爱长在／照顾者的心理健康也很重要，他们需要抒发的出口

黄园斯表示，父亲是在67岁患上帕金森症。她相信父亲的患病，与母亲去世是有关系的。

“他们两个很恩爱，后来母亲因乳癌去世，父亲失去另一伴，之后就一个人独居，生活上无法照顾好自己，感到压力很大，突然间就病倒了。”

开始时她跟家人都不知道父亲是患上帕金森症，父亲只是申诉身体疼痛，她以为只是老人家的腰酸背痛，于是就带父亲去按摩推拿，但也不见改善，之后父亲开始出现不断跌倒的情况。

由于频频跌倒，黄园斯带父亲看过骨科专科，但情况没有改善，被迫送院治疗，一躺就是半年，情况还是不断恶化中，医生也束手无策，找不出理由，最后骨科把她父亲转介到神经科。

在六神无主之际，黄园斯想起在新加坡做研究时认识一名神经专科，于是就把父亲的情况讲述给该名医生，咨询后者的意见。

“他听了之后叫我马上带父亲去见他，当时他已经回来槟城服务。他帮父亲做了很多检查之后，终于确诊是帕金森症。”

她表示，很多病人或病人家属不了解帕金森症，复诊了几次都没有改善就找别的医生，一直找不到对的医生而不断换医生，所以有时难以发现是帕金森症，等到发现时就已经是一段时间之后。

父亲患病后爱发脾气

在父亲确诊是帕金森症后，黄园斯也没松一口气，接踵而来的照顾者角色就更加吃重了。

她说：“帕金森症是行动障碍疾病，无法再好像以前一样行动自如，所以人会变得暴躁、郁闷、小小事就生气和发脾气，我们所有照顾他的人都觉得很委屈。”

“我放弃工作，特地从新加坡回来照顾他，但他却经常无理取闹，常常因为一些小事就破口大骂，我觉得很生气、压力，甚至会有消极心态，为什么只有我一个孩子在照顾他，其他兄弟姐妹就不理会。”

她表示，父亲以前是风水师，所以习惯了给人建议，听不下别人的劝告，所以她叫父亲做什么，父亲都不接受，父女之间起了很大的矛盾。

在照顾父亲的那段时间，她也开始研究帕金森症的资料，了解到病人必须吃药控制病情，药效一过就会发作，而且每个人的情况不一样，渐渐的能够更包容父亲，也体会到照顾病人不容易，病人很需要家人的支持。

“我也体会到自己一个人撑下去是很辛苦的，最好有一个后援团体在帮助，不觉得自己是孤军作战，否则到最终照顾者也可能会成为病人，因为几乎所有的帕金森症病人都会有忧郁症，如果照顾者不能跳出来或有个抒发的管道，最终可能也会被病人的情绪牵动而生病。”

他表示，父亲从一开始的不接受自己患上帕金森症到接受，经过治疗后病情受到控制，可是最后却因为吃东西时哽到而去世。

病人和照顾者都需要支持、鼓励

黄园斯是在2013年成立槟城帕金森症协会，当时父亲还在世。她以前在新加坡工作时，认识很多脑神经专科医生，对帕金森症有一点认识。

“那时候我就觉得为什么其他病都有后援组织，但帕金森症却没有。后来因为照顾父亲，经常到吉隆坡参加马来西亚帕金森症协会活动，他们鼓励我设立槟城协会，并介绍伍鸿峰给我认识，于是我就在2013年设立槟城帕金森症协会，而父亲是在2016年过世。”

她表示，协会成立了约7年，但会员只有四十多人，然而槟城的患者人数就有四百多人，所以只有约10%的患者及家属加入，其主要原因是不容易接触到病人，毕竟该协会只是一个非营利机构，无法进入医院或政府机构，只能通过社交媒体接触病人及家属。

黄园斯认为，有了后援组织的支持，无论是病人或照顾者都觉得有了支持力量，互相鼓励，心情会变得轻松些。

不过，因为她是一位照顾者，感同身受，所以会把注意力放在照顾者身上，毕竟照顾者没有被人看到是最可怜的。当然也没有忽略病人，协会为病人提供物理治疗，提供医疗资讯，两方面都会照顾到。

“我曾代表协会到过美国出席帕金森症大会，见识到不同的国情。那里的病人在外面是非常自由，大家都不会对病人投以异样眼光，相对的本地人对病人则带有色眼光，让病人无法很自在的生活。”

如今黄园斯已经卸下协会主席身分，回到原来的生活。回想照顾父亲的那段日子是不容易，但有泪水也有快乐，陪伴父亲走过人生最后一段路。

“我还记得那时候父亲经常发脾气，当时和我一起分担照顾父亲工作的小姑埋怨父亲不懂感恩，经常骂人。后来我听说精油按摩可以帮助舒缓心情，于是就叫小姑尝试用精油帮父亲按摩。第一次用精油时，父亲很抗拒，之后慢慢接受了。有一天小姑打电话跟我说，她用精油帮父亲按摩后，父亲竟然对她说谢谢，她很惊讶及感动。从那时候起家里的氛围就不一样了，后期大家的关系缓和了很多。”

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