。我还是接下电话，可能是其他医院打来的咨询电话。 “你好，李医生。我是法拉医生，有关于一个安宁疗护的个案想请教你，可以吗？”电话里的声音有点无助，同时也带有一些无奈。法拉医生在电话里和我分享一个孩子的故事，这孩子已经6个月大，从一出世就被发现患有先天性严重的心脏构造问题，国家心脏中心也无法为他开刀了。同时，他也一直须要靠呼吸机器和插喉管来维持生命。经过几个月的奋斗后，他的心脏功能还是每况愈下，只是孩子还是以灵巧的双眼在看着他的父母和病房的周遭，使得家人和医护团队都不舍得拔喉让他离开这世界。终于在上星期，他成功在喉咙上安装气管插管，让他可以靠家庭式呼吸辅助器来脱离加护病房。可是，最终医疗团队与父母达成协议，选择安宁疗护来成为孩子的医护方向，也就是如果孩子有什么呼吸困难，医疗团队不再急救，以减少孩子的痛苦。 “可是，每次父母要帮他暂时拔开喉管来抽痰时，他都会忘记呼吸，所以须要靠人工安布袋（Ambubag）为他打入空气来启动他的呼吸功能。可是，同意往安宁方向的孩子，可以让他带着安布袋回家吧？”法拉医生问。 “为什么不可以呢？“我答。 “因为安布袋通常是用来急救的呀！这不就违法安宁不急救的原则吗？”法拉医生觉得我的反应有点出乎意料。 “安宁疗护不是一个死亡方向。安宁道路是一条人生道路。在这路上，如果还可以为孩子延长生命，可以让父母多一些时间和这孩子在一起，为什么不可以呢？”虽然这道路不再是和疾病搏斗，可是只要能有效方法让他们在安宁乡间小路上，一步一脚印地，以比较慢的时速，一站又一站式的解决疾病所带来生理和心理的痛苦，最终可以回到家生活，不是很好吗？”我耐心地尝试以不同的角度来解释。 “我明白了。谢谢您，李医生。”说完，法拉医生以似乎看到希望的语气来答谢。茶室老板看我答完电话后，便走过来问：”还要来第二杯咖啡吗？”我答说：“不用了。我还要在天黑前回到家。母亲的身体不大舒服，想回去看看她。也没什么的，都是身体老了，开始会出一些状况，须要一些检查和治疗。” 我告诉老板说，妈妈有关节炎，常常脚痛。现在又发现肺部有异块状，所以我们全家都很担心。老板在我还没答应前，就提起他的摩托钥匙和头盔，誓要我跟他走，并说：“来，我带你去一个地方。”也许是他的热情和真诚，让我没有任何怀疑地就坐在他的摩托上。闭上眼把烦恼告诉菩萨老板带我驶入乡村小路，一路上凉风习习，路边花草树木也随风摇曳。我觉得此刻有一种回归大自然的美妙，因为我的视野和思维也伴随着蔚蓝的天空和一片片青绿色的菜园变得更开阔与宁静。我们转了好几个路弯，也越过几条小溪流，终于来到一棵大树下。树下有一间破旧的庙宇，里面有几尊的佛像。 “来，在观音菩萨跟前，把你妈妈的病痛和烦恼告诉菩萨，让菩萨保佑你们，并把你的愿望写在这条许愿带上，过后我们就抛上庙后的许愿树上！菩萨很灵的，一定会保护大家。我觉得有点为难和心里挣扎，但还是闭上眼睛，将心情平定下来后，对自己说：“求个心安也好吧！” 我在许愿带上写着：“愿母亲可以勇敢与平静地面对一切。” 我将我的带子一股劲儿抛向树上吊着，在许多树上的许愿带的围绕，它并不显得突出，可是却写下我多年以来想向母亲说的一句话。我的工作，人生梦想，是须要母亲割舍让孩子陪伴自己的时间才可以实现的。所以，我应该衷心地感谢母亲，可是我从来都说不出口。我的这半辈子与母亲离离合合的因缘，造就我独立处事的能力，母亲何尝不是？只是现在面对生命的挑战时，我希望可以给到她更多勇气和陪伴。除了感谢，我们更需要关怀和诚实。老板再次把我载到另一个地方，是一个果园，老板是园主。 “来，把这些叶子采回去给妈妈煲水来喝，可以减少关节疼痛。”老板兴致勃勃地手里棒着一捆大片叶子交给我。 “我读书少，不知道这叶子的英文名叫什么，可是我们都知道，它的叶子和果子都很有功效。”老板自信满满和欢喜地向我解释。过后，老板更递上一袋自家种的老黄姜给我，说老黄姜也可以治关节炎。我要求老板让我独自坐在小溪边看着落叶的漂流，也看看小鱼们在石头间川游。我的手突然失控地提起电话摇给母亲。 “啊，你在哪里？几点回到家？”母亲问。 “妈妈，不管以后发生什么事情，我都会尽量抽出时间陪你一起走完这条路。这条路不一定要跑得快，我陪你有一步走一步，我们慢慢地走下去，累了就停下来看花看树，喝一杯咖啡后再上路，好吗？”我以异常缓慢的语气来告诉母亲。 “只要你平安回来就好。”母亲说。我诚恳地向茶室老板道谢后，就继续驶上回家的路。如果不是从高速公路转换到乡村小路，我就会错失香浓的咖啡，热诚的人情，蔚蓝的天空和流水的鱼游。安宁的人生风景路，何尝不是另一个选择。

3星期前

接受被爱的幸福/李颉

当你内心真正地被爱所感动时，你才会知道什么是充实的生命。大雨把车镜弄模糊，朦胧的视线只能把驾驶速度减缓，可是方向还是一直向前，不想要折转回头。拖着疲劳的身体，坚持今天放工后，一定要出席全国安宁前期计划书发表会（Advance Care Plan)。经过3个小时的行驶之后，来到这靠海的小镇。进入发表会大堂，看到戴医生面露笑容地走过来，我点点头，拍拍他肩膀说：“开始吧。” 在发表的过程中途，有一群医生提出异议。某一位医生说：“每位青少年都在法律上拥有完全了解病情诊断和临终时刻的权利。我们应该在这计划书里加注这点的重要性。每个医生应该开口告诉他们这些资讯！” 当我聆听完全部意见后，我说：“谢谢你们的宝贵意见。我们听到了。” 我接着说：“如果青少年在被提供机会与安全平台来讨论生死后，依然坚持不讨论生死，这也就是他的一种选择。我们也许应该容许这个选择。” 安宁医护应该是以病人的意见为中心，还是以医护人员的专业为中心点呢？明光是一位15岁的青少年，高壮身躯和俊朗的外形让他在学校受到众人的注目，尤其当他在篮球场上大显身手时，更是迷倒很多女同学。可是在他的心里，最希望是他离异的父母一起来看他的每场比赛。可是每个希望都成为他失望的源头。幸运之神似乎离他更远，当他被告知患上血癌。他和母亲两年来并肩一起抗癌。可惜一直到3个月前，他发现自己频频失足跌倒，过后还体验下背部剧痛。扫描结果证实血癌扩散到他的脊髓骨，造成脊髓神经主干受压而下半身麻痹。主治肿瘤医生告诉他的母亲，更多的化疗和电疗都无法阻止肿瘤的扩散，所以是时候应该让安宁医护队伍来看看他。当我们首次遇见他母亲时，母亲神情严肃地叮咛我们不要将实情告知明光。同时，我们也在母亲口中得知明光乎很不愿意说起回家。他时常借故要求肿瘤医生让他在医院多待一些时间。当时的我还是一名儿童安宁医护实习专科医生，所以比较有时间可以和病人坐下来长聊。他时刻都挂着腼腆的笑容，虽然他会老实地表示痛指数超过5分，尤其是在他的下背部。我开了芬太尼贴剂（Fentanyl patch）给他之后，他才可以持续地坐起来和我一起玩纽扣游戏。他提议母亲让我单独和他完成这游戏。在这以纽扣来作为沟通象征的游戏里，他终于让我看到他第一次流泪。原来，他不愿意回家的主要原因是他的家人都是女人，所以他知道她们是无能力搬动他在轮椅和床位之间的位置交换。他的父母离异，父亲通常只是在电话上与他联系。他说，如果他可以再次站起来，就不会成为母亲的负担。我以为回到学校是他的愿望。可是他却说：“我们好像从来没有过一家人去旅行。”他选了一颗飞机纽扣。我问：“你想带他们飞去哪里？是否包括你的父亲？” ”包括。”他望向窗外的星空。时间已经是晚上11时了。我们决定飞到沙巴亚庇去旅行。我将这愿望告诉他的母亲。经过她的同意后，我将全家人召集来医院开会，包括明光的父亲。在一起才是最重要的前来出席会议者也包括他的几位阿姨，两位姐姐和姐夫，其中一位姐姐还从外国赶回来。大家似乎在听取明光的实际病况之后，纷纷感到惊讶和悲伤。事因明光和母亲一直将病情隐瞒，通常都报喜不报忧。 “李医生，明光还适合坐飞机吗？如果他须要氧气怎么办？”明光的小姐姐发问比较技术性的问题。 “我们须要准备什么当地交通和食物安排吗？明光是否有什么食物不应该吃？”明光大姨询问比较家常琐务的问题。 “真的没有其他医治方法吗？我觉得我们应该先带他去新加坡寻找更多医治方案。”新加坡回来的大姐发问的问题。 “走吧。最重要明光开心。我要带他去。”明光父亲终于打破沉默地说。 “我也同意。”明光母亲望着父亲说，感觉第一次他们达到共识。结果，我们大家分工合作办理预订机票，住宿，当地紧急医护方案和节目游戏的安排。一个月后，我们一行10人一起搭上飞往沙巴的飞机。我曾经咨询我的顾问老师，是否我应该陪伴他们一起前往。老师说：“这一趟旅程最重要不是为了他或他的家庭，而是为你自己而飞。所以，你一定要跟着去。” 本地航班公司并没有对身体残缺人士准备完善的安排，就算要将明光运上乘客位置，也须要耗费很多人力来抬动。我们不小心地擦伤明光的脚跟，可是他却说：“哈哈，原来我的脚跟还有痛的感觉，还不错。”明光姐姐一直脸露担忧表情，一直都问明光：“你会气喘吗？”明光阿姨也一直递来食物给他，并说：”你要多吃一点，这样就会病好的。”当我们抵达亚庇机场时，机场在全部乘客上了飞机后就宣布飞机将要启航飞回吉隆坡时，我和明光还困在飞机上。这时的我，果然生气大骂机航员：“你们这是什么烂服务，我的病人还没下机呀啊！” 过后，我们好不容易才下了飞机，虽然我们没有得到任何的道歉，我还是告诉机长说：“如果这是你的孩子，你是不是会有不同的服务？” 我们在亚庇城市住宿一个晚上。大家忙着为明光预早庆祝生日，除了有蛋糕和生日歌，还为他戴上生日帽子。结果，他很生气地除下帽子，并说：“我已经不是小孩子了。” “别这样，你永远是妈妈的孩子。”明光母亲就抱着明光一起哭泣。第二天，我们就浩浩荡荡乘着10人的小巴士来到昆达山（Kundasang）。这里天气凉爽，周围都是花儿绽放，蝴蝶飞舞和绿油草地的清新感，景色美不胜收。明光姐夫安排了一系列的家庭游戏，包括纸牌和团队游戏。晚上，我们也办了一场烧烤大会。明光还教导我如何正确地烧烤鸡腿，他说：“最基本秘诀是炉火要够热。烧烤动作要用心地观察鸡腿的颜色变化，凝听鸡肉和油层烧滚的声音。” 果然，我人生第一次成功烧烤让我满意的鸡腿肉。在玩牌的时候，明光对大家说：“人生没有输赢。在一起，才是重要。” 明光姐姐突然泪流两行说：“不管以后怎样，我们都会永远在一起的。” 从这趟旅行回来后，我再次和明光玩一次纽扣游戏。他选了一颗太阳和月亮参半合体的纽扣，并说：“我在体会到真正温暖舒服的感觉同时，也体会到月亮当空的平静。” 结果，他要求我安排送他回家。回家之后，听说他的态度一大转变。他变得更开通和多话，还在脸书上宣布说他的时日不多，希望可以和大家多见面。他的父亲和全家人都决定留下来陪伴着他，一直到一个月后，他在家里配戴氧气的一个凌晨，非常安详地离开这世界。明光教会了我一件事：当我们内心真正地打开去接受那被爱的感觉时，我们才会知道什么是充实温暖的生命，同时也可以很平静地面对死亡。儿童安宁医护的最终宗旨就是让孩子们可以达到这种勇气与被爱的境界。其他的，都是其次了。

1月前

8万名孩子，你们在哪里？/李颉

马来西亚第一所儿童安宁医护中心开幕前，很多人都问我：“李医生，你的感受是什么？”结果我就用了几天的时间来探讨这问题。在探讨的过程中，我还是每天到全国不同州属医院去承办培训课程，也同时接受电台、网络与实体媒体的访问。所以，我的第一个感受应该是忙碌与疲惫。这种疲惫是无法用香浓咖啡来挽回。只有在驱车中途的休息站或是在饭后电脑前的小睡，给回自己一些充电的能量。有一次在小睡前，医院广播突然出现蓝色警报声，原来是病房里一名病人的母亲的心跳过速，她就晕倒在床边。结果紧急心脏复苏队员立即为她打了一支腺苷（adenosine），让她的心跳恢复正常，然后她就被送到急症室继续观察。原来，这母亲为了把全身抽筋的瘫痪孩子送到医院救治，自己忘了服食普萘洛尔（心跳控制药物，propranolol），因为她把全副精神都放在孩子身上。我问她：“不怪得你最近看来憔悴了很多。发生了什么事？”她的孩子的病情每况愈下，她为了全程照顾这孩子而辞去工作，结果经济也无法再聘请家佣。她同时也要照顾另外一个特殊孩子。当我问她最需要什么帮助时，她说：“睡觉。” 是的，我很累，可是这母亲的累，是我无法用文字来形容的。这位母亲只是在我国8万名需要安宁照护孩子的其中一个疲惫的母亲。所以，我们儿童安宁医护中心将会更努力培训更多义工来提供喘息服务（respite care），让他们来替代这些疲惫的母亲照顾孩子，就算一个月只替代几个小时的照顾也会有帮助。在继续探讨我的感受过程中，同时看到很多通过电子书和其他媒体来认识安宁中心开幕消息的捐助者，他们都纷纷很热心地从全国各地施予帮助。结果在两个月的时间内，我们筹备到充足的医药器材和中心的家私，也招揽了一班开幕团队义工和表演者。我时常都问身边的人，为什么这些捐助者与义工都在毫无条件之下，可以那么信任我们的理念。我常常向大众坦诚，过去5年里，我们的儿童安宁协会团队都还没有直接治疗过任何一位病人。我们都在不停地办教育，传播和筹款。直到今年6月1日，我们才开始接受第一位病人。有一位慈善基金的信托人告诉我：“当我们给了你们这笔钱后，至少你们就可以暂时不必为钱烦恼，同时可以集中精神在克服技术与医疗的难题，造福更多的孩子！”这股人与人之间的信任，让我流了很多眼泪。曾经在一次的义演晚会上，义工们将每个筹款箱倒在地上，然后一分一毫地拾起来，大家分工合作地花了几个小时来结算，一直到凌晨。一位资深义工女士说：“每一分钱都来自社会对于我们的信任，所以我们要好好负责任。”我问：“负什么责任？”她说：“传播爱心的种子，提醒这社会，人类生活是可以真实，善良和温馨。” 上个月我们医院安宁团队成功将一名在医院加护病房住了5年半的孩子送回家。这孩子现在已经6岁了。他在6个月大的时候，因为颈髓骨脱位而遭遇全身瘫痪，他必须全时候依靠呼吸器来维持生命。他的母亲一直很犹豫自己是否有本事在家里照顾他。的确，虽然她已经在过去每天晚上来加护房学习各种照顾技巧，可是如果她辞去目前的工作来全程照顾，他们家里的经济基础将出现困难。况且，假使孩子在家里出状况，她应该如何面对这些状况。当她开始与我们的团队接触时，她都不敢接听我们的电话。只有一个电话她会接，那就是加护病房的护士打给她的电话。因为她知道，那里的护士在过去5年里都很用心地照顾她的孩子，她无任地相信护士们的真心与善良。经过3个月的努力，我们为她筹集所有医药器材和每个月的财务津贴，最重要是她终于看到我们安宁团队的精神。回到家的那一天，孩子看着母亲，似乎很感恩母亲可以带他回家。我们站在他靠窗床边合照，记载这美丽人生的一刻。护士们在向他告别时，纷纷献上他喜欢的五彩气球，还有依依不舍的眼泪和深深美好的祝福。有位护士说：“每天习惯看到他的笑脸，就会让我的工作特别起劲。可是，是时候放手让他回家了，回到有家人陪伴的家。” 开幕当天，我们收到很多鲜花和祝福。我最开心莫过于病人与家属都前来参与这历史性的一刻。有位已步入成年的病人，套上呼吸辅助器来到中心，她雀跃地说：“李医生，等一下致辞时，我会告诉大家，人活着一定要带着满满的希望，这希望是来自自己对自己的信任与负责的态度。安宁的病人不应该放弃对美好生命的希望。因为这希望就一直在我们身边，我们只须要换个角度来看待。”她今天穿着一套亮丽七彩颜色的外套前来，脸上总是挂着露出洁白牙齿的笑容。要走的路还很长诗巫儿童安宁分会中心的义工们一行4个人浩浩荡荡地越洋来到开幕礼。远在东马的中心还在筹建着，负责人余医生说：“一部分8万名需要安宁的孩子正在我们东马的土地上，我们会努力地把他们找出来，让他们好好地活下去。加油，我们支持你。”余医生的亲切笑容和沉稳的声线，时常都带给身边的人一股强大的正能量。开幕仪式上，我国儿童安宁之母——拿督关玉兰医生，在白发高龄的身体状况之下，依然坚持驾驶3个小时的路程前来为大会开幕致辞。她说：“我从来不敢想像会有这么的一天。等了10年，今天终于到来了。感恩，谢谢大家，没有你们，就没有今天的历史。是因为你们的坚持，安宁的孩子和家人才可以得到平等的对待。谢谢你们，让我见证了这个历史。” 开幕会上播放很多安宁父母的自拍道贺短片。画面都来自全国的不同角落，从城市到乡村，不同的故事与遭遇，却拥有相同的理念。有位母亲说：“我的孩子是上帝的恩赐。李医生曾经对我说，偶尔我必须学会放松自己，不要一直坚持照护者的身分，因为只有做回孩子的母亲时，我才能感受到彼此的爱与信任。” 轮到我上台致辞时，我说：“马来西亚每年有8万儿童和家人需要安宁医护的照顾，可是每年我的团队只能照顾200位病人，其他的孩子都在哪里了？”一说到这里，我就不停地哽咽，无法再说下去。这不是第一次发生的状态，但还是无法克服。大会上全体人都起身鼓掌来为我打气。过了几分钟后，我说：“谢谢你们。今天只是历史的开端，还有一段很长的路要走下去。我们需要你们大家一起来参与，谢谢。” 8万名孩子都在全国不同的医院等着可以回家的一天，他们也在不同的城市与乡村的家里等着安宁医护的团队到来。只有一直走下去，我们就会找到他们。

2月前

妥协与和解/李颉（儿童安宁疗护专科医生）

人生最难的修行，是与自己和解。 ——村上春树《弃猫》医院食堂的一个角落，我独自慢慢品尝一碟椰浆饭和一杯拉茶后，才开始一天的工作。辛辣味觉与椰香扑鼻的滋味，漠视中年人应减少淀粉和胆固醇摄取的理论。到了这个年龄，只要心里没有任何冲突，外界的意见纯粹聆听就好。手机里传来一则短讯，是梁护士发出的讯息。 “小薇在今天早上凌晨3时在家中过世了。” 第一次见到小薇时，她已经尝试了第二次电疗，这是3天前的事。当时她已经无法坐起来，说话也很含糊，电疗明显地无法对她的脑肿瘤产生任何作用。同时，我们在为她做身体检验时，发现她的呼吸急促，血氧也低于正常的指数。我和梁护士对望，示意我们都知道小薇吞咽口水的功能已经失效，所以现在患上吸入性肺炎（aspiration pneumonia）。梁护士将小薇推入护理室，帮助她抽痰和给予氧气补助。小薇父亲说：“没事，回家后我们帮她拍拍痰就好。” 在我还未提议让小薇入院，她的父亲已做出如此回应。 “我们须要为小薇做胸部X光检查。她看来须要氧气的补助，以减少呼吸困难的感受。”我说。小薇父亲脸露困忧神情的一刹那，她的母亲也泪流下来。父亲说：“不瞒你说，我们在上个星期已经带她去接受第一个新疗程，名为细胞免疫疗法。” “这治疗必须继续下去, 这是她最后的希望！” 这是小薇的希望还是父母的希望？ “小薇还可以吞食，所以我们觉得不用喂管进食。”母亲说。癌症医生曾经提出喂管进食给小薇的父母。 “小薇爸爸，请问你完全了解这细胞免疫疗法吗？请问提供这疗法的医生是谁？成功率有多高？风险呢？”我问。 “有，那医生说曾经有病人成功靠这方法控制病情。他说，没什么副作用，是一种安全的疗法。”小薇父亲努力去支撑内心的信心。哪一种医疗法是没有副作用？这医疗法是否适合小薇的癌症？而且，现在她已经是癌症末期，她有能力支撑这治疗吗？ “我不知道这治疗法要多久后才见效, 可是现在最大的问题是她的肺感染和吞咽问题。这些问题随时都可以取掉她的生命。我们先重视这一点好吗？” 我提高语气和音量，不刻意掩饰我的火冒三丈。父母还是坚持不让小薇入院，我们只好安排家居氧气辅助和儿童安宁疗护护士的家访。” 结果，他们只接受氧气辅助却拒绝家访。昨晚小薇再次来到医院紧急室，可是最后还是回家度过最后的生命。小薇父母成全了别人给予的希望，却输掉了自己的理智分析和关乎根本问题的核心认识。不再与疾病对抗就是放弃吗？固守在没有帮助的方法，就是一种对生命的坚持与尊重吗？ “李医生，我们去开会吧。” 黄医师把我从多个问题思考里带回到现实。这一次会议的主要宗旨是讨论如何让患上脊髓性肌肉萎缩症（spinal muscular dystrophy) 的小孩得到最新的基因治疗。这种治疗目前有3种方式。这种治疗的价钱不菲，最贵的药物可以去到天价一剂900万令吉，最低价的药物也要用到每月几万令吉的费用。目前最显著的治疗功效还是局限于病人在疾病症状还未出现前就开始治疗。可是，如果没有症状，要怎样去做诊断？除非有家族性的疾病历史，要不然就要实施全国新生儿筛查医疗（newborn screening），这又要涉及国家另一笔更天价的医疗费用。在这基因治疗出现之前，医学界都能接受这疾病是无法根治的事实，进而推荐安宁疗护为主要疗护方向。安宁疗护提供症状控制，包括减少呼吸困难和进食问题，同时也提供照护者的家居照护训练和支持。通常患上这疾病最严重类型的孩子都可以在安宁照护之下，好好的活到两至5岁之间。妥协可以打开智慧 “很多父母虽然被我们告知他们的孩子已超出治疗的年龄局限，同时家庭经济和生活背景也无法支撑这庞大开销，他们还是不会放弃这被他们认为唯一途径和希望的治疗。他们会将孩子生病的照片交由慈善团体来向社会筹募经费，然后到私人医院要求治疗。这造就他们会继续活在假希望的风险，分散好好照护孩子日常生活的时间，也在医疗资源不足的医院产生医学伦理和道德的纠纷。”一位资深儿童脑科医生说出这主干的问题。 “在无法满足这些父母的要求面前，我们医生常常会感到内疚，因为我们无法救到这些孩子的性命，实现不到医生最基本的角色！” 会议主席说出这番话。 “我想问问，那些在呼吸系统上出现问题后的孩子，你们是否有统计过，他们一年除了这特别药物的开销，其他例如呼吸辅助器，家访团队，长期治疗的进院和外诊服务的费用，是否值得为了给他们一个小小希望而牺牲更多患上其他疾病孩子的更大希望，而且更有保障的治疗结果？”儿童呼吸专科医生提出这点的看法。 “同事们，不要因为无法提供根治的机会而感到内疚，医生最大的使命往往都是减少病人的痛苦，这些孩子都已经在安宁疗护的道路上得到照护，包括他们的照护者。” 我无法控制自己要发表的情绪。最终这会议的结果是成立一个特别咨询小组来继续为这群孩子争取年度医疗预算和编辑更有效的治疗操作流程，包括如何筛选适合的病人来接受这治疗。会议完成后，我走出医院来到一个小巷里静静地观察自己的情绪。走上安宁医护的道路上，往往都会因为同事们的不了解而接受他们与安宁背道而驰的决定和安排，纯粹为了减少每个孩子与父母的利益冲突而妥协与让步。在资源已经严重贫乏的安宁学科里，我们还是会支持这些在中途转路到寻找根治方向的病人，虽然这些微小的希望往往是造成他们最大痛苦的原因。这就好像一对父母面对离家出走寻找另一片天空的孩子时，他们最终都会在同样的路口等着他们回来休息的一天，永远接受他们的回家。只有懂得妥协的人，才知道如何转念，转个方法来面对和解决问题。可是在当下，同时要为这些妥协停止心里的内耗，好好的接纳事实的不完美和无法控制的未来。只有在这种和自己和解的慈悲心里，找到最有智慧的解决方案。妥协可以打开智慧，和解就是给自己更多的慈悲。这两种心量应该同时共存。小薇的爸爸给孩子最大的慈悲，可是却失去解决问题的智慧。医护人员常常犯上智慧至上的盲目追求，以为自己可以解决病人的每一个疾病，却同时不知道如何与自己的不足和解。只有和过去的自己和解，才能找到当下最大的智慧与妥协。使你的生命成为礼物，要永远记得，你是那礼物。成为每个进入你生活的人的礼物。要小心，如果你不能成为礼物，就不要进入那人的生活。 ——《与神对话》尼尔·唐纳德·沃尔什

2月前

医生，我是否已经做到最好/李颉

急诊室的同事传来消息，告知我们的病人小米第一次全身抽筋（seizure），刚被她的父母带来急诊室。同事给她的直肠处放了直肠地西泮（rectal diazepam），5分钟之后才控制抽筋。过后她显得全身乏力，呼吸比较急促，须要佩带氧气管。胸光片显示右上肺叶有肺炎斑块，看来在抽筋过程中，她不小心吸入自己的呕吐液（aspiration pneumonia）。她的父母还在挣扎是否可以不用入院治疗。小米今年5岁了，她还有一位刚满一岁的妹妹。小米的父母平时都很愿意让小米入院医治，可是这次他们的反应有异。 “是不是没人照顾小米的妹妹？”我问。 “如果可以。我们想带她回家疗护，我们家里有氧气。给我们一些抗生素带回家，好吗？” “这是小米的第一次全身抽筋，所以我们应该让她入院做详细的检查，至少做个脑电波图表。”我解释。心脏监护仪器还在闪着红灯，显示小米的心跳还是很快速，也许是她还在发高烧导致。小米很疲惫地躺在床上，父母的目光也跟随着我的视线，在小米和我们之间交替穿梭，互相交流视觉上的信息。小米的爸爸终于开口说：”看来，目前对小米最好的安排是留院评估和治疗，等他情况稳定后我们再作打算。” 我突然心头一揪，想想他们所谓的“打算”是什么意思。小米在24小时里接受抗生素点滴之后，体温才退烧下来，她也显得比较有精神和舒适。小米的母亲还是一如往常，一直都很细心地照顾她，有时候也超越一般父母的要求，变成她也无法好好休息。每每一听到小米的口里有口水或痰，小米妈妈就会一直抽痰。她也常常上网查一些与儿童脑瘫有关的网站来得到一些最新的医药器材和治疗资讯。 “小米妈妈，小米现在的情况比较稳定下来，应该是患上细菌感染，我们还在等待验血，验痰和验尿的报告成绩。”我向她解释病况。 “李医生，不瞒你说。小米上星期已经接受了干细胞移植的手术。前两天她还得到脊柱内药物注射。第二天后，小米就开始发烧，然后抽筋，过后出现呼吸困难的症状。”小米妈妈一边说，一边帮小米抽痰。 “怎么会去接受干细胞移植的手术？”我很惊讶地询问。小米妈妈停止抽痰动作，然后就以激动的语气说：“难道我这样做有错吗？我问过了你们医生有关这干细胞移植的风险与效益，但是你们从来没有给我一个肯定的答案，结果我只好靠自己去找答案！” “有些网上的父母说，在手术后，他们孩子的四肢僵硬有改善，虽然无法回到像其他正常孩子一般的活动，可是至少我为她做了一些治疗。你们医生都说这种病没得医了，那我们只好靠自己了！”小米妈妈越说越激动。我示意她一同坐下，继续深入探讨这个课题。等到她心情比较平复之后，我才开口说下去。想为孩子做最好的决策 “在现代的医学里，每个治疗都必须要有足够的研究证据基础（evidence-based）才可以用在病人身上，才可以被医生们推荐。目前的研究证据对于以干细胞移植来提升脑瘫儿的大肌肉功能来说，功效还是极度有限，可是负面作用还待更多研究的考察才可定论。这治疗还是属于临床试验的阶段，并未正式被接受在任何儿童脑瘫的临床指南。所以，如果你问我们这里任何一位医生有关这治疗的建议，我们是无法给予你任何的推荐，因为我们对这治疗法没有经验。”我说。 “那我们身为父母，应该怎办？我们应该如何选择？我们都不想错过任何有机会的治疗，我们都要为我们的孩子做到最好的决策”，小米的妈妈提出这很好的疑问。 “我可以看出你的挣扎。你刚刚问了一个很好的问题，在面对任何医学治疗的抉择时，我们必须得到3种资讯才可以更全面地评估这个治疗法。”我说。 “首先，我们可以上网查或询问那治疗医生，这治疗法是否已经被列在这疾病的官方临床指南。如果不是，它们都还处于哪一个阶段的临床研究？病患者见证报告（testimony）是最底层的临床研究证据，因为每个病患者的病情，年龄和严重性都不一样，所以很难拿来和自己的孩子做比较。”我停顿一下，察觉小米妈妈很用心地在聆听。 “第二，我们必须询问那提供治疗的医师有关整个治疗的程序。正统的医学治疗从开始就应该有一套完善的程序，而不是临时可以改变的程序。这程序包括，过程中所面对的任何风险和是否有合格的医师团队来给于这治疗。”我继续说。 “最后，如果负面作用发生，那治疗团队是否有足够能力来化解这些负面作用？比如治疗后得到细菌感染，是否有加护病房来支持和治疗这感染？” 我说完后，小米妈妈才慢慢开口说：“是的，李医师，你说的这些都很重要。我们似乎只在乎治疗的结果，而草率地去衡量整个过程的利与弊。” 小米在两个星期后才安全出院。她的父母会更详细地去和干细胞治疗团队讨论每个细节才决定是否继续这治疗法。一个星期后，我再次面对另一位母亲的同样问题。这孩子患有罕见的免疫系统疾病，让他承受发烧，气喘和皮肤发炎所带来的痛苦。最后，主治医师用了一种免疫系统疗法，减轻了一些症状。 “李医生，我想问你一个问题。”小新的母亲神情凝重地问。 “好的。说说看。”我说。 “要怎么知道我身为母亲已经做到最好？” “为什么这么问？”我问。 “我在网上看到很多父母孩子努力地为自己孩子尝试各式各样的治疗法，包括香薰疗法，我想试试，可是皮肤专科队却不鼓励我这么做，那我还可以做些什么？”我安静地继续听下去。 “我在新加坡的亲戚还在不断地催促我带小新到新加坡治疗。虽然皮肤专科队认为这么做也不会带来太多益处，因为他们已经和世界各国专科讨论小新的病情。我相信他们已尽了力。可是，我不想以后会有什么遗憾。我可以接受任何人的指责和批评，可是我必须先说服我自己。”小新的母亲已经泪流满颊。我就告诉小新母亲关于任何治疗之前必须得到那3项最重要的资讯才做抉择。同时也告诉她，身为医务团队，我们无法推荐我们不熟悉的治疗方法。没有人可以猜测未来的任何结果。我们只能在过程中做好每一步的实行，如果行不通就改变策略，因为山不转路转，路不转人心转。为过程做最好的自己，而不是为结果。

2月前

给自己最完美的告别/李颉（儿童安宁疗护专科医生）

如果你的生命只剩下3天，你会为自己做什么？电台广播员突然对听众发出这个问题，在我驾驶前往怡保护士学院的路途上。我今天主要的讲题是“失去与哀伤里的安宁疗护”。儿童在不同的年龄对生病与死亡拥有不同的认知。少于3岁的小孩通常会认为死亡就像睡觉一样，睡醒后就会站起来了。至于3到7岁的小孩，在还未踏入学校的门槛时，就发现死去的家人，朋友或宠物，都会离开自己而不再回来，所以他们都很害怕这种分离，甚至会怀疑是不是自己做错事而导致他们的死亡。进入小学认识更多朋友之后，小孩才明白不是每一样事情都是自己可以控制的，而死亡会发生在任何人身上，包括他自己。踏入青少年的年代，他们开始探讨死后的世界，学习在面对不安的情绪之下，如何为死去的人承继他们的角色。随着年龄认知的发展，再加上他们亲历对身边人的生病与死亡的经历，都会影响到他们对死亡的理解。当然，他们所处的文化环境及家庭背景中对待死亡的开放程度，也会决定他们对死亡的看法和接受的能力。完成我的讲课后，大家就拿出白纸写出自己生命最后3天的计划。他们非常认真思考这个问题，因为从来都没这样思考过。 “我会向我母亲道歉，然后要求她煮我最爱吃的香茅鸡。我已经6个月没回去看母亲了。”安尼沙护士说完就掩脸痛哭。 “吃完后，我会交代我丈夫所有的身后事，然后向他道歉。最后，我希望最后时间都在家里陪家人一起吃饭，看电视和祷告，一直到我在床上呼出最后一口气。”其实安尼沙护士在纸上只写了两个字：家人。 “如果是我呢，我会一个人地在一个美丽安静的海边，听海声，感觉轻柔的白沙与凉凉海风吹拂，然后好好让自己与上帝交流，等待死亡到来的一刻。”西蒂护士很平静地说。 “为何一个人呢？家人呢？”我问。 “其实，我每一天在适当的时候都已经向我身边朋友与家人致谢和道歉。而且我已经将我最后的愿望与安排告诉他们。我们一个人来到这世界，我觉得我们也应该一个人安静地离开。”西蒂护士再补充说。 “那李医生，您的最后3天又是如何计划？”亚米鲁护士举手问我。我看着他，会心一笑地说：“说真的，我也还没想过这问题。很多时候，忙碌是我的借口。今早听到广播员这么一问，我才想到应该听听大家的意见。目前呢，我只想说，生命最后的一刻，不论什么情况，我都会乐意接受，而不会刻意安排 ”。我将班上18位学生的答案写在白板上，然后圈出每个答案的重要字眼，最常见的包括“平静”, “与家人在一起” ,“道歉”, “没有痛苦” 和 “拥抱”。 “你们都很棒，你们都已经列出普遍上每个病人对善终的要求。除了减轻他们身上的痛苦，我们也该引导他们，包括病童，勇敢地向身边的人道谢，道歉，道爱与道别。”我说。 “从您们所写的重点，可以看到在生命临终时，医学已经没那么重要，病人更需要的是爱与关怀。” 我总结。接着我要求每人在白纸上画出自己生命中得与失的图线，从有记忆的年龄开始到现在。 “如果在你生命得到某些人事物的时候，你就在图线画出一个山峰，否则就以山谷来代表失去。生命的奇妙之处在于它在山峰和山谷之间保持平衡，如同行走在平衡之线上一般。”我在解释的过程中，留意到每个人的反应不一样。生命就是一场告别沙拉护士的生命图只有一个小山峰和一个很深的山谷。 “你的山谷看来很深。”我说。 “是的。当时我还是一位新手护士。我的家人们包括我的弟弟，非常依赖我在生活上给他们的支助。有一天我弟弟生病了，我父亲没办法带他去看医生，等到我放工回来时，弟弟要求我带他去医院看病。我当时工作超过18小时，身心非常疲累，所以决定第二天早上才带他去医院检查。结果，他患上严重的骨痛热症，在加护病房里抢救了3天，就离开这个世界了。我当时非常自责，生气，内疚，难以接受这事实，也曾经尝试离开家里一段时间。”沙拉护士张大眼睛望着我，两行泪水直涌落下。可是，我感觉到她现在的心情是平稳的，所以继续和她讨论。 “如果给你机会回到那一天，你会做同样的事情吗？后果会不一样吗？你觉得这件事给你带来什么意义？” 我同时在白板上列出这3个问题。我要让大家了解到每件事情的发生，都会有值得我们去学习的意义。 “如果可以回到那天，我当然会立刻载他到医院。可是，结果会是如何，我无法确定。至于带来什么意义，我想就是如何从这失去的悲伤里走出来吧。”沙拉回答说。 “那你是如何走出来呢？”我问。 “我也不知道，我只是现在不再逃避讲述这件事。我现在谈起这件事时，往日的痛苦不再那么多了，反而换来更多对弟弟的思念。”沙拉护士还是很平静地说。 “当我们失去生命很重要的人事物时，我们会经历你刚才分享的哀伤情绪，包括自责内疚。其实你当时并没有刻意犯错，只是这种哀伤情绪和家人的依靠让你把全部责任扛在身上。是你自己现在认清了这一点，所以你刚才会说出这个解释。这件事上我看到了其他的意义，那就是每件事情发生的时候都是由很多因素所形成，并不是你一个人可以掌控和改变的。发生后，我们只能诚实与勇敢地去面对自己，才能走出来去面对别人。这个就是弟弟留下给你最宝贵的生命意义。所以，你现在才会踏上安宁疗护的路，去帮助更多人来面对这个哀伤的挑战。是吗？” 我凭着她的话来做出一个结论。沙拉频频点头表示同意，脸上也流露出孩子般的笑容。 “我的小山峰是当我结婚后怀得我的孩子时，他来到这世界，让我非常感恩生命的美丽与奥妙。“沙拉开心地指着她的小山峰。休息时刻，我要求学生们以自己的手提电话向四周环境拍出一张相片来表达自己对死亡的看法。蕾拉护士自告奋勇地分享她相片。她拍的相片里有一朵云遮盖了背后的太阳。 “死亡就像这朵云。很多时候我们认为死亡都是黑暗的。可是，它并不是黑暗，只是如果我们不敢直视和打开这朵云，就无法看到云后的阳光，死亡背后所带给生命的正确意义。只有勇敢地面对死亡，才会对生命产生更多热情和光亮。” 说完后，大家顿时都给蕾拉激动地鼓掌。下一位学生也是展示天空与白云的照片。 “哈哈，是不是今天阳光普照，大家都拍天空？”我打趣地说。米娜护士解释她的相片说：“我常常提醒自己，我头上的天空，白云和阳光，就是上苍给我最好的安排。天堂看似那么高，同时却是那么的靠近。死亡以后，我看到了天堂。” 凯鲁护士展示他的相片后，就说：”我的相片不是天空与白云，而是一道走廊。在走廊的尽头，就看到一道耀眼的光。人生的走廊尽头就是死亡，所以死亡不可怕，它让我们看到人生的希望与光彩。” 在每位学生分享完他们的相片后，我总结地说：“每个人对死亡都有自己的看法，包括生病的儿童。每个看法都会引导他们如何去面对自己的人生，所以我们应该让他们自由地说出来，让他们更勇敢地去面对这场生命的开始和告别。让我们每个人都可以给自己安排最完美的告别，看来你们今天都做到了。”说完后，在大家的鼓掌声中，我默默地走出课室，走回我的人生。

6月前

懂得欣賞自己的人才會快樂

一個人至少擁有一個夢想，就有一個理由去堅強。心若沒有棲息的地方，到哪裏都是在流浪。—— 三毛王医生在走廊遇见我时，就谈起西蒂的问题。 “这女孩今年13岁，刚上初中一。过去四个月里，常常闹肚子痛。早期带有轻微泻肚子的症状，可是我们在过去几次外诊的检查，也为她照了肠胃镜，还是无法找到原因。虽然她不属于安宁疗护的病人，可是她也已经咨询了青少年专科医生，也还是找不到病因。我知道对于治理长期慢性疼痛（chronicpain)是你们队伍的强项，所以想请你们看看她。” 王医生把声线压低地继续说：”我怀疑这是一种心理障碍，可能和新学校有关。” 王医生非常诚恳和用心地去看护他的每个病人，所以我唯有破例地答应他。最近我常常被要求破除安宁医护的领域范围来接受看病。我心里隐藏着一个问题：我为什么要看这些没有不治之症的孩子？在还没有足够时间来好好思考这问题的当儿，基于病人的须要，我必须暂时摒弃职称和固定观念的思维。毕竟，一位医生的责任，最终都是以助病人减轻身心灵的痛苦为主。一个星期后，西蒂和母亲来到我们的诊所。西蒂手上捧着手机来玩，母亲反而显得有点战战兢兢，如临深渊。她的眼神主要集中在西蒂的脸上，偶尔望向我,等待我的问题。 “我和王医生有谈过关于西蒂的问题。来，谁要先说说更多有关这肚子痛的情况？”我问。西蒂立刻以眼神示意母亲为她解说。西蒂的母亲就立刻开始述说，维时30分钟不停地说，我也没有打断她的思绪，我只是仔细观察她的每个身体语言。西蒂的肚子痛始于四个月前的一次肠胃炎。疼痛的特征比较是突然的绞痛，一阵阵的来去，次数一天好几次，每一次维持几分钟到几个小时，这绞痛没有特定的时间，也不和饮食的食物种类，份量与时间有关联。我留意到有一个特别的母女互动。母亲会在孩子在玩着手机时，重复发问孩子：“现在疼痛的程度是几分？”孩子会说是3.5分（满分十分）,可是脸上没有任何痛的迹象，而且从来没听说过有点数的疼痛指数。我和阿末医生以眼神交流之后，母亲就被带到另一个房间去做“照顾者负担指数”和”抑郁焦虑压力指数”的调查问卷，留下我和陈护士继续和西蒂玩纽扣游戏与画册故事书。西蒂在纽扣游戏里表现得自然与诚恳。她直说，在小学班上，的确有个男孩喜欢过来作弄她，可是完全否认任何身体上的接触。并且，这并不影响她喜欢去学校上课，因为她喜欢运动和美术课班。对于疼痛的看法，她出其不意地选了一个浅蓝全色的简单纽扣。她说：“因为我喜欢海洋和天空的蓝色。” 通常海洋和天空都代自由与自在，可是她无法说出来。我们就换上画册故事叙述。西蒂选了一本几米画家的画册。她把目光停留在一幅画上。这画里面有很多森林的树枝与树根蔓延，里头还有一个小女孩抱着一只猫。西蒂说：“她在这森林里被困在了。她跑不出去。” 我问：“有没有想过谁来救她出去？”是母亲吗？还是她有其他方法？” 西蒂回答说：“没有，不是她。目前还没有方法。有时，她自己也不想走出来。” “这森林世界真的有发生过在哪里吗？“我再问。 “房间。”西蒂简单地回答。 “我会自己在里面和小猫玩。”她补充说。过后，我们交换访谈对象。西蒂就和阿末医生画画，我们就和母亲对谈。母亲的“照顾者负担指数”偏高，但最令人担心的是，她的“抑郁焦虑压力”指数已超过正常指标。我问：“你好吗？” 母亲就立刻流泪满面地哭泣。给自己一点时间去运动 “我累了。一家大小的事我都要管。我的丈夫根本就没有给予任何的帮助。他只会早出晚归地工作。我们一天见面也没说上两句话。自从西蒂的姐姐在3年前患上幼年类风湿关节炎之后，我就必须一直陪她进出医院，我们也没有再同房了。”母亲还是哭着说。 “西蒂每次疼痛时，就会把自己关在房间。不是她的房间，而是我的房间！我很担心，可是就什么也做不到。有时我会用钥匙打开房门，发现她也只是在里面画画和抱着小猫玩。我常常都问她疼痛的指数，她总是说3.5分。” 母亲接着说：”我很想离婚，可是我的父母反对，我也是人呀，我也须要人来爱和照顾啊！” 我突然想起西蒂刚才有解释3.5分的理由，是因为只有少过4分，她母亲才会让她继续留在房间里。 “你平时没有朋友或亲戚可以一起出来走走喝茶吗？”我问母亲。 “没有了。自从西蒂姐姐患病之后。”母亲回答。 “我不想西蒂有什么大病了。所以请李医生告诉我该怎么做才好。”母亲再问。 “谢谢您和我分享你过去4年所走过的路。我看到你的孤单和担忧。作为一位长期照护者，我们通常都会忘记照顾我们自己。”我停顿一下，等着她的反应。 “除了照顾她们两姐妹，我也有在网上做生意来帮补家用。我哪里还有时间做其他的事情？”母亲说。 “你有梦想吗？”我问。 “早已经没有了。能过一天就一天吧，还谈什么梦想？”母亲答。在询问更多她的情绪状况后，我答应她暂时不须要见精神医生或心理师，但是她同意和心理辅导员有更进一步的讨论。 “李医生，你是说西蒂并没有什么大病吗？”西蒂母亲的最后一个问题。 “我说，我们须要更进一步去探讨你和她的沟通方式。我怀疑她有肠胃敏感症，通常这问题是和情感处理有关。我们会安排更多游戏治来和西蒂交流和探讨她的情绪管理式。”我说。 “至于你呢，我们须要你和我们合作。”我要求。 “怎么合作，李医师？”母亲问。 “两件事。第一，你必须把一部份重心放回到你自己。给自己一点时间去运动，见见老朋友，培养一些新爱好，如音乐和阅读。可以吗？” “为什么要这样？”母亲再问。 “每个人的心不可以一直流浪，要为自己的心找一个安栖的地方。这地方可以让我们忘了过去，不担心未来，只是实实在在地活在每个当下，做自己喜欢做的事。只有平静的湖面，才可以看见湖里的风景。只有心不再乱跑，才可以看到问题的存在。懂得欣赏自己的人才会快乐，满足和感恩。”我解释。 “第二，不要一直追问西蒂关于她的病痛指数。这只会增加彼此的紧张关系，间接也把病痛成为你们互动的中心点。我相信你们一定还有其他更有趣的课题。给她一点时间和空间，让她学会如何正确地处理自己的情绪。”我总结。母亲开始安静下来，呼吸也暖和很多。我也和她分享一些放松心情和正念走路的技巧。我与母女花了3个小时时间探讨过去4年的纠结。这只是一个开始。

1年前

面对过去不堪记忆 / 李颉

当你在读着这一行文字时，它们已成为我的过去。 “小贝，你胸口的痛，不是因为心脏或肺的问题，所以氧气是帮不到你的。” 我一直避免提起“肿瘤”这两个字。 “我不明白。当我胸口痛的时候，我感觉到戴上氧气罩比较舒服。我相信应该是心脏问题吧。”小贝带着睡意的眼神看着我说。我们单独和小贝在诊所里讨论她最近的病情。一个月前她因为肺部感染而入院治疗。可是感染治愈后，她偶尔会有胸口痛，安宁医护中心的护士就借给她氧气机于居家使用。她今年15岁，从7年前就被诊断患上颈髓交界处慢性胶质脑瘤。这肿瘤无法以手术来去除，因为它就长在呼吸神经主干上。电疗与化疗无法根除这肿瘤。这造成小贝会长期脖子疼痛和半身轻微偏瘫。在依靠药物与心灵辅导来控制症状之下，她已回到将近完全正常学习与生活的状态。无论如何，我们还是想通过游戏来了解她心里的真实想法。 “我们想要邀请你来我们的游戏诊所，希望可以更深地去与你一起了解你的病情。”我还是避免提起“肿瘤”这两字。 “不用吧，李医生。有什么事情你还是和我母亲讨论好了。只是任何有关我的病的事情，我都会让母亲来处理。”小贝愈说愈低下头。 “小贝，是不是有什么事情你想和我谈谈？”我还在邀请她说出来。 “我不想再回想当初那种感觉了。”小贝说。 “是什么样的感觉？”我可以感应到这种感觉，只想确认。 “非常害怕。不知道应该怎么办的感觉。” 小贝的泪水淌然流下。我没有再追问。 10分钟后，她答应来游戏诊所。我慢慢品尝几口咖啡，然后继续看下一位病人。就在这当下，玛丽护士从门外走进来，嘴里一直嘀咕抱怨。 “伊沙的重量还一直下滑，过去3个月里掉了3公斤。如果可以，把我身体脂肪给她最好！她的母亲就是死心眼，坚持不要给她鼻胃管喂食！”玛丽护士讲完后，将房门打开，让伊沙和父母进来。伊沙从小就患上严重脑瘫，可是她天生开朗的性格，让她常常都爱咯咯大笑。只是，自从她3个月前从肺炎治愈出院后，体重一直下降，导至我们都很担忧。体重与营养不良，会造成抵抗力不足与提高疾病感染的风险。伊沙已经是10岁的女孩，可是身体瘦小，只有12公斤的体重，果然身体没有一处可以找到有脂肪组织的部位，四肢只有皮和骨。 “伊沙母亲，您通常要花上多久时间来给伊沙喂食？”当我发问时，也同时检查伊沙的肚子。我的听筒里听到很多肠胃蠕动的声音，高频率与高音量的声音，声声刺耳，因为这表示伊沙的肚子还需要更多的食物。简单来说，伊沙吃不饱。 “通常一个到一个半小时之间完成60毫升的奶或一小碗的粥。”伊沙的爸爸抢着回答我的问题。 “那她在口服时，会否出现咳嗽或窒息的症状？”当我发问这个问题后，发现伊沙母亲的眼眶开始发红。玛丽护士早已经在不知不觉之下将面纸盒推向这母亲的跟前。每个痛苦不是一成不变的 “李医生，我知道你要讨论什么。我过不了自己的障碍。每一次看到鼻胃管，我脑海里就会出现当初那个过去不堪的记忆。” 我将手上的笔放下，调整我的坐姿，慢慢地依循她的举动。首先我让我呼吸的速度跟进她的呼吸速度，就在连接之后，慢慢地让她察觉到我的呼吸是平稳与逐渐缓慢下来的。关键是，要慢慢地让她感觉舒服，然后可以把事情平静地叙说出来。 “5年前，当伊沙出现第一次身体抽搐之后，我的世界就突然180度改变。当时，我看到她的疼痛，呕吐，呼吸困难，每分每秒都可能面对死亡的挑战，她的病情时好时坏，我的心情也每天都在乘坐过山车。”她停顿一会后，再继续说下去。 “有好几次，当我在病房里给她喂管奶水时，她呕吐很多鲜红的血。当时我感觉到，是我害了她。虽然医生护士一直解释这与我无关。可是当时的我就像关在一个无底深洞里，看不到阳光和星月，就这样3个月时间处在那残旧，炽热，臭味熏天的病房里。我感到很孤独，当时家人都不可以进来病房陪伴我。最后，当伊沙的情况比较稳定时，就要求主治医生让我和伊沙回家。当时是要签纸同意自己全权负责，好像逃出那个病房一样！”她边说边激动地抱头大哭。几分钟之后，我说：“我听到您当时的恐惧，无助，内疚和孤独。谢谢您和我分享。” “如今，您已经不再是一个人。您有家人，也有我们的团队的支持和陪伴。我们无法改变过去，因为它已经过去了。可是，正因为这过去，让我们这里的每个人，都可以从伊沙身上学到如何面对痛苦。每个痛苦都不是一成不变的。伊沙现在的症状已经受控制好，唯一还须要努力的，就是要提升她的营养和进食分量。”我尝试将这过去的痛苦赋予新的定义，减少她的自责和恐惧。透管喂奶也不是唯一永久的处理方案。可是，目前当下来说，这是一个最有效的方法。 “我们见一步，行一步，好吗？”我说。 “您最害怕这透管喂奶的情形是什么？”我问。现在伊沙母亲显然已经平静下来。 “我想，我不是完全害怕这透管。这透管只是我过去所害怕回忆里的一部分。如果真的如您所说的必行之路，我们做吧，李医生。”伊沙母亲的眼神很坚定也勇敢。玛丽护士兴奋地，也快速地将伊沙推进护理室。我亲自帮她安装上喂透管，玛丽护士放了90毫升的奶水。伊沙半小时后，并没有出现任何问题。当我走过去看她时，她已安详入睡。伊沙母亲也释怀了。

1年前

好好地把过去说出来/李颉（儿童安宁医护专科医生）

我在寺院的走廊轻轻地，重复一步一念的动作，提脚、推前、落地，练习着清楚地觉察着步行。天空还正在下着时狂时细的雨水。我知道我心里有两个忧虑：一个是担心老师在路上的安全，另一个是对未来的方向不清不楚。过去5年里，不论风雨多大，老师都会穿上雨衣，乘着他的旧摩托来到这寺院与我见面。老师来了。一如平常的双手合十后，我就会和他报告与讨论我过去一周觉察练习的进展。报告完正规练习的事项后，就让自己沉默下来。完整的练习报告也包括每天身体的姿态，感觉和动作的觉察，然后身体和心的感受，再更深入的去觉察心态和认知的况态。老师总是很耐心地容许我的沉默。把心沉淀下来后，我开始道出心里的疑惑。 “我心里有一个不愉快的感觉（unpleasant feeling）。这感觉源自于一种怀疑（doubt）的心态。可是，我无法看清楚这怀疑的根源，也无法觉察正确的见解。”我看着老师的眼睛并说着。老师已经有一把年纪，却可以带着疲惫的眼神，但清澈的心怀来静静地听我述说下去。如果我不发问题，他都不会打岔我的思绪。 “我开始怀疑我对人的信任。我也怀疑我的练习是否有帮助。其实不是开始，而是一直都蕴藏在心里。可能最近面对很多人事的问题，所以这几天都比较明显浮现。”我调整坐姿后，继续说下去。结果我就和老师分享我过去一个星期的遭遇。有一位母亲坚持不给自己的孩子口服吗啡来止痛。我在她的面前，问了孩子说：“你在洗伤口时痛的成分有多少？0到10的指数是多少？”孩子小心翼翼地轻声说：“5分。”他一直在偷看母亲的眼神。 “那么你对于洗伤口时的焦虑指数呢？”我再问。 “4分。”他回答。 “4和5分都是蛮高的。你觉得须要更好的止痛药吗？”我追问。孩子默默地不作声，只是时不时地看着母亲。孩子患上先天性罕见的皮肤病，他的皮肤在家里每两天须要清洗和包裹伤口。如今已经伤口恶化，进院3星期了还未复原。我把母亲带到会议室里商讨。 “李医生，你不用再跟我解释了。我已经和丈夫讨论，我们不须要给他吗啡止痛。我们有止烧丸（paracetamol）就够了。他已经这么多年，也已经习惯痛了，哭一下就好了。母亲坚持地说。无论我如何解释，她也无动于衷，而且事实是，吗啡比止烧丸更有效又安全，这是依据世界卫生组织的指南药方。我尝试更换另一个角度来分析。 “这吗啡不是大麻，我的病人从来都不会上瘾。而且，我们只须在住院洗伤口时用到。只须口服，服食30分钟后就有效，而且药效只有4个小时，过后就不留在身体了。” 我开始觉察心里不愉快的情绪。这母亲摇头，还是漠然置之。 “回家后，伤口比较好时，痛就会自动减少，那就不须要吗啡了。如今，3个星期了，我们须要达到身心灵，3方面的调整，伤口才会更快速复原。只有在少痛少恐惧的情况下，身体自动修复系统才会更完整地实行。而且，如果在洗伤口时他不哭，护士们才能更安心，细心和用心处理伤口。” 当说到这里时，我告诉师父：“我觉得这母亲根本不相信我，这令我很懊恼。我知道我们不能对任何人，任何事加以期待或控制，因为这是痛苦的来源。我并没有期待这母亲会同意我的看法，但她对我的不信任，令我怀疑人与人之间的关系，除了信任，还有什么可以维持呢？” 老师只是点点头，示意我再说下去。 “我们社团的秘书职，在一声不响之下，就递辞职信，就在我们儿童安宁中心正要建立起来的时候！我开始怀疑，人与人之间的信任是可靠的吗？“我的呼吸加速，但我一定要分析出我的疑团。 “今天我带了承包商到安宁中心地点商讨装修的方案，过后才发现一些协议上的问题，这些都是人为的事。这也许是我的一些疏忽，没有留意当中的一些问题。过去这4年，我们常常被很多人扭曲我们对他们的信任而造成安宁中心一直都无法如愿成立！” 说完后，我们沉默了很久。 “老师，我的问题出在哪里？”我终于发问。老师深呼吸几次，以他一贯平稳的语气，慢慢地说出他的看法。 “首先，你能够觉察到这个怀疑（doubt）就是一个很好的觉察。你我都知道，这种怀疑是来自对事情真相的不了解（delusion）。至于真相是什么呢？你要再去觉察。而这觉察的力量，来自你要先得到真相的意愿（volition）。有了这意愿，你的觉察练习就会带你走向真相的道路。”老师说完后，我们就同时看着走廊外的雨点。 “每件事，都是独立的个体。就像这些每一粒雨点形成的雨水。所以，你要将每件事分开来分析，找出它们的疑点。不要让懒惰和无知（Ignorance）成为你的痛苦。”老师说的每个字，我都听进去了。找回自己的初衷告别了老师后，我继续地坐在走廊看雨，听雨声，感受心里的一阵平静。为什么我会为了那孩子的痛而纠结呢？我开始回想当初为什么要成为儿童安宁疗护专家。这是我的初衷。当我还是个第二年医学生时，我的婆婆就患上肾癌第四期。她经过了电疗和化疗，都无法控制癌症的扩散。20年前的安宁医护并未普及，也没有存在医学院的课程里。她只是拿了几瓶吗啡回家。医生只能示意她回家等待死亡。在我和她相处的最后那几天里，我终于明白身体的疼痛比死亡更可怕。婆婆每天都在床上喊痛，这呻吟声深深烙印在我的脑海里，很清楚地，很清楚。我只能抱着她一起哭，她瘦得形如槁木的身体，简直就是人间炼狱的写照。为什么一个好人的婆婆，须要承受这么多痛苦，而为什么身为未来医生的我，却一无可为？我的无助和痛苦，就这样深藏在我的心里。我常常问自己，在医学里真的无法帮助临终病人有效地较少痛苦，让他们在剩余的日子里过着有素质的人生吗？一年后，我有位好朋友，因为糖尿病的关系，所以神经线受伤而每晚双脚都会疼痛万分。他的医生说没有根治方法，而我只能为他搽风油和按摩，试图用一切方法来减轻他的痛苦。这种止痛的种子，就在这时候埋在我的心愿。一直到6年前，我遇到了一位好老师。她是一名成人安宁医护专家。在她的调教和鼓励下，我走上了儿童安宁医护的道路。事到如今，我对任何痛都可以很有把握地控制，从不允许自己让病人一直痛下去。想到这里，我终于明白了。原来，我最大的怀疑，不是别人，而是自己。我怀疑自己是否可以为全部人止痛。我怀疑自己是否有能力实现成立和推广儿童安宁医护中心的理念。我的痛苦来自对自己的怀疑和期待。看到了这一点后，我终于可以释怀了。最好的解药，就是放掉这个怀疑和期待。只有用心和坚持地走下去，才是唯一的道路。

1年前

痛苦/ 李颉

今天几名安宁护理班的学生，学习如何用纽扣来和儿童病人进行游戏交流（Facilitated communication）。他们的游戏对象是法里，一名13岁的男孩。法里在两年前就患上末期肾功能衰竭症。他的父母离异，他们也各自有自己的家庭，所以法里一直是由80岁的外婆照顾。由于长期洗肾对他的外婆和母亲来说是一种无法承担的责任和负担，所以选择不洗肾就是他们的选择。 “法里选了几粒纽扣来分享他的爱好，朋友，外婆和母亲，但是当我们谈到疾病时，他一直往外看。”学生罗娜护士表示自己束手无策的窘境，心里闷闷不乐。他看的方向，就是他外婆的位置吗？”我问。“啊，是呀！外婆已经被请出房间外，但是法里还是一直看着门口的方向。”罗娜补充。当我第一次见到法里的时候，他的高大帅气但略带羞涩的样子，纯粹只会让人联想到一名健康的邻家少年。唯一不同的是，他的呼吸有点急促，并在病房里戴上氧气罩。 “当我们要谈谈令病人不感觉舒服的课题时，我们应该如何开始？”陈护士的问题终于把失神的罗娜带回课室。 “你觉得为什么他们会不舒服？”我问。 “因为这些都有关他们的痛苦。小孩的想法很不同，我怕万一说了一些不该说的东西，让他们沮丧失去斗志，那怎么办？”陈护士说。我们都沉默了一会儿。每一位新来的学生都会面对这同样的问题。 “那法里选了什么纽扣来谈他的病？”我问。 “他选了一个笑脸的纽扣。他说，外婆要他勇敢和乐观地去面对这个病。所以，我就不敢再问下去了。”罗娜护士说着。我看了看那粒纽扣，然后说：”你们仔细看看，这笑脸纽扣背后有个明显的裂缝，他有表达什么吗？”“啊，不怪得他前后看了这纽扣这么久，可是我却没有留意这裂缝！”罗娜护士的惊奇口气，波动了陈护士的想法。她说：“这就是书上所提到的‘房间里的大象’ 啊！他和外婆都知道自己的病只会朝向死亡，但他们都选择不说不谈，免得让大家不好受！” 我点头示意同意这解说。 “所以游戏交流就可以减少直话直说所带来的伤害。我们可以把课题集中在这纽扣上，纽扣的形式，颜色，材料和体积，都可以让他们发挥自己的想法，也透过这游戏来表达自己的感受和态度。让他们感觉拥有安全，保密，具备信心和被信任的空间，是他们所需要的。”我再次强调。陈护士迫不及待地展现她和一位病人的弟弟在交流中所画出的一幅图。这弟弟在诊所里，爱跑跳爬，显然好动，格外引人注意。他的母亲只好递给他手机来缓和他的好动。我示意让陈护士陪他坐下来一起画画。被家人忽略的小弟弟他只有5岁。他先画哥哥在纸中央，一个大圈圈和里面两个小圈来代表脸和眼睛，再加上瘦长的四肢，就成为一个人物。生病的哥哥在画里被很多小小的人物画像围绕着。“这些都是他的家人与亲戚。他把自己画得小小的，并依偎在很用力黑笔画出他的公公身边。他画的公公很特别，他很用力地在公公的头上下画了很大的黑带，似乎是什么保护的作用。至于在画纸上有很多看似涂鸦的圈圈，他说这些都是鬼魂（hantu）。可是，他无法解释这些鬼魂有什么代表性。”陈护士叙述。 “这幅画给我两种感觉。首先，他把哥哥定位在画纸中央，被很多人围绕着，而他自己就小小地躲在一个角落。这种被家人忽略的感觉很强烈。公公在他心目中非常重要，因为他很用力地加深公公胡须的形象。我们可以引导他分享更多有关公公的故事。至于他所画的鬼魂，都是一些他无法了解的困惑，一直都在包围着他，所以他在诊所好动的行为，都是他在争取注意力的表现。”我解释。 “这些鬼魂，会不会也是他对死亡的想像？”陈护士继续追问。 “那我们如何以正确的方法和小孩谈死亡？他们在不同年龄层都会对死亡有不同的认识。李医生曾说过，通常小过5岁的孩子只是当死亡为短暂的离别，5至12岁就更了解到死亡是永远的分离。在超过12岁后他们才更了解这社会对于死亡的文化和信仰。”罗娜带着凝重的眼神看着那幅画说。 “在让他们自由地发挥自己对死亡的想像同时，我们要适当地给他们知道一些死亡的现实，这样可以让他们达到安全却又不失真相地学习面对死亡。通常我会和他们分享几件事实。第一，世上每个生命，包括人，动物和植物，都会有死亡的一天，只是死亡都发生在不同的时间。所以死亡并没有什么好可怕。第二，当一个人死后，他身上的痛苦都会停止。因为死亡之后，我们就会渐渐地失去所有身体上的感觉。第三，当我们死亡之后，我们都会离开这世界，然后去到另外一个新的世界，就像准备要去一个新的地方旅行，所以这是一件值得期待的事啊！”我说。死亡可以被看成是一切痛苦的结束，也可以是下一个生命体的开始。其实我们身体的细胞，每分每秒都在进行着出现与消失的生与死循环。当我们深深地体悟这正确的人生态度之后，我们就可以选择不再为自己和别人的死亡感到害怕和痛苦，而珍惜我们短暂的人生。祝福那位被病痛家人忽略的小弟弟。他可是许许多多病重孩子的家庭里被忽略的例子之一。这种忽略，如果不及时改善，将会影响他们未来的身心灵发展。而这种人生教育，还需要很长的路来努力。

1年前

真相 / 李颉

病房的走廊末段，最后一间房门上的红色紧急信号灯，不停地闪烁发亮！房里传出阿米鲁母亲的哭嚎求救声。 “医生，护士，快来救救我的孩子，他很难呼吸！”罗丝护士正在房门口紧张地徘徊。我把手上的电话放下，一步箭似地冲向阿米鲁的房间。阿米鲁肺积水的情况看似比早上更严重。他依偎在母亲怀里，手上还拿着早上新春团拜善心人士给他的红包。 “阿米鲁，你觉得如何？会很喘吗？”我问。阿米鲁轻轻地点头，目光却一直停留在母亲的脸上。每5分钟，我都给阿米鲁注射一小剂吗啡，一心只想减轻他的气喘。可是，在给了第3剂后，还是没有显著的改善。我心里开始发慌，也不知道还可以再做些什么。阿米鲁看似只剩下最后几分钟的生命。他的母亲一直还在恳求我继续为他口中的“Tolong”作出一些反应。阿米鲁突然振振有词地向她母亲说：“妈妈，对不起，我们可以不要再说谎了吗？因为我不能再照顾你了。对不起妈妈，请原谅我！”阿米鲁将手中的红包放在妈妈的手中后，就沉沉地昏迷下去，呼吸也更缓慢了。阿米鲁的妈妈还在直呼喊叫：“阿米鲁,你不可以离开妈妈，快醒来，快醒来，我们还要回家的！” 阿米鲁就这样在我们面前停止呼吸，心跳也终止了。 “妈妈，阿米鲁走了。您再好好多陪他一段时间，过后我们再过来为他清理身体。”说完，我走出房门，靠在医院走廊的玻璃大窗，凝视窗外的高楼大厦。当时已是晚上8时，万家灯火亮起了。罗丝护士和秦护士纷纷向我走来。 “李医生，刚才你有听到吗？阿米鲁对他妈妈说，他们不可以再说谎了。我一早就看穿他们的谎言！”罗丝护士说。 “外面还有几名不是很友善的男人在等着。阿米鲁妈妈一定是和他们有什么不寻常的关系。”秦护士接着说。阿米鲁每次进院都是因为肺积水，我每次都有问他为什么不控制饮水的分量，他总是说：“李医生，我真的很口渴。我已经尽量控制了，但有时还是会失控。” 我看着护士站台有个挂点滴瓶子的站架，想起每次阿米鲁进院时，他总是喜欢推着他手上的站架，陪着我一起巡房。偶尔，他会要求我给他一点钱，让他去医院食堂买班兰蛋糕。 “我很喜欢这蛋糕，妈妈也喜欢。”他说。阿米鲁在3年前就被诊断患有末期肾衰退功能症，主因是他血液里一直都有一种罕见的免疫系统的抗体，而这抗体也一直重复地破坏他的肾脏功能，各种药物的尝试也无法制止这种破坏。我一直尝试用各种方法解决他的口渴问题，比如含吃酸糖和吸食水果冰块，但阿米鲁觉得这些方法都没帮助。每一次进院，都是因为没有好好控制水分的吸取量。原本阿米鲁爸爸愿意捐出他的一个肾给阿米鲁，但不知何故，阿米鲁爸爸在一场车祸意外过世。阿米鲁必须每个星期都来我们中心洗肾，可是他常常都不定日出现，这也令洗肾中心的医护人员很头痛。阿米鲁的妈妈常常解释说：”我有要带他来中心，可是有时他说不舒服而不要来，有时我也在工作上走不开。我须要找朋友送他来。” 阿米鲁也有一位比他小3岁的弟弟。阿米鲁曾经对我说：“我弟弟每天只会吃和捣乱，以后如果我死了，他一定不会照顾妈妈。” 我也在当下问他：“为什么你突然会说你死了？” 阿米鲁以很坚定的口气说：“妈妈说，爸爸死后，就已经去了一个很美丽，有很多班兰蛋糕可吃的地方。所以，如果我死了，就可以去那边找爸爸。” 不一会儿，太平间的队伍把阿米鲁送出病房，阿米鲁妈妈经过时，对我说：“谢谢你李医生，我会回来，告诉你一些很重要的事情。” 当我刚要回过神时，对面另一位病人的母亲走过来说：“很可惜，这小孩很聪明。每个人见到他，都会给他钱。” “给他钱？”我惊奇地问。 “是的，每次进院，他都会向每个医护人员，医院到访者，其他病人的父母，甚至保安人员讨钱。有时，我看到他口袋里，有好几百元。”秦护士看着我说。 “为什么他要那么多钱？”这个问题，病房里没有一个人可以回答我。一直到3个月后，阿米鲁的妈妈打了我们的专线服务后与我预约，终于再次出现在病房里。她要求和我单独会谈。为了进院而故意多喝水她看来精神奕奕，可是身型却消瘦不少。 “你现在过得如何？”我问她。 “当我丈夫去世后，我一直无法振作起来。结果我丢失了工作，也常常和朋友去赌博，结果欠了一身债务。有一次追债人上门时，生气地把我推倒在地上，这一幕给阿米鲁看到了。”说到这里，阿米鲁妈妈开始硬咽。 “阿米鲁说，他不要让别人欺负我，所以他说要想办法帮我找钱。他发现每一次进病房时，他可以向人讨到很多钱。可是，洗肾中心的护士开始怀疑为什么他不来中心，一来就要进病房。是我，是我教他说，身体不舒服，妈妈工作忙，所以无法定期来洗肾。可是我知道，每一次他故意多喝水而造成肺积水进院，就多一次伤害他的心脏功能。我做错了！”阿米鲁妈妈已经哭到抽动身体了。 “阿米鲁在最后进院的前几天说，妈妈，我们不要再说谎了。我的呼吸真的很辛苦了。结果，我们来迟了。”她停顿了几分钟，看着这间很熟悉的咨询房，仿佛阿米鲁还在这里。 “阿米鲁走后，我向朋友借钱还完债务，我也重新找到一份好工作。阿米鲁曾经说，妈妈，您要好好照顾自己。我在天上和爸爸会一直支持您。”阿米鲁妈妈的泪水停止了，我们的谈话也告一段落。我看着窗外的万家灯火，想像每一家每一户，都有自己的故事，自己的真相。阿米鲁的故事，就是其中的一个灯火。他走了，留下人间暖暖却无奈的真相。

1年前

生命力会一直延续 / 李颉

我在慢慢地欣赏着朋友刚送给我的一尊琉璃雕刻。这雕刻很精致地刻出一个婴孩，正在安详地睡在一只手掌上。纤细的手，应该是一位母亲的看似瘦小，但力量十足的手心，向上地承受着孩子的一切痛苦。没有一个母亲会放弃自己的孩子，一直到生命的尽头。朋友说：“这琉璃会提醒你，不要放弃每个生命啊！” 正陶醉在幸福感的一刻，电话响起了。里头传来哈米达护士的口音：“李医师，小Q的父母在日托中心等着你的队伍，他们被误导去几个地方，都被拒绝了，结果最后来到这里。我就联络秦医师和梁护士，一起走向日托中心。一边走着，一边谈起小Q的故事。小Q在两年前就患上弥漫性脑桥脑胶质瘤（DIPG），是一种脑瘤。父母亲刚开始时没留意到症状，直到发现小Q走路比较慢也轻易跌倒。之前他们以为小Q只是习惯性地喜欢走路歪斜一边，还一直提醒他走路要端正。当时小Q还是一名5岁的小孩。这种脑瘤无法切除，因为它就长在呼吸神经系统的主干上。化疗也没有帮助，唯有25到30次的电疗可以有效控制。在电疗初期时，小Q有些呕吐的负面影响。可是他很愿意配合医务人员的治疗。比起同龄孩子，他显得格外懂事。小Q有个白皙爱笑的脸蛋，也有含蓄害羞的表情。虽然懂事，但还是保有5岁小孩的天真。小Q爸爸说，他最喜欢来我们的诊所，因为每次都可以得到棒棒糖和气球动物，尤其最喜欢气球小狗。有一次小Q得到一个巨型超级奥特曼（Ultraman），我问他为什么那么喜欢奥特曼。小Q说：“奥特曼有电光力量，可以消除怪兽！”原来，母亲告诉他，电疗就像电光，肿瘤就是怪兽。他和母亲有个协议，他们不可以放弃对抗怪兽的决心。他们要好好地教育这怪兽，这样就不会制造麻烦给小Q。小Q经过第一次电疗后，再加上物理治疗的辅助，让他重新地站起来，并骄傲地在诊所里示范走路给我们看，而最高兴的事是他可以踏入小学一年级的门槛。 “老师教我画图写字。”结果他画了一张小狗和男孩的图画送给我们。“这小狗不会咬人，他的名字是小小Q。” 这小狗是他配合治疗协议，母亲送给他的生日礼物。这种脑瘤通常在电疗之后会缩小体积，但只能维持6到9个月的功效。小Q如预期地再次倒下来，只能全靠轮椅来行动。肿瘤医师建议第二轮的电疗，因为第一次电疗的功效很显著。可惜，第二次电疗，并没法让小Q重新站起来。但是，他还保留吞食与说话的功能。小Q的母亲很害怕前来任何诊所，因为她不想听到任何坏消息。生命终期依然保持希望“我们都已经知道最后的结果。我们会好好地度过每一天。下个星期我们会和小Q到积木乐高乐园玩几天。”小Q爸爸说。小Q在后期几个月的复诊期间，都没有病情恶化的迹象。一直到一个月前，他进院接受肺感染的治疗。这一次，我们都感觉到情况不妙了。来到日托中心时，我看到小Q躺在床上，眼睛无神地看着前方。当我称呼他的名字时，他只是略略嘴角上扬，口水偶尔从嘴里流出来。 “我们真的不知道该怎么做。我们打电话来肿瘤病房时，得到很冷的反应，似乎不欢迎我们带他来医院。“小Q爸爸说。 “小Q最后一句话说：妈妈，我们不要放弃，我们去找李医师，他一定有办法帮助我们，他不会放弃我们。”小Q妈妈终于开口了。 “小Q爸妈，我想你们应该都有心理准备了。”当我说到这里时，心里的确是一直在淌泪，但是在这关键时刻，我必须保持冷静，因为接下来有很多事务须要处理，其中包括向小Q父母解释鼻胃管喂奶和止痛方案。小Q过去两个星期一直手脚麻痹疼痛，也无法好好吞食，尤其是喝水，只能让他不停咳嗽和呕吐。小Q的妹妹都很好奇，“妈妈，为什么弟弟不会说话了？” 小Q母亲的眼泪一直流，一直到最后鼓起勇气来问：“小Q还可以活多久？” 我们为小Q放了鼻胃管，喂了奶后，让他这两个星期里，第一次不再感觉饿肚子。小Q也有严重便秘，造成排尿也受影响。我们为他放药来顺通大小便后，才看到他放松的表情。小Q在家庭护理与我们的队伍的协调下，在家里终于在一个星期后，好好地和家人度过最后的时光。秦医师问我：“我们如何在病人生命的终期，如实地保持他们的希望？” “对每一天的生命保持希望，是人类最基本的需求与权利。死亡不是生命的结束。它只是另一个生命的开始。这种生命热力会一直延续在每个爱他的人心里，这一般力量，会把希望转化为家人可以继续走下去的协议。”说完，我终于流下眼泪了。

1年前

有家人的地方就是家/李颉（儿童安宁疗护专科医生）

黄医师在接洽完一通电话后，立刻浮现沉重的神色，对我吐露心中的不快。 “李医生，新生病房有一位7个月大的婴孩，因为出世时只有22周期，体重600克，面对很多早产儿的问题，肺部功能一直都无法好转，现在一直需要依靠呼吸器来生存，大脑功能发展也受到影响。”黄医师停顿了一会儿，接着说：“新生儿科主治医生要求我们开始准备这婴孩的临终安排。”黄医师还没说完，我就知道这所谓的安排，就是放弃呼吸辅助器，让这孩子好好地离开人间。 “走吧，我们去看看！” 就这样，我们第一次与小B相遇。小B一见到我们，就如一般健康婴孩，对着我们笑得很甜，尤其是当我们轻轻抚摸着她的小手时候。 “对不起小B，让我们看看当你没有呼吸器的情况。” 在我的示意下，黄医师和梁护士一起解开盖在小B鼻子上的呼吸器，然后换上氧气罩。不到5分钟，小B就开始出现明显急促的呼吸，心跳加速，血氧指数从95%下降到75%。小B一直挥动手脚，示意着她的挣扎。很难见到小B的父母黄医师与梁护士相互对望一下，然后急忙将呼吸器重新给小B戴上。 “太恐怖了，怎么办？”梁护士的手还在颤抖。 “先给小B开口服吗啡，以舒缓她的呼吸，同时也稍微减少肺部动脉的血压。” 我转头就和新生儿科专科医师洽谈。“小B的家境很不适合放置呼吸器。呼吸专科医生和我们都与小B的家人谈过了。他们家境只能足够养活一家五口，更多的开销只能加剧他们家里的负担。”新生专科美娜医师说着，她的脸上也露出许多无奈。她身后的值勤护士也很无助地接着说：“小B的家里共有3户人家，总共10个人，拥挤在一间小木屋里。这样的屋子是无法达到家庭呼吸辅助器的安全标准条件的。” 如果要在家里装上任何有氧气的呼吸辅助器，基本条件是墙壁与地上都是以不易燃的材料建成，而且家里不可以随意点燃任何火点，包括香烟。 “小B的爸爸是位吸烟者。屋子周围空气也不好，常常有人烧垃圾。”美娜医师说。 “你们都参访过小B的家了吗？” 他们都摇头。 “我们很难见到小B的父母，因为他们通常会在傍晚过后才来看小B。” 只有3天前，我们坚持要和父母见面，他们也姗姗来迟。小B因为无法靠呼吸器回家，所以一直待在新生病房里也有7个月了，这样拖下去，也不是办法。回家，会是家人和小B的愿望吗？为了得到这答案，我预约了小B的父母在晚上见面。结果，10点正，他们出现了。小B的爸爸脸带倦意，手里一直把玩国产车的钥匙，似乎正预备聆听一个坏消息。小B的母亲一直望向小B的父亲，时不时就调整自己的坐姿。小B的爸爸说：“是的，我们家里的状况，目前是这样……在疫情暴发前，我所经营的大学食堂还有很可观的收入。疫情之后，大学一直停学，没了收入。目前，我只是卖饮料。” “是的，我是吸烟者，但我从来不在家里吸烟。呼吸专科医生说我们家里环境不适合带小B和他的呼吸器回家。“经过一小时的洽商之后，我们终于找到几个解决方案。第一步，我的团队会去小B目前的家做正式环境考察。如果真的情况不如意，我们会向呼吸器供应公司要求平价租约最基本的呼吸器和额外电池，让小B和母亲可以一起回到外公外婆的家居住，行程6个小时。原来，小B还有一位舅公在家里附近，还有一家民宿，也是一个可以考虑的地点。目前，最重要是要安排小B妈妈入住医院，陪伴和学习照顾小B的一切穿戴呼吸器与特殊灌奶的技巧与知识。 “谢谢李医生，原来我们还有这么多选择。我们不是不要小B，只是不懂得如何带她回家。每一天放工后，我们就算多疲惫，都会尽量来医院看小B。看了她，我们回去才会有好睡眠。”小B 的父亲互视着小B的母亲说着。天无绝人之路，原来我们只须要多花时间来沟通。我拖着超累的的身体，来到小B的身旁，看着她甜睡的样子，轻轻对小B说：“愿你可以回到家人身边。有家人的地方就是家。”

1年前

李颉 / 最好的決定

小Y 在胎儿时期，被诊断患有丑角鱼鳞病（Harlequin Ichthyosis）。这是一种严重的染色体隐性遗传性的皮肤病。大多数患儿都会胎死腹中或于产后死亡。死亡的主要原因是脱水，感染和呼吸受限。母婴专家，新生儿科医生和儿童皮肤专科医生，在与小Y的父母详细洽谈之后，达成最终的决定。这决定就是在小S出世之后，立刻给他插管通气来维持生命。 “我们可能随时需要你们团队的协助，尤其是止痛方案。”主治医生已经事先通知儿童安宁疗护团队有关小Y的实际情况。其实，医疗团队都不看好小Y生存的几率。可是，小Y的父母在网络上查询了很多有关于这个病情的资料，并发现有一些小孩是可以通过一些新药物来维持生命。 “药物？”我心里想。这事情并没那么简单。小Y就如预期中，一出世就须要靠插喉呼吸器来维持呼吸功能。我无法用任何字眼来形容他的身体外观。这些在网络上搜寻的形容词都是我不甘心用在小Y身上的字眼。小Y须要很强剂量的吗啡来舒缓他身体的痛楚。过了3天，小Y的情况还处于不稳定的状态。小Y的父母都一直守候在他的身边，心里的无助感都流露在他们的表情。新生儿科医生在小Y出世第5天时再次召开会议。世界上没有东西是可以肯定的，唯有死亡是每个人都一定会面对的。小Y的情况每况愈下，再多的药物只能维持他的身体的基本功能。 “李医生，请您告诉我们，我们应该要在什么时候放手？让他继续痛苦下去，还是让他继续活下去，我们可以不要做这种选择吗？” 小Y的妈妈哭着说下去，“我怕我们会做错选择，一个会让我们后悔的选择。” “我们只能以目前的状况来做任何决定。也许10年后，我们还是会后悔当初的决定，可是这就是当初最好的决定。”我告诉小Y的父母。不曾放弃照护小Y 为了试图减轻他们心中的责任和压力，我说：“我们全体医疗团队都觉得，我们应该放手，放掉小Y必须继续承受痛苦的坚持。这个不是放弃，我们不曾放弃对小Y做出最好选择的机会。” 只有选择放手，小Y的痛苦才会停止。整个团队没有放弃照护小Y，团队一直和父母配合给予小Y最好的护理方案，包括体恤拔管（Compassionate extubation）。 “我们虽然留不下小Y的身体，但我们可以保留对他的记忆。”我说。后来，我们录制小Y的心跳声，也让小Y和父母在我们医院的家庭房里，拍下完美的全家照。两天后，当所有家人都拜访了小Y之后，我们就拔掉呼吸器，只保留舒缓的药物。同一天里的傍晚，小Y很安详地离开这让他痛苦的世界。

2年前

李颉 / 最难放弃的事

小M的父母静静地坐在儿童癌症专科陈医生的房间里，等待着他们最不愿意面对的时刻。陈医师在电话里头的语气充满着不解，纳闷与气愤。 “小M的治疗已经达到一段有显著进步的癌症控制的情况。他的父母只要再坚持下去，就可以让小M有机会康复起来！”陈医师说。陈医师邀请我一起坐下来和小M的父母洽谈。 “如果我们现在停止治疗，肿瘤就会再次扩散与蔓延，我们就没有回头路了”。医师很清楚地一个字一个字地告诉小M的父母。房间里的气氛变得很僵硬。大家都不知道还要说些什么。感觉着肃静的空气里，随时会引爆很多不安的情绪。勇敢的小M爸爸持着自己是军人的本色，开始打破大家的疑团。他说：“我们对我们的选择已经很清楚地了解。我们不想再看到他在治疗期间所承受的一切身心的痛苦。我说的痛，是不能靠任何吗啡来控制的。” 我心里感觉到小M爸爸所说的，是比身体疼痛更煎熬的痛苦。我说：“我感觉到你们身心的疲惫。这种疲惫已经让你们无法再承担任何责任和压力了。” 小M的妈妈顿时双眼撑开，很明显地同意我所说的情况。她的泪水终于破堤流下。这泪水似乎可以洗去她一直以来的焦灼疲劳和难以言表的悲伤交错心情，得到一些同理和关怀。他们并没有逃避问题。我认为此时此刻，他们是更勇敢地面对他们的抉择。我突然想起曾经在心理辅导的一本书中读过这样的一个句子——“对人来说，最难放弃的事，其实就是他真的不想要的事。” 小M本身也一直很害怕来医院，可是他从来没有反对父母的意愿。我看到小M父母在为小M做决定的困境，这其中引发很多过去的懊悔，现在的责任与自由，与及对未来的一丝丝改变的期待与愿望。 “我们会一直陪你们走下去。”我说。

2年前