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副刊

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优活

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发布: 7:00am 01/12/2023

有一种爱是放手

陈秀丹

拿回生命自主权

毕柳莺医师

医疗死

尊重病人的自主权

延迟死亡

拯救生命

在宅善终

生命末期病人

生命的品质和意义

强行喂食

无效医疗

在家善终

断食善终

插管治疗

台湾毕柳莺医师/断食善终──拿回生命自主权

文字整理:张玳维、摄影:本报 黄玲玲、陈骏荣

──”巡回分享会·

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2023年11月11日吉隆坡城邦阅读花园、11月12日吉隆坡富贵生命馆及其他场次

文字整理:张玳维  摄影:本报 黄玲玲、陈骏荣

善终,是让病人好好的、有尊严的离开,尤其是临终的病人。对于行医超过40年的毕柳莺医生而言,以断食方式善终,绝对不意味着“活活地饿死”病人,更不是慢性自杀,而是让临终或生命末期病患者放弃无效的医疗,摆脱痛苦不堪的强迫喂食法,最终选择留在家里,在家属的陪伴下走完人生最后的路,才是真正的得以善终。

我们一直以为,断食是为了改善身体的健康,或者为了修行,但毕柳莺医生告诉我们,断食可延伸至死亡课题,而且其意义更为广泛及重大。

毕柳莺的家族具有显性基因遗传的小脑萎缩症,母亲在64岁确诊此症,在生命的末期透过断食善终,从此她长年推动断食善终,以及的理念,并极力反对医院针对临终病人的法,强力倡议病人活着必需具有,在台湾医学界掀起颇大的争议。

毕柳莺毕业于台湾大学医学系,曾任台中市立复健医院院长、中山医学大学医学系教授,目前担任台湾卫福部台中医院复健科资深教学医师。

2011年起,她在部落格《阿毕的天空》撰文分享生活心得,累积500篇文章,著作《医步医脚印》、《断食善终:送母远行,学习面对死亡的生命课题》及《》。

母亲断食善终一事,曾经让作为一位医生,理应以救人为理念的她,在社会上背负不孝的罪名。然而,母亲生前其实已经清楚告诉她:“到了末期,你要帮助我解脱。”

“妈妈知道,这病会拖上几十年,她对于这个家族遗传的病有很大的阴影。我跟妈妈说:本来就应该这样,要是我得了这病,到了末期,我也不要插管。”

毕柳莺在其著作中,详细透露母亲生前断食善终的过程。毕柳莺的母亲断食善终前后共21天,吃稀饭一周、喝莲藕水2天,口腔用棉棒吸水,整个过程获得家人在家里的亲密陪伴,一起回顾人生,并对生前进行告别式,无论母亲或家庭成员,皆没有留下遗憾。

“我妈妈一生有很多苦命之处,但那一刻,我感受她的人生有美好的回忆。她说很满足,大部分照片都是旅行,她说‘就当作我去远行,不要哭’。”

富贵集团、星洲日报与城邦(马新)出版集团联办毕柳莺医生“断食善终──拿回生命自主权”分享会,诚邀毕医生在吉隆坡富贵生命馆与大家畅谈此课题。主持人是星洲日报副执行总编辑曾毓林。

断食善终不仅影响病人,而是整个家庭及家族 

毕柳莺医生在分享会上详细地说明断食善终这一个在国内可说是前未所闻的新鲜课题。

她强调,断食善终带来的影响及意义,比她行医时期的影响及意义更重大。断食善终带来的影响不仅是病人本身,还有病人的整个家庭及家族,而且不是当下而已,乃是很长的一段时间,因为若病人没有办法善终,其家属可能会痛苦非常久。

“医生怕病人死在他的手上,家属希望病人活得越久越好;但在生和死的中间,还有生命的意义和生命的品质。如果救活了,品质非常不好,我们不是做善事,是在行恶,而且整个家庭都被拖累。”

她说,断食善终其实在民间流传已久,早至西元8世纪的六祖慧能、西元12世纪的日本西行法师,以及20世纪的台湾广钦老和尚,皆是以断食善终,而她只是加强推广而已。

何谓“善终”?毕柳莺医生引用被誉为台湾“安宁医疗”推手的神经科医生陈荣基教授之言论:“善终是指一个人自知死之将至,并接纳之,拥有好地方、价值感、无牵挂,并在家里或熟悉的环境死亡,而且完成心愿,安排好后事,还获得亲友的陪伴、道谢、道爱及道别,同时在疾病上减少疼痛,获得舒适的治疗”。

一般人对末期病人的三大误区

那何谓生命末期的病人?毕柳莺医生引用同样反对强迫喂食的台湾阳明大学附设医院胸腔内科主治医生之言论:“生命末期病人是指近期内病程进行至死亡已不可避免者、如果病人在一年内死亡,医生不觉得意外,就是生命末期、没有外加维生设备下,亦属于生命末期。”

惟毕柳莺医生强调,仰赖呼吸器、人工喂食管才能存活者,而且无复原可能性,都是生命末期的病人。

她认为,社会大众对于此课题有文化认知上的三大误区,一是对食物的执着,以为不提供食物,就是不人道、饿死,其至谋杀;二是对老衰、重症及末期病人无法进食之无知,故强迫喂食,吃得慢、吃得少就插管;三是对于死亡的禁忌,医生和民众都怕,对生命之意义没有宏观的思考。

她指出,1960年起,医学日益昌明,发明了许多医疗器材,如心肺复苏术、鼻胃管及呼吸器,之后到1995年,台湾全民健保计划的落实,逐渐改变的传统观念。同时,在电影与戏剧有关医院与死亡课题的负面渲染下,更加深社会大众对于在宅善终的错误认知,人人丧失在家里照顾临终家属的能力,只想到把临终病人送入医院抢救。

她说,医疗本来是,现在的医疗是在,医生都是拯救到底,家属则是因为无法接受死亡,反而变成医生的“帮凶”。

“医院是救命的地方,不是去那里死亡的地方,在医院死亡是非常凄惨的。至于急诊室,本来就是一个救命和救人的地方,突然把一个临终病人被送进来,医生会怎么处理?就跟救别人一样啊!”

她披露,台湾的“无效医疗”费用高达2000亿(约301亿6900万令吉),全民健保一年8000万(约1203万令吉),“无效医疗”占了四分之一,共有6000人插呼吸管卧床,数十万人插喂食管卧床。

她说,最常见的“无效医疗”是鼻胃管,凡是吃得慢、呛到肺炎就被插管,每日5到6次的灌食,结果食量过多导致口部、大脑及身体机能快速退化,身体抵抗力更差。

“其实,人类或任何动物都一样,面临死亡之前都是饮食分量越来越少,因为身体逐渐衰弱,消化道及肾脏功能衰退,没办法处理这样多食物,最终无法饮食,这乃是必然的自然规则。”

亲人陪伴与心灵的安慰,是善终主要元素

毕柳莺医生说,生命“关机”顺序是消化、泌尿心脏、大脑、听觉,只要人停止饮水7至10天或最多12天,一定会死亡。

“我们担心病人饿死,为何不怕病人被‘撑死’?一天15个小时,每3小时灌食牛奶,大家都知道牛奶不好消化,很容易溢奶,所以很多人插了鼻胃管后,住院频率都是增加的。这个时候,睡眠最重要,让他睡个饱,他的头脑清醒后,要吃什么,就给他吃,而不是强迫喂食。”

对于的临终病人,毕柳莺医生反问,这些病人大部分神智不清醒,他们有同意要插管,而且插管越久越好吗?如果他们有能力说话,他们绝对会说“让我走吧”!这是没有,都是医生和家属决定。

“假如我们不愿意余生插管被绑在床,又何忍让家人和病人永久陷在人间炼狱?没有一位老衰重症者不想回家,我们要拒绝,恢复在宅善终的传统。”

针对断食善终会使病人往生后坠入饿鬼道,变成饿鬼的言论,毕柳莺医生说,根据佛教的说法,人死后会坠入饿鬼道,是因为生前贪嗔痴。所有人和动物最后都是吃不下喝不下而走,那天下的饿鬼道也太大了吧?

那么断食往生会痛苦吗?断食怎能善终?毕柳莺医生说,断食前才是太痛苦,因为每天被灌食5至6次,从早上6时至晚上9时,而减食后安定、好睡、痰少、不吐、不胀、不肿。

“善终的主要元素是亲人陪伴与心灵的安慰,若症状严重需要治疗者,皆来自原有的疾病,可安排医生在家里治疗。”

她透露本身主要的工作是安抚病人和家属心理上的障碍。“针对家属的一般心理纠葛,实务上,你没有饿死他;伦理上,你不是侩子手,因为人终有一天会走;情感上,你舍不得和悲伤,但你终有一天要面对,现在不是你舍不得的时候,而是要怎样做才对长辈最好,你应该好好陪伴和安慰他;社会上,亲友说你残忍和不孝,但你孝不孝,是由你父母定义,而你也要认为自己是对的。”

“一位卧床20年的妇女需要洗肾,其女儿说母亲抚养她36年,她可能要这样照顾母亲36年。好可怕,这是什么爱?你这样想,可是妈妈是怎么想呢?”

毕柳莺医生强调;“我妈妈是病死,是小脑萎缩症造成,只是临终前,她选择几天的饥饿和口渴去换取她不要躺在床上5年、10年,甚至15年。”

对于断食善终的法律争议,她声称,无论国内外皆合法,因为这是自主权,病人与其家属可以拒绝医疗及拒绝饮食,一切以病人最大的利益为主,法律上不会被界定为自杀,而是属于自然死亡,故寿险及医疗保险皆会理赔。

“最重要是每一位家庭成员必需取得共识,即配偶和直系血亲的集体共识,其余人皆无权决定,日后亦无权提告。与此同时,家属必需把他们的决定告诉病人,无论病人的意识程度,并对病人道谢及道别,就算失去意识的病人,其潜意识仍然是可以接收到讯息的。”

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