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爱长在

5小时前
1星期前
看着眼前的叶国良我不禁有点疑惑──他真的生病吗?明明是个心脏衰竭的洗肾病患,却活得如此这般多采多姿,外表也看不出病容,除了脸部有些浮肿外,完全没有一般人印象中肾友精神委靡、皮肤暗沉干黑的样子;还有,洗肾的人可以到处飞吗?       叶国良(Tony)是公益短片《雨来风依旧》的原型主人翁,50岁的他看起来比电影里演员陈立扬饰演的Tony略矮一些,线条也略粗一些,但依然是型男一枚,头顶光亮,下巴蓄须,鼻梁上架着一副黑框眼镜,精心搭配的白衬衫和黑色条纹西装背心穿出知性优雅,整个人容光焕发,神采奕奕。   他摸摸光头,笑说那是2020年末熬过冠病疫情行动管制令后剃的,“当时想为火锅店做点宣传,希望让人看到Tony变了,进而注意到重新出发的火锅店。刚好那时候我面临脱发,考虑了5分钟,就决定剃头了!”   他经营餐饮业十多年,在本地和中国都有餐厅,经常马中两地飞,像今年一过完年,2月就飞成都,3月飞福州和漳州,回来后马不停蹄地投入公益短片的宣传活动,同时筹备新分店,日子过得忙碌又充实。     但他并非工作狂,工作之余亦懂得享受生活,像出差时会偷闲去泡温泉,在漫天遍野的油菜花田间放懒,在喜欢的景点前摆出超酷的甫士拍照打卡等。平日在家,也会早起泡澡,享受充满疗愈感的沐浴时光,因为对他来说,品味生活的每一个当下非常重要。   老实说,看着眼前的叶国良我不禁有点疑惑──他真的生病吗?明明是个心脏衰竭的洗肾病患,却活得如此这般多采多姿,外表也看不出病容,除了脸部有些浮肿外,完全没有一般人印象中肾友精神委靡、皮肤暗沉干黑的样子;还有,洗肾的人可以到处飞吗?         罹患心脏衰竭,被告知还有10年寿命 2008年,33岁的叶国良在申请澳洲移民的过程中获悉自己罹患心脏衰竭,心肌正在变长、变薄,心脏扩大又无力。他一边在胸前两侧比划,一边说道:“从正面看,我的心脏比正常人来得大,形状宽而扁,心力衰竭,不能打出足够的血液满足身体需求。”   医生还告诉他说这是不治之症,估计还有10年寿命。如果是拍电影,这时候就会有一道天雷打下来,山摇地动,但在现实中,叶国良的反应却有点迟钝,有点漫不经心。   他想了一想,缓缓说道:“可能当时还年轻,觉得10年很长,也可能是我还深陷在挫败感里面,没办法想得太远。”   自2004年生意失败,被人跑账欠了一身债、被逼落跑澳洲投靠家人后,叶国良便一蹶不振,对什么事都提不起劲来。在这之前,他一直是个天之骄子,出身优渥家庭,年纪轻轻就凭着过人的口才和急智成为大马主持界一哥,曾创下800场选美赛主持人的傲人纪录,至今无人能破。   当他终于把债还清,打算在澳洲定居下来时,却突然被告知生命在倒数中,“我没有晴天霹雳,只是心里突然有了一个念头──我要回去,反正要死了,不如好好赌一把,要死就死在自己的地方!”   他一个人守着生病的秘密从澳洲回马,家人以为他任性贪玩,放不下吉隆坡的花花世界,他也三缄其口。   “我是家中老幺,在家人眼中永远长不大,家人很照顾我,如果知道我病了,他们肯定不会让我回马,更不会让我工作。”但对他来说,如果人生只剩下10年,那活着的意义就是用尽全力,成就一番事业。   回来后他没有重操旧业当主持,而是转投餐饮业,先后创办了台风台式火锅、风港肉骨茶、婆婆家糖水屋等多个品牌,成功打造出自己的饮食王国。       肾脏也罢工,必须终身洗肾 转眼10年过去,叶国良发现自己还活得好好,不禁暗自窃喜,想到过去10年没日没夜辛苦工作,所以决定未来要四处旅行,好好宠宠自己。但命运是残酷的,该来的躲不掉,一年后的某一天他突然口吐白沫,不省人事,接着做了第一次的心脏大手术。   术后,医生劝告他静养一年,但他才休息了一个月就迫不及待投入工作,结果在露营时不慎被小石头割伤右脚板。他本来就有糖尿病,又延误就医,一个月后原本红豆般的小伤口严重感染并扩大,“伤口深可见骨,可以从两根小骨之间看到对面!”   医生说有60%的可能性要截肢,截肢有两个选择,一是截到脚趾,不用装义肢,但走路会一拐一拐,二是截到小腿,穿戴义肢,走路可以保持平衡。他想也不想,就斩钉截铁地说:“两个我都不想要!”   为保住右脚板,他咬紧牙关每天让护士清洗伤口,甚至为了让伤口早日愈合而拒用麻醉药,“那个痛,大概仅次于女人生宝宝。”   他是典型的处女座,自尊意识极强,从不服输,“很多时候我都是靠意志力撑着,明明痛彻心扉,但医生问疼痛指数有多少时,我说4,医生也摇头苦笑,说我不诚实。”   2021年,当脚伤终于慢慢愈合,心脏却再次出现状况,主要血管塞了98%,要立刻通波仔,结果麻醉药物无可避免地给肾脏带来沉重的负担,手术后肾脏也宣告罢工,必须终身洗肾。   命运又给了他一记重拳,“很快就没有尿尿了,小腹肿肿胀胀、酸酸麻麻,很不舒服,经常小腿肿、脸肿、鼻肿、眼睛肿,让我不想见人,每天都很沮丧。”他直言无讳:“那时候真的有想过,希望今天晚上睡了就不要醒来。”   这次还是处女座骨子里那股不服输的傲气拉了他一把,让他没有再消沉下去。       我必须自己开窗,自己走出生命的死角 他还记得第一次洗肾出来,医生问他感觉怎样,他没好气地回了一句:“没有人会感觉好的吧。”接着医生就帮他预约心理辅导师,“医生了解了我的背景后,认为我可能会忧郁什么的,他说你一定要有个窗口,意思是,你要让情绪有个出口。”   但叶国良后来自行取消了预约,医生问他原因时,他说:“如果我要医生帮我开窗,那以后是不是每一次都要找医生帮忙开窗呢?”   虽然意志消沉,但他心里清楚得很,“我必须自己开窗”,因为只有自己愿意,才能走出生命的死角。     熬过开头最难熬的几个月后,他开始可以比较放松心情、坦然面对洗肾,在生活作息和饮食管理上也高度自律,像一般人都觉得忌口很难,他则态度坚定:“我不会放纵自己,因为我知道,要么少吃两口,多活几年,要么多吃两口,少活几年!”   严格执行医嘱后,他慢慢发现身体不再那么难受,“从没有尿尿,变成可以滴尿,从不会冒汗,到现在头皮、腋下、胸口会微微冒汗,更开心的是医生准许我每日饮水量可以从500毫升增至1.5公升,差不多可以像正常人那样喝水了!”他喜孜孜地说道。       不把自己当病人看,我可以做很多事! 回到前面“洗肾可以到处飞吗”的问题,虽然这问题叶国良已经回答了n次,但还是耐心解释:“出国前,我会给国外的医疗机构提前交体检报告,抵达后接受验血、体检、咨询和透析,医护人员都很细心专业,过程都很顺利,只要预先安排好,出差在外也可以洗肾。”   有话说,心态决定一切,我想叶国良让人觉得不像个病人,最关键的原因不在于他把自己照顾得有多好,而在于,他打自心底不把自己当病人看!   “我除了躺着洗肾的4个小时是一位肾友,其他时间和正常人没有两样!”他目光炯炯,声音铿锵有力:“如果我承认我是病人,那我就是一个病人,永远都需要别人包容、同情和帮助,但是,如果我不把自己当病人,我就可以做很多事!”     他常觉得自己非常幸运,“我的团队、员工、同事和家人都很照顾我,我可以非常骄傲地说,我是一个很幸福的病人。”另一方面,他在洗肾中心的所见所闻却常常让他感到沉重,“我看到很多病人被嫌弃,甚至被遗弃,人生充满无奈和绝望。”   去年,他决定把自己的跌宕起伏的人生故事拍成短片,“希望鼓励肾友用乐观的态度生活,活出优质人生。”       现在随时倒下也没有遗憾了 爱逞强是叶国良性格里的优点,同时也是缺点,一直以来,他都是遇事自己扛,有情绪自己消化,以为自己能扛下所有的重担,直到病重在榻,连上厕所、喝水都需要有人照料时,他才学会接受别人的善意。   在他脚板受伤、必须以轮椅代步时,好友对他关怀备至,还让出家中客厅给他作睡房,他心里感动,可是又不想被照顾,“因为病人也有尊严啊,”朋友劝他用拐杖,他死爱面子偏不要,“结果跌断了手!”     “那时候感觉是四面楚歌,脚受伤、手跌断了、眼睛爆血管、心脏梗塞、肾脏在倒数,好像没有一件是好事,心情沮丧到极点。然后有一天我跟自己说,不能再这样子下去,要放下所谓的尊严,不必老是逞强。我开始会承认身体累、不太舒服,明白到示弱不是坏事,而是一种勇气和智慧。”   他当初守着生病的秘密从澳洲回国,后来家人陆陆续续知道他的病情,但他还是想瞒着妈妈,不让老人家担心。直到前年母亲节,妈妈突然开口问他“你洗肾痛吗”,他才知道原来妈妈学会用脸书,辗转从脸书上知道儿子生病。     说起这件事,叶国良对妈妈感到愧疚又心痛,“我以为不让她知道是最好的,没想到反而让她更揪心,也许,我真的不该对家人隐瞒病情。”   与病魔抗争多年,他对生命也有了更深一层的省思,知道要把每一天都当做最后一天来过,不要留下亏欠和遗憾。   采访当天他迟到了,“因为去见一位殡葬业者,想要提前规划身后事,”遗嘱也立好了,“在我的能力范围内把妈妈和家人照顾好,也给一直以来守护着我的好拍档做了一些安排。”坦然面对无常后,他笃定地说道:“现在随时倒下也没有遗憾了。”     (编按:本文主人翁叶国良、《雨来风依旧》导演张爵西和叶国良的肾脏专科医生DR. Ng Eng Khim,将于7月30日(星期三)晚上7:30在八打灵再也星洲日报总社礼堂出席公益片播映,同时与现场读者交流,畅谈其如何面对人生低潮及和肾病共存的经验。详情请留意《星洲日报》。)         相关文章: 台湾知名作家吴若权/在日常生活里,我们也可以实践“四道人生” 灵魂沟通师Jessica/珍惜每一天,如同最后一天般活出自己 渐冻人,被迫囚禁在逐渐僵硬躯体的灵魂 May子:当我的世界分崩离析, 我只能往自己的身上找答案  
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