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罕见疾病
庄玉秀:80%来自遗传 罕见疾病诊治要趁早
临床遗传学家及小儿专科医生庄玉秀说,约80%的罕见疾病病因来自遗传,所以趁早诊断并提早接受治疗,对患者非常重要
2月前
服务北马区罕见疾病患者 槟城中央医院设基因诊所
槟城中央医院设有北马唯一的政府基因诊所,自2019年来已为3000名罕见疾病患者进行治疗
2月前
患罕病8岁男童体重70kg 母:每月煮10kg米不够儿吃
8岁男童患有普拉德—威利综合征(Prader-Willi Syndrome)的罕见疾病,每日需进食5餐米饭,一个月便能吃掉10公斤白米,还需依赖氧气筒呼吸,健康情况堪忧。
4月前
8岁女患罕见病离世 美容师为亡女站上选美舞台
(新加坡14日讯)8岁女儿罹患罕见疾病因肺受感染去世,40岁专业美容师感悟人生,替生前热爱表演的女儿站上舞台参加选美比赛。 《新明日报》报道,从事美容行业长达20年的颜巧玲,曾是经常加班的工作狂。有3名子女的她热衷工作,多数时候由丈夫负责接送及照顾。直到大女儿离世,她才感悟再多金钱也买不了亲情,人生短暂,应该珍惜当下。 2021年11月,她的7岁女儿傅诗晴身上突然出现不明瘀青,前往医院检查,最终检验出女儿的骨髓无法正常生产血小板,确诊患上罕见疾病,急需移植骨髓。自此,颜巧玲减少了工作量,悉心照顾女儿。 “我们没有家族遗传病史,女儿一直很健康,没想到情况会突然这么严重。她每周需要输血小板,早晚吃12种药物,还要打胰岛素,但她始终很坚强,总是乖乖吃药接受治疗。” 去年5月,傅诗晴进行化疗和电疗,并接受了父亲移植的骨髓。同年9月底,她的病情忽然恶化,出现肾脏和肺部功能衰竭,需要靠机器辅助呼吸。 “去年11月,医生建议我们关掉呼吸器。看到她越来越辛苦,我们做出痛苦的决定,诗晴在2022年11月2日离世。” 女儿与病魔抗争一年后骤然离世,为颜巧玲带来巨大打击。如今的她转做兼职,只想花更多时间陪伴另外两个孩子长大。 近期,她在朋友的介绍下,参加了“新加坡华裔夫人2023”选美比赛,希望替生前热爱表演的女儿站上舞台,实现梦想。 “诗晴从小就爱美,喜欢唱歌跳舞,我想把她的故事告诉大家。” 盼为罕病儿童筹款 盼当义工,为罕见疾病儿童筹款。 颜巧玲透露,陪伴女儿对抗病魔期间,她在医院看到许多小朋友饱受疾病之苦。她希望可以通过选美比赛,为援助慢性疾病孩童家庭的非营利机构“彩虹俱乐部”(Club Rainbow)筹款。 “诗晴是个乖巧懂事、受人喜爱的孩子,我以她为荣。我希望为罕见疾病儿童献一份力,未来能到医院做义工,帮助其他儿童与家庭。”
5月前
百万国人受罕见病影响 基因组定序 7小时内可确诊
在马来西亚,每4000人会有1人患有罕见疾病,可能有多达100万名马来西亚人受到一种罕见疾病的影响,大约70%是从童年期开始病发,这也意味着孩童的死亡因素已不再是我们所知道的肺炎、肠胃炎、疟疾、骨痛热症、COVID-19而已。
6月前
“谢谢妈妈的骨髓和肾” 8岁女童摆脱免疫抑制剂
英国8岁女童阿廸堤罹患罕见疾病,免疫系统及肾脏功能深受影响,直到去年仍须频繁洗肾,不过,她在医疗团队首创的治疗方法下,接受骨髓及肾脏移植后,再也不用终身服用药物来抑制身体对外来器官的排斥反应。
8月前
全国综合
下机后疲劳发烧睡了一个月才醒 空姐:患罕见疾病差点死
空姐患病后昏迷入院,医生表示只有50%的存活机会,但一个月后她苏醒过来,并感谢上苍给了她第二次的生存机会。
8月前
全国综合
全国综合
视频 | 11岁童瘫痪无法说话2年父母悲!医生:他将失思考能力 不再伤心
“儿子时常会感到伤心,可能是因为他已经无法像以前那样(正常生活),但是,医生说他很快就不会感受到伤心了,因为他将在不久后失去思考能力……”
9月前
全国综合
最新文章
“爱是包容互相扶持” 男子患病 女友爱相随
尽管一名曾任新加坡海军部队蛙人的男子罹患罕见疾病,不得不依靠拐杖行走,但他的女友始终如一地支持着他,两人目前正筹备着步入婚姻的阶段。
9月前
最新文章
最新文章
壮年前蛙人患病拄杖走路 女友不离弃结连理
尽管一名曾任新加坡海军部队蛙人的男子罹患罕见疾病,不得不依靠拐杖行走,但他的女友始终如一地支持着他,两人目前正筹备着步入婚姻的阶段。
9月前
最新文章
最新文章
视频 | 2岁女童先天罕病脸有缺陷 “她不是ET是我家小天使”
“她不是外星人,是我家小天使。”
10月前
最新文章
全部文章
妈妈阿姨外婆轮流陪伴上课 亲情支持罕病生学设计
台湾义守大学从去年9月起常出现令人动容的景象,数位多媒体设计学系学生武旭丞,患有罕见疾病,以轮椅代步,求学路上都由妈妈、外婆或阿姨陪伴,他认真积极,家人的支持与爱也是他不向命运低头的原动力,在母亲节前夕,武旭丞特别感谢外婆、妈妈与阿姨的陪伴与无限支持。
12月前
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即时国内
遇214公分槟最高男子 黄汉伟合照 叹“变矮”
他们都是“高人”,一出现在公共场合就马上成为焦点!
1年前
即时国内
全国综合
卫部:治疗NF1患童 “孤儿药”Koselugo 获准使用
卫生部同意批准归类为治疗罕见疾病的“孤儿药”(Orphan Medicine),即10毫克和25毫克的Koselugo Hard Capsules。
1年前
全国综合
疾病疗法
转身难?无法弯腰?僵痛如抽筋? 看似下背痛 小心僵硬人症候群
现年55岁的西洋歌后席琳狄翁,在社交平台上自曝罹患“僵硬人症候群”,重创歌唱生涯,让她不得不取消巡回演出。这类患者的临床症状为背肌僵硬,可能会慢慢扩散到四肢近端的肌肉,因而走路的姿势也无法灵活,有些患者更会僵硬到疼痛,甚至严重至需要长期卧在床上,无法动弹。
1年前
疾病疗法
即时国际
对高潮过敏 27岁男和女友爱爱就打喷嚏 长荨麻疹
国外一名男子患有罕见疾病,会在射精时过敏,出现感冒症状,令他既痛苦又害怕,根本不敢和女友发生关系。
2年前
即时国际
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