当肌肉能正常发挥功能时，我们视吃饭、刷手机、走路、说话等一切日常举动为理所当然的事，可有那么一些人，他们的运动神经元不知为何渐渐的凋亡，慢慢的，他们四肢瘫痪、无法吞咽、无法言语、甚至，无法自主呼吸。当他们剩下一个手指能够动时，那是他们的外界沟通的唯一“工具”，当他们剩下眼球在滚动时，那是他们“敲打键盘”的唯一能力。
太平湖的雨树下，坐在轮椅上的人，穿过以支撑架扶撑着的百年雨树，可轮椅上的有些人，他的肌肉再也撑不起身体，因而四肢瘫痪；有的轮椅边挂着尿袋，精神依然抖擞，笑容依旧灿烂；还能用双脚行走的，有的双手无力，腰背微曲，有的显然已肌肉萎缩，僵硬和无力。那天傍晚，阴霾的天空不一会儿就下大雨，可轮椅上的人依然笑得如阳光般灿烂。因为，这可能是他们当中有些人最后一次的毕业旅行……
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为了安排这一次三天两夜的渐冻人家庭旅游，马来西亚运动神经元病协会在两个月前已开始筹备，并前往太平堪景两次，以考察哪些景点、酒店和餐厅的设施能够满足渐冻人的需求，如道路必须平坦，厕所必须方便轮椅行驶。轿车安排上，还得考量车型是否能放置一台轮椅，司机是否愿意配合。毕竟，这是一个需要四肢健全的人，包括家庭照顾者、义工、司机、家属等人给予高度耐心才能完成的任务。
出一趟远门如此“麻烦”，为什么还要劳师动众？因为渐冻人也是正常人，他们也有情绪，也需要与人和社会连接，他们的智力、记忆力、意识和感知功能和大家都是一样的，只是，在身体功能日渐衰退后，它们逐渐被禁锢在僵硬的身体里，无法与外界沟通。
该会主席黄亚添分享道，有个住在柔佛，五十多岁的渐冻人，在全身已不能动弹时，却想再次乘上“哈雷”，这愿望对他来说似乎遥遥无期。可经过一个月的筹备，他们在吉隆坡找到一辆三轮哈雷摩托车，又联系了新加坡的哈雷车友，组成壮观的哈雷车队。
2023年3月18日那一天，车队整齐地排列在柔佛的出发点。那天，阳光明媚，他们小心翼翼的把对方扶上重型机车，为他系好安全带，带上护颈套，并交代司机千万别跑太快。引擎启动的轰鸣声在病人的耳边震动，23辆哈雷摩托车缓缓出动，那一刻，在道路上随渐冻人呼啸而过的风声，让对方重新体会了属于男人的速度与激情。道路上，留下的不仅是一道闪亮的哈雷轨迹，更是病人记忆里最后一次在奔驰中感受到的快感、欢乐。
3个月后，对方去世了。去世前，他大概没想过，梦想能够成真。原来，很多遗憾是可以错过的，了了病人的这桩心事，圆满了病人的人生，也安抚了其家属无能为力的失落感。
这段影片在联谊晚宴上播放完毕后，现场立即响起一片掌声。我环顾周围，除了那些双手无力的患者，大家都在鼓掌，而人们称他为Papa Halim的马来患者，即便已丧失说话的能力，但他总是无时无刻的举起双手，竖起大拇指。那一刻，哪怕双手还有一点力道的渐冻症患者，他们都会极其珍惜两手还能相拍的时刻。
陈露莱（七十多岁）
双手的肌肉在某天突然软弱无力
接着，马来西亚渐冻人大使陈书桦，在轮椅上用微弱的声音唱了自己写的歌〈解冻渐冻〉，坐在我身边的陈露莱阿姨说：“她真的很喜欢唱歌。”
“你呢？你喜欢做什么？”
“我啊，我喜欢种花，做手工。”听罢，心揪了一下。她继续侃侃而谈，说家里还有很多百家被的布料，都是美国全棉的好东西，本想着退休后可以种花养草，缝缝百家被，可她双手的肌肉却在某一天软弱无力。如今，她右手完全不能用了，左手稍微能动，能喂自己吃饭，圆形的水龙头扭不动，家里浴室上下开关还能使点力气开关，“平时洗澡是‘mandi kerbau’，看护一星期来两次，我才能好好把身体洗干净。”甚至，内衣也无法自行扣上，需要先生代劳，但她依然乐观，坚强，笑言父亲给自己取了一个罕见的名字，她从未和别人“撞名”过，“难怪我会患上这个罕见的病。”
七十来岁的她，年轻时在天宁岛（Tinian）工作了十多年，回来后想着退休，接着又被聘请去做私人助理，即便确诊渐冻症后依然继续上班，直到双手拿不动文件夹，老板才接受她离职，“我的生活经验挺精彩的，人生也没什么遗憾了，年轻时觉得能够活到60岁已经足够，可活着活着，觉得人生还挺不错，就活到现在了。”确诊后，她认真考虑也规划过自己的身后事，”我打算做大体捐赠，我想把这副躯体留给医学生做研究。”
当喜欢唱歌的人渐渐发不出声音，当喜欢种花缝纫的人握不住针线，当喜欢爬山的人双脚再也站不起来，他们在渐冻的身体依旧履行在人间的使命，用生命去影响其他人。
Papa Halim（80岁）
无法言语，无法控制流口水
80岁的哈林，即Papa Halim（Abdul Halim Yahaya）在2022确诊，首先出现的症状是无法言语，无法自制的流口水，得知自己的灵魂即将渐冻在躯体里，他固然伤心，可哭过后，他跟女儿哈丽莎（Haliza Abdul Halim）说他要去斯里兰卡，因为乘坐“世界上最美火车” 是他生命清单里其中一项要完成的任务。照片中，站在火车上的他英姿勃勃，不久后，轮椅取代了他行走的双脚，时间多了下来，他用画画代替言语来表达内心的情感，他在一张又一张的帆布框上画上太平湖的湖光山色，把卖出的作品款项捐给渐冻人协会，“爸爸知道自己时日不多，所以，他想为社会贡献一分绵力，完成自己的使命。”
父亲患上渐冻症，哈丽莎也难过，“他从年轻到老都活得很充实，但面对任何打击，他很快就重新振作。” 哈林去年和二婚妻子离婚后，今年一月才搬到吉隆坡和女儿同住，要不是这场病，她和妹妹也无法重新认识父亲，修复关系。她庆幸在父亲还能说话时用视频记录生活，父亲口若悬河的对着手机屏幕说着过往的“英雄事迹”，是他留下来最后的声音。
体验乘坐飞行三轮车飞上高空
以往，他们的年度聚会因行动不便而受限于吉隆坡，某天，也许出自思乡情节，哈林提出“何不到我家乡太平一游？”于是，一群人浩浩荡荡的从吉隆坡中央车站出发。
哈林来自吉打州，曾在大企业担任人力资源主管和销售经理，退休后在太平生活了20 年，期间参与了多个非政府组织，并担任要职。曾是前军事军官的他有过飞机师的梦想，到纽西兰培训时，检查到视力不合格，可这次回到太平，他在众人的搀扶下坐上飞行三轮车飞上高空，鸟瞰自己在太平的老家。
人在土地上，感觉一切都实实在在，连痛苦也很具体，当飞上天空，在土地上看得具像的云朵，在天空中伸手触及，如梦幻泡影，摸不着，也抓不住。痛苦，是否也会变得抽象起来？
飞上天，对绝大部分的渐冻人来说是不可能的事，对无法走路的渐冻人来说，更是奢侈的梦想。飞上天那一刻，被束缚已久的身体似乎获得解放，而家有渐冻人的照顾者，在那一刻重获自由，似乎，没有人想回到地面去看眼前的一地鸡毛。
李国清（61岁）
渐冻人照顾者，每晚只睡3小时
现年61岁的李国清，自8年前辞去工作担起照顾渐冻妻子的责任后，自觉完全典当了自己的人生。他坦言自己也有撑不下去的时候，心理承受极大的压力，加上逐渐老去，体力透支，生活作息不正常，以致他倒下。可糟糠之妻不下堂啊！妻子不愿意住到疗养院，他也不勉强，“毕竟是携手走过三十多年的人。”
过去，他一天晚上才睡3小时。因为太太已四肢瘫痪，失去所有的自理能力，且睡眠时间最长为1小时。睡前，得先让她上厕所，上床后，为了舒适，身体和床都要“摆阵”。
很多时候，太太睡个15分钟或半小时就醒来，他也得跟着起床让她起身上厕所。上完厕所，她要稍坐半小时或1小时后才继续睡，更糟糕的情况是，有时她才睡下5分钟，他转个圈或喝一杯水，她又醒了，“反正，她醒着的时候，我就不能睡。”
长达8年的时间，李国清每天晚上都经过一番拉拉扯扯到天亮，加上无法言语，沟通变得费心费力，过程就像在猜谜语中，“我不是神，我也有情绪，可一旦忍不住发脾气过后，心里又十分自责，觉得自己怎么可以这样对一个病人！她也不想得这个病行就呀！”长久下来，所有的耐性，也会有耗尽的一天。
直到去年，他终于找到夜间看护，李国清才得以睡上一觉。
李轩（23岁）
妈妈生病后，生活无法再像一般家庭了
太太在2016年出现双脚无力时，拖了两年才在台湾慈济医院确诊为渐冻症，李国清有两个还在念书孩子，他不想4个人一起受累，决定独自照顾就好。当年才12岁的儿子李轩，眼见妈妈的身体 “慢慢变得不同” ，他以为是暂时性的， “我以为妈妈会好起来，妈妈也没想过会变成现在这样，她一开始以为身体不适是因为长期坐姿不正确引起，进而影响脊椎。”当母亲被诊断出是渐冻症时已丧失讲话能力，他事前透过“冰桶挑战“（Ice Bucket Challenge）知道渐冻人的存在，所以，他当下清楚 “妈妈再也不会好起来！”
后来，他上网查询资料发现渐冻人的寿命一般不超过5年，可妈妈已经第九年了，李轩这下心里又有了希望，心里比较踏实，他怕母亲很快就去世，“我希望科技越发进步，然后有一天找到治疗渐冻人的方法。”现年23岁的他，依然像个怀揣着希望向上帝许愿的小孩。
家里有个末期渐冻人，不仅病人过着没有质量的生活，连带家属的生活也会受到影响。当初，李国清本打算暂时停职，等太太康复了再投入职场，待退休后，和太太到处旅游，一起去做慈善环保工作，“现在看起来这只是一场梦，已经没有机会实现了。” 李国清说他认命了，“我手上也没有可以应对老天考验的牌了，只能有一天过一天，把每一天当最后一天来过。
李轩似乎也认命了，“我觉得世界有点不公平，但也已经习惯了。”个性内向的他说，妈妈生病后，整家人再也不能一起出门，妈妈生病，家里要花钱、花时间、花精力去照顾她，加上妈妈容易疲劳，更不宜出门，出门，仅仅是为了看医生，“不像别的家庭，一家人随时到哪去都可以。”甚至，他连跟妈妈很流畅的沟通都做不到，思索片刻后，又说，“不过，家家有本难念的经，可能，别人家也有我看不到的难处。”
家庭的苦难是孩子早熟和懂事的催化剂。这些年看着爸爸毫无怨言的付出，早已在李轩心里种下“家人比较重要“的信念，甚至不让他有机会思考自己跟其他孩子是否不一样？心里是否怨恨？或不平衡？“因为是家人，所以，与娱乐、恋爱、自由相比起来，家人比任何事情更重要，即便是牺牲，也是值得的牺牲。”
对很多渐冻人家庭来说，能出一趟远门，是难得喘一口气，呼吸新鲜空气的机会。毕竟，家中一人倒下，就剩下一人赚钱养家。因此，很多病人家庭面对经济压力，一家好几口出游，是重大的金钱负担，即使顺利到了目的地，也要精打细算，难以玩得尽兴。
我在旅程中看见病人和其家人的脸上时时绽放笑容，作为一个观察者，我发现即便自己有再多的同理心，其实，都难以感同身受，再多的想像，我都无法深切且真实的感受到被迫囚禁在逐渐冰冻的躯体里的灵魂，究竟有何感受？当他们看着或预知了自己的身体会逐渐失能，甚至预知了自己的寿命，以及，最终因呼吸肌群失去活动能力而呼吸衰竭窒息而死时，心里是否感到恐惧？
有一次，哈林在一次的聚会中，轻轻握住一个新病友的手时，对方立即潸然落泪，“一般人跟渐冻人是无法感同身受，言语也无法起安慰作用，唯有病人与病人之间，一个握手，一个拥抱，彼此之间就产生很深的连结。”黄亚添说。
在病友与病友的见面中，他们看见对方还在，却不知道下一次聚会，谁就不在了；对年龄尚小的孩子来说，他们也许觉得自己的父亲或母亲跟别人不一样，在渐冻人的聚会里，他们看到还有跟自己的父亲或母亲一样的人，心里就不那么孤立无助。然而，对一个四肢健全，能吃能喝的人来说，看着僵硬的手指握不住汤匙的那一刻，我下意识的动了动自己的手脚，原来，连一根手指能动，都不是理所当然的事……
渐冻症
运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，简称MND ），俗称渐冻症，医学教科书中常以其病变位置为名，称之为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS ）。
马来西亚运动神经元病协会是马来西亚唯一一个支持运动神经元病患者群体的非营利组织，成立目的是为病人提供资源与支援，与提供社会对此疾病的意识。组织成员包括神经学、姑息治疗、神经康覆的专业医务人员，以及各领域先驱。
网址：https://mndmalaysia.org
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