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副刊

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星云

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发布: 10:15am 01/04/2022

方肯

红斑狼疮

狼的日与夜

积极乐观

方肯

红斑狼疮

狼的日与夜

积极乐观

【狼的日与夜】绊脚石或垫脚石/方肯

作者:方肯

疮这病说来很玄妙,它只欺负悲观的人。你越快乐自在,它越拿你没办法。这种感觉,只有患者才会有所领略。

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有的红斑狼疮患者一出生就被诊断得了红斑狼疮,一辈子和这慢性病为伍。我所知道的年轻患者,复发几率极高,恶化迅速,器官受损的程度也相当严重,可能很早就开始接受洗肾治疗,而且疾病也可能造成发育缓慢,个子和外形都会显得娇小,甚至好像从此停在患病的那一刻,40岁的人永远拥有12岁的脸和身高。

直到我认识了Winnie,一个17岁的红斑狼疮患者,这才打破了我的刻板印象。她和我同是得了狼疮性肾脏炎,至今8年。

在Winnie9岁末那年,她的头顶出现钱币般大小的光秃,于是家人送她到医院检查。说来实在幸运,治疗她的医生有红斑狼疮的治疗经验,立刻就检验出她患上了红斑狼疮,并让她转院接受治疗。虽然那时候她的肾炎已是第四期,但治疗及早,她没有复发,也没有再入院,更没有影响到其他器官。

她真是我见过最幸运的红斑狼疮病患,根本的原因是她在黄金时间完全控制了病情。

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