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泰莱大学 x 大马PWSA，希望之声活动助大众认识过食症

当孩子要求再吃一些食物时，父母通常会有两种反应：要么说“不要吃那么多！”要么鼓励他们“多吃点，你正在长身体。”然而，持续的饥饿感背后可能有更深层的原因。部分孩子会出现难以满足的食欲，这被称为过食症（hyperphagia），它是“普瑞德-威利综合征”（Prader-Willi Syndrome，PWS）的症状之一，而这种综合症在马来西亚属于罕见的遗传疾病。若不加以控制，这种情况可能导致长期过度饮食，显著增加肥胖风险，并引发严重的健康并发症，如糖尿病、高血压和心脏疾病。为提升公众对普瑞德-威利综合征的认知和理解，泰莱学院传播学文凭课程（Diploma in Communication, DICM）学生与马来西亚普瑞德-威利综合征协会（PWSA Malaysia）联办 “希望之声”（Voices for Hope）活动，同时也为该协会筹集资金。恰逢DICM成立25周年庆典，这活动更体现了传播学的力量，在现实中发挥影响力和提高有关方面的意识。设互动体验与PWS群体拉近距离普瑞德-威利综合征的发病率约为每1万5000个新生儿中有1例。然而，由于马来西亚缺乏相关认知，许多病例未被确诊，或被误诊为其他疾病。截至目前，通过PWSA协会确认的病例仅有199例，这也意味着很可能还有更多患者在缺乏适当支持和照护的情况下生活。虽然目前尚无治愈PWS的方法，但某些治疗能够帮助控制症状。其中最重要的一种是人体生长激素（HGH）治疗，它可以增强肌肉力量并促进身体发育。然而，这项治疗费用非常高昂。作为一种罕见疾病，PWS在马来西亚尚未获得任何关于HGH治疗的资助，因此，目前在PWSA的家庭个案中，只有15%能够为孩子负担这项治疗。 “希望之声”活动设有一系列的互动体验，旨在增进公众与PWS群体之间的理解与联系。PWS患者及其家人有机会参与一场匹克球（pickleball）游戏，带出“每个人都应被看见、被接纳并获得支持”的讯息。DICM的学生还设计了感官模拟体验，结合“破解迷思”的互动游戏，以此引导公众换位思考，激发好奇心，从而更深入地了解PWS患者的真实生活处境。活动组长郑圭纺，是DICM课程的二年级学生，她分享：“真正的学习不仅仅是从书本中获取知识，更是要以人性、同理心与理解来唤起身边人的认知。尽管我们的努力或许只是一簇小小的火焰，但它始终足以照亮黑暗中的整条道路。一点星火可以点亮黑暗，一个小小的行动也能点亮未来。” 3位照护者现场分享经历 “希望之声”参与者有机会直接与PWS患者及其照护者交流，深入了解这个群体在面对挑战时展现出的坚韧与力量，获得宝贵的一手见解。其中有3位全心投入的照护者分享了抚养患有PWS儿子的亲身经历，既展现了日常生活的真实面貌，也凸显了在与这种罕见疾病共处的过程中，社群支持的重要性。阿兹曼阿末巴克里：医疗照护不完善对阿兹曼阿末巴克里而言，最大的困境之一是社会对PWS的认知度极低，甚至连部分医疗专业人员也知之甚少。他解释：“我们曾尝试通过常规渠道寻求帮助，但并不是很多医生能够妥善处理PWS个案，有时他们甚至对PWS是什么都不太熟悉。作为照护者，这对我们来说非常挫败，因为在这种疾病未被识别或理解的情况下，无法获得合适的医疗照护。” Lantz Yap：寻求医疗支持亦面对挑战另一位照护者Lantz Yap也表达了相同的感受，他在寻求医疗支持时同样面对类似的挑战。他的儿子Ken在确诊后，全家的生活方式发生了巨大变化。他学习烹调更健康的餐食，以符合儿子的需求，有时家人甚至分开用餐，以帮助控制Ken的食量，同时确保他依然摄取到足够的营养。玛希斯瓦丽：误诊导致错失早期干预玛希斯瓦丽提到，她的儿子纳吉德兰现年26岁，在4岁之前一直被误诊，直到那时才终于得到正确的诊断。他的经历凸显了在认知不足的情况下可能出现的延误，这往往导致错失早期干预与关键治疗的机会。目标未来五年争取更好的补贴马来西亚PWSA主席阿兹哈尔塔利表示，如今大马正积极参与全球PWS社群的合作与交流。“令人鼓舞的是，已有许多前景可期的研究正在展开，尤其在基因疗法与食欲控制等方面，尽管我们目前尚未找到治愈方法，但确实已有实质性的进展，而马来西亚如今也已成为这场全球对话的一部分。” 大马PWSA的长期目标是在未来5年内争取到更好的渠道与补贴，让患者能够获得每日人体生长激素（HGH）治疗。此外，该协会官网也提供了宝贵的资源，包括针对不同成长阶段针对PWS儿童的照护指南，涵盖教育、饮食管理和情绪健康等方面，为正在应对这种罕见疾病的家庭提供了亟需的支持。除了医疗与经济上的阻碍之外，社会层面的挑战也让这些家庭倍感压力。阿兹曼解释，“有时候，当人们看到一个孩子总是很饿时，他们的本能反应就是给食物。可对我们的孩子来说，这可能是危险的。有时人们会批评我们限制孩子的食物摄取。事实上，我们并不是在剥夺他，而是在保护他。” 在重重困难之中，这些父母依然紧紧抓住那份喜悦的时刻。阿兹曼说：“每一个微笑、每一次欢笑、每一滴眼泪——这些都是我与儿子麦克共同珍藏的瞬间。有些日子里，那些微不足道的小事都像是一场巨大的胜利。” 更多【新教育】： Animasia主创三剑客创马来西亚特色动画可可脂崛起领航绿色护肤新潮流美不再是奢侈品，BFBL美容院为弱势群体提供希望

3月前

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2024年RISE教育家奖　即日起开放投票

由泰莱学院举办的“2024年RISE教育家奖”（RISE Educator Award 2024）早于3月开放予国立、私立和国际学校的幼儿园、中小学校的家长和师生提名热心教育的教师，如今入围名单已出炉，并从2024年4月22日至5月10日开放让大众投票，表扬在教学方面展现革新影响及为学校社区热心付出奉献精神的教师。10位献出卓越教学素质的入围教师包括： STEM和教育的创新者吴国明（霹雳太平华联一校）吴国明创立太平创新中心，是一个为所有人提供免费STEM学习的中心。这项计划不局限于课堂，而是一个社区运动。在为期2年的“赋能STEM”项目中，影响了涵盖10所学校近250名B40学生，为年轻一群的思维打开通向有前途的未来大门。默哈末阿纳斯穆鲁甘（霹雳斯里英旦国小）默哈末阿纳斯穆鲁甘创立的STEM花园，除了栽种植物，也教导学生从食堂剩食中制造肥料，不仅为植物提供营养，还培养了学生对环境责任感和创新精神。这个项目赋予学生实用技能、潜在的收入机会和对可持续性的更深入理解。倡导学生健康和获取的倡导者阿舒克皮莱（彭亨热力华小）他极力协助面对经济困难的学生。尽管面临着诸如学生不稳定的出席率等障碍，阿舒克皮莱仍坚定支持、激励和个人牺牲，为他学生的学业成功铺平了道路。他的奉献不仅限于课堂，还包括提供免费补习、餐饮，甚至自掏腰包安排额外的课程和交通。在不懈努力之下，不仅改变了学生的生活，还灌输了他们坚韧、决心和相信没有挑战是不可逾越的信念。安妮玛格丽特（砂拉越老越Belipat国小）安妮玛格丽特同样面对学生出席率的挑战。为了解决这个问题，她将“复原班级（Kelas Pemulihan）改造成“安妮老师杂货店”，利用自己的个人资金提供物资作为奖励。这种创新的方法激发了学生的兴趣，积极参与和投入学校活动。安妮的成功让她成为受观迎的演讲者，全国很多教育局都向她学习。倡导包容性和特殊需求教育的人士西蒂英旦法拉哈娜（吉打斑鸠湾城镇国小）西蒂英旦法拉哈娜为学校建立康复室、自我管理空间和现代化的厨房设施，改变了学校的基础设施。此外，她还支持数码化，通过整合技术与国内外机构合作，将无人机纳入教育中。这种创新方法确保特殊需求学生不仅为工业5.0要求做好准备，而且在一个包容和进步的环境中得到赋权。默哈末苏克礼（吉隆坡啤律特殊教育小学）默哈末苏克礼确保听障学生不仅理解教材，而且重视包括唇形发音阅读、沟通和听觉技能以及手语在内的全面教学法中学习。苏克礼的影响力并不仅限于课堂之内，他超越了职责，花费时间和精力教听障学生的父母手语。他指导合唱团与著名歌手在Gegar Vaganza和其他活动中表演，提高学生的信心，证明了在得到正确支持的情况下，一切都是可能的。西蒂艾努慕丝达（吉隆坡Orkid Desa国中）西蒂艾努慕丝达意识到特殊需求学生面临获取通讯技术资源方面的挑战，她主动增强学校的数码资源中心。她将中心转变为一个配备智能教室和尖端机器人设备的先进设施。这创新方法不仅为学生提供使用先进技术的机会，而且还积极地让他们参与学习。苏曼蒂（霹雳斯里实达国小）苏曼蒂主动组织及实施针对残疾学生的道路安全项目，这是一个在道路安全教育中经常被忽视的群体。通过她的努力，她培训学生掌握道路交叉规则和法规，显著提高他们的安全和福祉。这项创建激励社区积极采取行动，并受到学校和县教育的认可，并在其他学校实施类似的做法。体验式学习与社区参与肖恩史丹利（霹雳RPS Banun国小）肖恩史丹利通过动手实践和创新教学法，将有距离的现实难以接触的事物带进原住民学校。从班长选举到教授民主知识，再到利用投影器和森林资源将自己的科学课堂打造成飞行模拟器，甚至打造海滩主题的教室教育关于海洋保护的知识，肖恩史丹利的创新教学法不仅有效地遏制了文盲问题，还让学生深度参与了有意义的学习体验。默哈末诺阿斯纳威（彭亨POS Musoh LZ国小）默哈末诺阿斯纳威带学生参观吉隆坡，让学生接触不限于课室里的经验。他建立了独立书籍中心小屋，这为提高社区识字率的项目获得了小额资助，让学生和当地社区受益匪浅。在投票期结束后，获得最多票数的5位教师将进入决赛，公众投票将占25%，75%则由评审团评估。2024年度RISE教育家奖获得者将获5000令吉的大奖，提名者可获得500令吉，也会为获奖学校提供2万令吉用于发展学校设施。至于进入决赛入围各可获得1000令吉，提名者将获得250令吉。此外，还将提供1万令吉的赞助金用于开发学校设施或基础设施。 2024年RISE教育家奖投票网站： https://college.taylors.edu.my/en/the-risers/rise-educator-award-2024.html#vote-now 更多【新教育】: 10名马港人气漫画家联手办展马来西亚香港国际漫画周一时之选版画另一种说故事的方式留学台湾申请途径多

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